Nachsorge bei HTX?

Hallo,

ich bin jetzt bald 20 Jahre Herztransplantiert und alles funktioniert gut.

Ich würde gerne von euch wissen wie oft Ihr zur Nachsorge geht und was da gemacht wird.

Bei mir ist es so:

2x im Jahr zum HTX Zentrum:

Labor

Röntgen Thorax

EKG

Lufu

Echo

1x Jährlich Oberbauchsono, Hautkrebsscreening und Urologische Untersuchung beim jeweiligen Facharzt

alle 6 Wochen Labor mit Spiegelkontrolle.

Das war es dann auch.

Früher wurde noch öfters Stressecho und Einschwemmkatheder gemacht.

Der grosse katheder wurde bisher nur einmal gemacht.

Erzählt mal wie ist es bei euch! :-)

Liebe Grüsse Roland

Verfasst von Handlexikon am 7. Februar 2012 - 11:30

Hallo Roland,

bei mir werden es im März 11 Jahre, dass ich herztransplantiert bin. Wurde in München Großhadern transplantiert und werde im Klinikum Innenstadt betreut. Die Kontrolluntersuchungen finden 2x jährlich statt.

Hauptuntersuchung

1. Tag: Blutentnahme, Oberbauchsono (bei Bedarf), EKG, Röntgen Thorax, Langzeitblutdruck, Langzeit-EKG (bei Bedarf).

2. Tag: UKG/Streßecho, Herzkatheter (bei unauffälligem Streßecho alle 2 Jahre).

Halbjahresuntersuchung

Blutentnahme, Oberbauchsono, EKG, Echo.

Labor und Spiegelkontrolle ca. alle 6 Wochen. Vorsorge Haut, Gyn., Augen usw. 1 x jährlich bei Fachärzten meiner Wahl.

Das Prozedere ist bis auf den Herzkatheter bei Dir und die Lungenfunktion bei mir so ziemlich gleich.

Interessant wäre noch, in welchem Zentrum Du betreut wirst bzw. die nachfolgenden Schreiber betreut werden.

Alles Gute und LG

EriW

HTX 2001 - Sorge Dich nicht - lebe!

Verfasst von EriW am 7. Februar 2012 - 16:06.

Hallo,

danke für die Antwort, ich bin in Bad Oeynhausen.

Früher war ich auch für zwei Tage Stationär zur Jahreskontrolle, aber das wurde wohl aus Kostengründen eingestellt.

Das konnte man auch nachvollziehen, da am 2. Tag meist nur noch die Oberbauchsono und das Abschlussgespräch stattfand.

Was mich etwas stutzig macht ist, daß es keinen Limksherzkatheter mehr gibt da die Verkalkung der Herzkranzgefässe eine bekannte Komplikation im Langzeitverlauf ist.

Liebe grüsse Roland

Verfasst von Handlexikon am 7. Februar 2012 - 23:31.

Hallo roland,

ich bin - genauso wie EriW - in München-Grosshadern transplantiert worden und zwar am 23.01.2009.

Ich wohne außerhalb von Kempten im Allgäu und werde dort in einem Medizinischen Versorgungszentrum betreut (seit 1994), deren Gründer damals in München-Grosshadern tätig waren und sich dann in Kempten selbständig gemacht haben. Ich werde dort sehr sehr gut betreut, weshalb ich nur enmal im Jahr nach München in die Klinik muss.

Dies war auch vergangene Woche der Fall. Es wurde lediglich ein Stressecho, Blutentnahme und eine Röntgenuntersuchung vorgenommen. Die vergangenen zwei Jahre lief es genauso, nur bekam ich da immer noch einen Herzkatheder (kein Stressecho). Da sie in München aber mit dem Verlauf scheinbar zufrieden sind, sollte es jetzt so laufen: 1 Jahr Stressecho 1 Jahr Herzkatheder, dann wieder Stressecho usw. Da sie aber nun aber offenbar noch mehr zufrieden sind, habe ich jetzt schon einen Termin für nächstes Jahr in München, wieder nur Stressecho, röntgen und Blutabnahm, also wieder keinen Herzkatheder.

Alle anderen Untersuchungen werden von meinen Kardiologen und Nephrologen in Kempten vorgenommen. Sie betreuen auch etliche Nierentransplantierte. Nur mein Blut wird alle zwei Wochen in München untersucht (ich hatte enorme Schwierigkeiten nach der HTX, vielleicht deshalb). Zusätzlich gehe ich zu "meinem" Hautarzt, Zahnarzt, Augenarzt (muss ich endlich mal machen) und Frauenarzt.

