Leberzirrhose

Unsere behandelnden Ärzte wollen mein Kind nicht auf die Liste für ein Transplantation setzen. Sie sagen sein Zustand sei stabil, die Leberwerte wären gut. Aber ich mache mir trotzdem große Sorgen. Fakt ist, er braucht eine neue Leber, laut den Ärzten. Warum wartet man dann ab, sein Zustand wird sich nicht bessern, sie wird sich eher verschlechtern.

Die Leber und die Milz sind stark vergrößert, der Pfortaderdruck ist enorm, so dass beispeilsweise schon die innere Bauchnarbelvene sich geöffnet hat. Bei der letzten Magenspiegelung vor einem Jahr waren bereits Varizen zu sehen, eine war schon geplatzt. Ich bin sehr verunsichert und habe Angst um das Leben meines Kindes. Ich habe Angst, dass die Zirrhose zu weiteren Komplikationen führen wird, wenn wir warten. Sollte man denn nicht eine Transplantation durchführen, wenn der Patient sich in einem stabilen Zustand befindet?

Der aktuelle Stand seit letzer Woche ist, sie möchten im März eine erneute Magenspiegelung durchführen und von ihr die Auflistung für eine Transplantation abhängig machen.

Ich bin kein Experte und weiß nicht wie so etwas läuft, kann ich denn als Mutter darauf bestehen, dass sie ihn auflisten? Oder zumindest die ganzen Voruntersuchungen durchführen?

Ich fühle mich einfach mit allem allein gelassen, und nicht ernst genommen. wir sind seit er 10 Monate alt ist wegen der Leber in Behandlung, aber die Zirrhose wurde erst im Mai letzten Jahres festgesstellt. dabei hat er alle 6 Monate eine Sonografie bekommen, die Leberwerte wurden untersucht. es hieß immer alles sei in Ordung, die Leber sei wieder gesund und plötzlich hieß es, er hat eine Zirrhose. Ich möchte die Ärzte nicht schlecht machen, aber ich kann mich einfach nicht mehr auf sie verlassen, darum möchte ich mich selbst informieren, damit ich nicht wieder in die selbe Situation gerate.

Hätte man frühzeitig die kranke Leber ernst genommen, hätte man es vielleicht bei einer Fibrose belassen können.

Ich bin verzweifelt und habe wirkich große Angst um mein Kind. Bitte helfen sie mir, sagen sie mir, was sie machen würden, würden sie mein Kind behandeln.

Mit freundlichen Grüßen, nazan