ständiger Wechsel d. Immunsuppression?

Vor gut 1em Jahr wurde ich NTX (Lebendspende mit nur einer Übereinstimmung beim Cross match, dieselbe Blutgruppe). Blutwerte insgesamt relativ stabil geblieben, Krea. zwischen 0.8 und 1.0.Bis auf einen HB von 17mg% und HKT v. 52 bei gleichzeitig extremen Eisenmangel liegen die übl. BW im Normbereich. Medis wurden zunehmend reduziert bis Dez.11 auf: Prograf 1.5-0-1 , Cellcept 500 1-0-1, früh Predni. 2.5mg,ASS100 1-0-0, Dekristol u. Decortin, Torem 10 1-0-0. Darunter sehr starken Haarausfall (noch nach 1 Jahr!), extreme Hautprobleme(trocken, rissig), starke Rötungen, Eiterpickel, ständige Müdigkeit, zunemende Lustlosigkeit bis zur Depressivität und Ängsten (was ich vor der TX nie hatte). Im Dez.11 wurde Cellcept abgesetzt, stattdessen nun mittags 1.0 Rapamune, Prograf 1.0-0-05 u. Predni. wieder auf 5mg erhöht. Wegen immer stärker werdenden (sehr schmerzhaften) Einblutungen ins re. Auge wurde im Jan.12 das ACC abgesetzt. (unter Rapamune hat d. Haarausfall nachgelassen und i. habe keine spürbaren Nebenwirkg.).

Da ich seit mehreren Monaten ununterbrochen meine (sehr starke) Regelblutung habe (trotz Hormongabe v. Gyn.), will mein Gyn. nun operativ vorgehen u. die Gebärmutterschleimhaut "veröden".

Mein betreuender Arzt, der mich auf Rapamune umgestellt hat, meint nun, dass ich vor jeder OP das Rapamune absetzen und ggf. die anderen Immunsuppressiva hochsetzten müsse. Danach wieder zurück..

Ich bin nun sehr, sehr verunsichert u. bedrückt. Kann dieses ständige Ab und Ansettzen der Immunsuppression wirklich "gut" sein? Ich habe das noch nirgends gehört o. gelesen.Ist das nicht ein großes Risisko? M.W.soll man doch bei seiner bewährten Mediaktion bleiben und auch nicht so ohne weiteres ein Medi austauschen...oder ist das bei Rapamune anders? Und ist das dann wirklich ein gutes Medikament für mich?Auch bin ich sehr unglücklich darüber, dass ich wieder mehr Kortison nehmen soll (mein Zentrum ist grundsätzlich absoluter Kortisonverfechter). Ich habe aber seit über 30J.DM l. Und ist das Kortison nicht auch für meine vorgeschädigten Augen (Laserbehandlungen, Vitrktomie...)ein zusätzliches Risiko? Oder ist das wegen der geringen Übereinstimmung b.cross match unbedingt erforderlich?

Und noch eine Frage: wie kann man es erklären, dass ich trotz des hohen Blutverlustes so hohe Hb u. HKT Werte habe? Wie kann Abhilfe geschaffen werden?

Ich bin für jede Hilfe und Info sehr dankbar.

VG Chrissy

Verfasst von -anonymisiert- am 17. Januar 2012 - 23:46

Liebe Crissy,

lassen Sie mich mit dem Rapamune beginnen: Leider ist diese Substanz in der Tat bekannt für eine hoch effektive "antiproliferative" Wirkung. Was sehr effektiv in der Verhinderung der Vermehrung der abstoßungsrelevanten Lymphozyten ist, zeigt hier aber leider auch eine hohe Neigung für Wundheilungsstörungen; daher sollte perioperativ nach Möglichkeit kein Rapamune gegeben werden. Zum Cortison: Mit 2,5mg sind Sie bereits auf einer sehr geringen Cortisondosis angelangt. Warum Ihr Cortison dauerhaft erhöht werden soll, ist mir aus der Ferne nicht klar; aber vielleicht möchte Ihr Transplantationszentrum bei den Umstellungen der Medikation für die geplante Operation auf Nummer sicher gehen.

Das hieße aber auch, dass diese Umstellung nur vorübergehend wäre und Sie sehr bald wieder bei Ihrer alten Immunsuppression angelangt sein dürften. Offenbar hatten Sie in der Tat möglicherweise eine seltene Reaktion auf das CellCept zu verzeichnen; aber auch das lässt sich aus der Ferne nur mutmaßen. Somit ist die Umstellung auf Rapamune aber für mich durchaus nachvollziehbar, was (vernünftigerweise) auch in einer Herabsetzung Ihrer Prografdosis resultieren konnte. Insgesamt glaube ich, dass Sie bereits mit einer sehr kleinen Menge Immunsuppression auskommen und deshalb sollten Sie keinesfalls eigenmächtig an Ihrer Medikation etwas
verändern.

Ihr hoher Hämoglobinwert kann verschiedene Ursachen haben: Trinken Sie genug? Ist das Diuretikum (Torem) tatsächlich noch notwendig? Liegt das Problem im blutbildenden System? Diese Frage kann ich Ihnen leider aus der Ferne nicht beantworten, so dass ich Sie diesbezüglich vertrauensvoll in die Hand Ihres Transplantationszentrums empfehlen möchte.

Mit freundlichen Grüßen

H. Arbogast

Dr. med. Helmut P. Arbogast Arzt für Chirurgie, Arzt für Viszeralchirurgie Arzt für Spezielle Chirurgische Intensivmedizin Geschäftsführender Oberarzt des Transplantationszentrums Programmdirektor Pankreastransplantation Chirurgische Klinik und Polikli

Verfasst von Helmut Arbogast am 23. Januar 2012 - 12:20.