Vergangenes Jahr musste ich nur ein zweites Mal nach München, weil ich den Wirkstoff Everolimus nicht vertragen habe, bei mir hat sich eine Bronchiolitis obliterans gebildet, ist jetzt aber durch absetzen von Everolimus und hohen Cortisongaben wieder im Griff, gottseidank. Mein Arzt in Kempten hat bemerkt, dass etwas nicht stimmt, bevor ich überhaupt auf die Idee gekommen bin, dass was nicht stimmen könnte, grins. Ja, die sind da schon auf der Hut.

Mir wurde jetzt beim Stressecho erklärt, daß man dadurch auch sehr gut Verengungen der Herzgefässe erkennen kann. Und bei mir kann man das scheinbar besonders gut erkennen, weshalb für nächstes Jahr auch kein Herzkatheder ansteht. Ich nehme an, dass sie bei mir nicht "nur" sparen wollen :-).

LG Carmen

Verfasst von Carben55 am 8. Februar 2012 - 12:06.

hallo an alle,

@ EriW: mich würde interessieren wie du von großhadern ins innenstadtklinikum gekommen bist? ich dachte alle transplantierten sind in gh - und haben auch gar keine wahl.

ich bin 12 jahre nach lungen tx in großhadern und vergleichweise fit. ich habe mittlerweile bronchiolitis obliterans (haben viel ltxler) und eine ausgeprägte arterioskelrose, leider, v.a. der herzkranzgefäße (also das, was DIE komplikation bei htxlern ist, oder?) ich glaube mittlerweile, dass sich die komplikationen und probleme der verschiedenen organtransplantationen mit der überlebenslänge angleichen. als lungentxler hat man ja sonst immer eine sonderposition.

@carmen: bin erstaunt, dass es BOS auch bei htxlern gibt..

bisher hatte ich alle 3-4 monate untersuchungen. außer lufu und blut ist bei mir nichts fest. das entscheidet der arzt wie es gerade kommt. das heißt dann aber auch dass schon jahre kein oberbauchsono gemacht wurde, kein herzecho, auch über ein jahr kein ekg. es gibt keinerlei standard. und als chefpatientin schaut auch niemand "von oben" drauf. um die fachärztlichen untersuchungen musste ich mich schon immer selbst kümmern, da wurde ich nicht mal drauf aufmerksam gemacht. vieles liegt an der mangelnden organisation und natürlich dass alle ärzte überlastet sind und keine zeit haben.

ich fühl mich also eher "unterversorgt". mit lungentxler kennt sich ja auch kein facharzt aus. ich würd gern woanders hingehen. (und wenns das innenstadt klinikum ist)

liebe grüße

Verfasst von Diotima am 9. Februar 2012 - 13:08.

Hallo -

jetzt ist der Thread ja wohl fast in bayerischer Hand, oder :-).

@ Diotima:

Die BOS kann scheinbar bei allen TX-lern auftreten - ist eine sekundäre, weil sie als Nebenwirkung von Everolimus auftaucht. Meine ist auch schon wieder fast verschwunden, sind nur noch in paar Reste im MRT zu sehen. Und die MRT fand im Oktober statt, so daß ich annehme, daß da jetzt wohl nicht mehr sehr viel zu sehen ist, nachdem ich auch wieder sehr niedrige CRP-Werte habe. Die hohen CRP-Werte haben meinen Arzt dazu veranlasst, mich zum Röntgen zu schicken - gottseidank.

Ich fühl mich recht wohl in München, bin ja in der Regel auch nur einmal im Jahr dort und ich weiss halt ungemein zu schätzen, wie die mich wieder auf die Beine gebracht haben, obwohl eigentlich fast keiner daran glaubte, daß es für mich ein "Happy-End" geben könnte. So sagte man mir.

Aber die Hauptarbeit erledigen meine Ärzte hier im Allgäu - wie gesagt, da bin ich gut aufgehoben und da habe ich ausgesprochenes Vertrauen - wurde auch noch nie in keinster Weise enttäuscht.. Ich hab' hier alles in einer Praxis: Kardiologen, Nephrologen und Pneumologen - ich habe auch ene COPD, die mir aber noch nie Schwierigkeiten machte, weil sie praktisch auch schon im Ansatz erkannt wurde. Jetzt nach HTX muss ich nicht einmal mehr Medikamente wegen dieser Lungenerkrankung nehmen. Ist auch von München abgesegnet.

Es tut mir sehr leid, daß Du Dich nicht so wohl fühlst Aber klar, wenn du das Gefühl hast, daß alles mehr oder weniger halbherzig gehandhabt wird, hast du natürlich auch Deine Bedenken. Ginge mir genauso - aber wie gesagt, bei mir machen halt das meiste meine Ärzte hier.

Ich wünsch' dir jedenfalls, daß Du auch weiterhin einigermaßen gut mit Deinen Einschränkungen klarkommst. Bist Du sonst nicht auch noch bei einem "Haus"-Pneumologen in Behandlung?

