Ergänzende Bemerkung zum Expertenposting von PD Dr. Renders

Guten Tag Herr Dr. Renders,

vielen Dank für die plastische Beschreibung, dass die körperlichen Folgen einer Nierenspende in etwa mit dem Zurückschalten eines Autos vergleichbar sind. Aus eigener und aus der Erfahrung zahlreicher Mitglieder unseres noch jungen Vereins kann ich diesen Eindruck bestätigen. Die Spende einer Niere für einen nierenkranken Menschen bedeutet immer auch für den Spender teilweise erhebliche gesundheitliche Beeinträchtigungen, spürbare und schleichende. Die Leistungsfähigkeit des Körpers geht zurück, oft psychisch belastend nicht nur für Sportler, einfaches Treppensteigen wird oft zum Horror; die kognitiven Fähigkeiten sind eingeschränkt (verminderte Merkfähigkeit, Konzentrationsprobleme etc.), regelmäßig nicht nur für geistig aktive Menschen eine Katastrophe. Regelmäßige, teilweise migräneartige Kopfschmerzen werden beklagt. Eine permanente Müdigkeit bis hin zur chronischen Erschöpfung mit fatigueartigen Symptomen betreffen über die Hälfte der mir bekannten Spender. Während die Fatigue verschieden stark auftritt und in einigen Fällen auch wieder zurückgehen kann, bleibt die Müdigkeit, die eingeschränkte Leistungsfähigkeit und die kognitiven Störungen ein Leben lang. Das Blutbild ändert sich negativ, obgleich viele Werte (ATP etc.) gar nicht gemessen werden. Jeder Spender, den ich kenne (und das sind mittlerweile einige) hat erhöhte Homocysteinwerte (HCY), deren Langzeitfolgen (Herz, Kreislauf, Demenz etc.) unabsehbar sind. Doch HCY wird weder vor, noch nach der Spende gemessen. Warum nicht?

Und Herr Dr. Renders, die verbleibende Niere funktioniert nicht "anders", die Restfunktion ist schlicht schlechter. Dreiviertel aller Spender sind noch ein Jahr nach der Spende in die Niereninsuffizienzstufe III (Quelle AQUA-Institut) einzuordnen und damit kranke, behinderte Menschen.

Und als ob die gesundheitlichen Folgen nicht schon genug Last wären, werden wir von beinahe sämtlichen Ärzten, denen wir uns mit unseren Leiden vorstellen nicht für voll genommen. Es werden Ausreden wie Übergewicht, Burn out, psychosoziale oder psychosomatische Störungen etc. vorgeschoben. Erst kürzlich wurde unabhängig voneinander zweien unserer Mitglieder wieder völlig unvollständige und die subjektiven Äußerungen der Patienten missachtende Arztberichte übergeben.

Das dann die gesundheitlich teilweise sehr angegriffenen Spender in einen unsäglichen Kampf mit den Versicherungen geschickt werden, weil sich keine der Versicherungsgesellschaften für zuständig fühlt, ist das körperliche und psychische KO für viele von uns.

Vielen Dank für Ihre Anerkennung gegenüber den Nierenlebendspendern, Herr Dr. Renders. Allerdings hätten wir uns vor der Spende zur Anerkennung dazu eine ehrliche und umfassende Aufklärung über die Risiken gewünscht. Keiner von uns hat von den aufklärenden Ärzten auch nur ein Stück von dem erfahren, was ihm oder ihr nach der Spende tatsächlich widerfahren ist. Das ist beschämend für einen ganzen Berufsstand. Ich weiß, dass einige von uns trotzdem gespendet hätten. Gerade, wenn es um die Hilfe für eigenen erkrankte Kinder geht, würden die Eltern unter uns es wieder tun. Andere wiederum, sind so massiv in ihrem Alltag eingeschränkt (bis zu 60 % schwerbehindert, berufsunfähig etc.), dass auch nach der Überzeugung des Empfängers die Spende nicht hätte stattfinden dürfen.

Und obwohl es Studien gibt (z. B. ganz frisch eine aus Norwegen), die nahelegen, dass bei der Evaluation der Spender nicht genügend Sorgfalt herrscht, soll die Lebendspende sogar noch weiter vorangetrieben werden, die jetzt schon teilweise unterschrittenen Grenzwerte der Amsterdamer Leitlinien weiter unterlaufen werden. Allen voran z. B. die Techniker Krankenkasse mit einer Reihe von Presseveröffentlichungen in jüngster Zeit, bei der die steigende Zahl der Lebensspende propagiert wird. Deren Interessenlage ist eindeutig. Zu Lasten bisher gesunder Menschen, wird kranken Menschen unter Suggestion geringer bis gar keiner Beeinträchtigungen für den Spender geholfen, um die hohen Dialysekosten zu senken. Hierbei wird die emotionale Betroffenheit der potentiellen Spender schamlos ausgenutzt. Am Ende ist die Gesundheit beider Menschen ausnivelliert. Ist das ethisch vertretbar? Die Ärzteschaft assistiert diesem System fleißig. Warum nur?

Wir Spender haben alle "unsere Auto zurückgeschaltet". Aber Hochschalten geht nicht mehr. Wir haben es für von uns geliebte, kranke Menschen getan. In der Annahme, dass die Risiken gering sind. Sind sie aber nicht. Wir möchten endlich ehrliche Antworten. Wir möchten nicht nur verbale Anerkennung, sondern Versorgung und Schutz. Und wir möchten für potentielle Spender eine deutlich verbesserte Evaluation und eine ehrliche Aufklärung, auch zu Lasten der Anzahl der Nierenlebendspenden. Qualität vor Quantität. Menschen vor wirtschaftlichen Interessen.

Doch bisher schweigt die breite Masse der von uns regelmäßig kontaktierten Transplantationsmediziner.

Wir werden die Aufklärung vorantreiben, das ist einer der originären Zwecke des Vereins. Die Ärzteschaft sollte sich uns anschließen. Wir haben unser "Urvertrauen" in die Medizin verloren. Wir würden gerne wieder Vertrauen können.

Ralf Zietz

1. Vorsitzender

Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V.

Erster unabhängiger gemeinnütziger Verein in Deutschland der

sich besonders für Nierenlebendspender einsetzt

Gegründet 2011

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