Liebe Grüße von Carmen

Verfasst von Carben55 am 9. Februar 2012 - 16:39.

Hallo Diotima,

das erste Jahr nach TX wurde ich in Großhadern betreut. Fühlte mich dort, so wie Du, nicht so wohl. Auf mein drängen hin, kam ich dann wieder in die Innenstadt, die haben mich vor der TX schon betreut. Ich lag dort, mit kurzen Unterbrechungen fast ein Jahr. Dort kannten mich alle und es baute sich über die lange Zeit vor der TX ein ganz besonderes Verhältnis auf. In GH war ich nur 14 Tage zur TX. Außerdem werde ich wegen meiner rheumatischen Grunderkrankung auch in der Innenstadt betreut. So habe ich alles in einem Kampus und kann meine Termine kombinieren. Die Nachsorge verläuft in der Innenstadt auch etwas anders ab. Die Hauptuntersuchung ist in GH ein Tag ambulant und in der Innenstadt 2 Tage stationär.

Leider kann ich Dir nicht sagen, ob in der Innenstadt Lungentransplantierte betreut werden - aber frag doch einfach mal dort nach.

Im Übrigen macht auch mir die Arteriosklerose schwer zu schaffen. Komischerweise und Gott sei Dank sind die Herzkranzgefäße bei mir nicht betroffen - dafür die restlichen im ganzen Körper.

LG und alles Gute weiterhin

EriW

HTX 2001 - Sorge Dich nicht - lebe!

Verfasst von EriW am 9. Februar 2012 - 20:19.

nochmals vielen dank, auch für die guten wünsche!

schaut so aus, als wären es bei euch mehr oder weniger "sonderregelungen". das würde zumindest erklären, warum es alle (neue ärzte, alte ärzte) so außergewöhnlich finden, nach so vielen jahren wechseln zu wollen.

leider bin ich auch außerhalb von großhadern auf noch keinen einzigen arzt gestoßen, der schon mal einen lungentxler als patient hatte. die haben leider alle keine ahnung und trauen sich auch nicht. (nur ehemalige großhadern ärzte, zu denen wollte ich ja wechseln)

euch auch alles gute und beste wünsche!

Verfasst von Diotima am 10. Februar 2012 - 12:23.

Hallo Roland !

Meine HTx war vor 19 Jahren und 4 Monaten. Bislang hatte ich keinerlei Probleme, nie eine Abstoßung gehabt. Zur Kontrolle bin ich einmal im Jahr. In Berlin, wo ich auch transplantiert bin. Aller 8 Wochen ist Blutabnahme angesagt und zur großen Kontrolle (einmal im Jahr) werden sonst noch Röntgen, Echo, Ekg gemacht. Das wars dann auch. Zu sowas wie LuFo und dergleichen muß ich nicht. (?) Herzkatheter ist bei mir auch eher selten und im letzten Jahr war ich 2x zur Herzmuskelbiopsie. (auch das erste Mal )

Liebe Grüße Marleen

07.10.1992 HTx

Verfasst von Marleen am 27. Februar 2012 - 19:55.

Hallo Roland,

ich bin vor 6 Jahren ebenfalls im HDZ-NRW transplantiert worden. Leider habe ich ständig und immer mit Problemen zu kämpfen, wie Abstossung, Infekte usw....

deshalb wurde bei mir eine Zeitlang immer zusätzliche eine Biopsie oder eine Katheteruntersuchung gemacht!

Als eine zeitlang mal keine Beschwerden waren lief das ganze so wie du es oben beschrieben hast , aber ich finde das ok!

Hast du deine Sorgen in der Ambulanz mal angesprochen?

Wünsche dir weiterhin alles Gute!

Carola

Verfasst von caro0502 am 29. Februar 2012 - 21:22.

Hallo,

danke für eure Antworten.

Ich muss die Tage wieder nach Oeynhausen und da werde ich mal nachfragen.

Ich habe die Frage vor allem in hinblick auf den Termin im HDZ gestellt, damit ich dort etwas vorbereitet bin wenn ich das Thema anspreche.

Liebe Grüsse

Roland

Verfasst von Handlexikon am 2. März 2012 - 10:46.

Hallo roland,

dann drück' ich Dir mal die Daumen für Deinen Besuch im HTX-Zentrum.

Als ich gelesen habe, wie lange du Dein Herz schon hast, habe ich mich richtig gefreut: einmalnatürlich für Dich, weil Du so wunderbar mit ihm leben kannst, so viele Jahre durch die HTX gewonnen hast und dann für mich, weil ich hoffe, auch noch ein paar Jahre mit meinem wunderbaren Herzen weiterzuleben.

Mach's weiterhin gut.

LG Carmen

Verfasst von Carben55 am 2. März 2012 - 11:56.