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Meine Geschichte:

Lebendspende

2006 erhielt ich nach 5 einhalb Jahren eine Nierenlebendspende von meinem Ehemann. Seither geht es mir blendend. Nahezu alle Beschwerden aus der Zeit an der Dialyse sind verschwunden.

Mit meinen Immunsuppressiva komme ich gut zurecht, achte aber auch sehr darauf alle pünktlich einzunehmen. Bisher hatte ich noch keine Probleme mit meiner Spenderniere. So konnte ich nach und nach die Medikamente etwas reduzieren. Wegen der Nebenwirkungen bin ich immer am "Verhandeln" mit dem Arzt weiter zu reduzieren.

Ich danke immer wieder meinem Ehemann, den Ärzten und Wissenschaftlern, dass mir so ein schönes Leben wieder geschenkt wurde.

Persönliche Angaben: verheiratet ,53 Jahre alt 3 Kinder, Verwaltungsangestellte, Leiter einer Selbsthilfegruppe für Nierenpatienten

 

Wann hat man’s (oder Frau) im Urin?

Erst einmal vorneweg: ich finde es ganz toll, dass es dieses Forum gibt und ich nun darauf gestoßen bin, denn oft glaubt man sich in seiner Situation sehr allein.

Ich möchte mich vorstellen, bin 57 Jahre alt und seit 1996 auffällig niereninsuffizient. Bereits in jungen Jahren bestand eine (vererbte) Mikrohämaturie sowie ein essentieller benigner (vererbter) Bluthochdruck. Da ich neben dem Genannten auch viele positive Dinge von meinen Eltern genetisch mitbekommen habe, soll es sich hierbei nicht um Schuldzuweisungen sondern lediglich um Nennung von einigen Dispositionen handeln. Den meisten von uns ist es eventuell ähnlich ergangen. Das Problem bestand für mich nur darin, dass ich in der Mitte des Lebens zu wenig auf meinen Körper geachtet habe und sich irgendwann – nach einem jahrzehntelangen Hin und Her von Nieren- und Harnwegsentzündungen, verbunden mit Bluthochdruck und Nierensteinen/Koliken – wieder mein Körper zu Wort gemeldet hat und mir eindeutig meine „Sollbruchstellen" aufgezeigt hat und das war eben anlässlich einer Zufallsdiagnose 1996. Danach hatte ich die Diagnose glomuläre Nephritis noch einige Jahre unbeachtet schleifen lassen bis sich mein Körper (und das was man schlechthin „Geist" nennt) 2000 mit einem Burnout in Verbindung mit einem multimorbiden Krankheitsgeschehen (Sammelsurium von verschiedenen Krankheiten) wieder zu Wort meldete. – nun wieder das andere Extrem!) weitere 9 Jahre ohne Dialyse überstanden; ich will darauf unter dieser Überschrift jedoch nicht näher eingehen. Im vergangenen Winter 08/09 kam es dann zum Crash, denn meine Blutwerte, insbesondere die Elektrolyte Natrium, Kalium, Phosphate, Kalzium etc. veränderten sich auffällig zum Negativen, abgesehen vom Kreatinin (5 bis 6mg/dl entspr. 445 bis 531umol/l) und hohen Harnstoffwerten. Zum Glück signalisierte mir meine Frau bereits seit einigen Jahren, dass sie mir eine Niere spenden würde, sofern möglich. „unter den Arm", fuhr mit mir ins „Virchow" und am 21.07. fand dann die Transplantation statt. Ich möchte an dieser Stelle auf spätere stationäre Probleme wie Durchgangssyndrom (Verwirrtheitszustände, Halluzinationen), Bakterien-Infektion, Biopsie, Borderline-Abstoßung etc. nicht näher eingehen, denn diese und weitere Probleme waren größtenteils dem schlechten Zustand geschuldet, in dem ich mich in den Monaten vor der OP bereits befand. Vielmehr möchte ich an dieser Stelle die wohltuende und fürsorgliche vor- und nachoperative Betreuung durch den Chirurgen Herrn Oberarzt Dr. Pascher sowie stationär durch Frau Oberärztin Dr. Krüger und alle in der Station 45 tätigen Mitarbeiter/innen hervorheben. Ganz besonders ausdrücklich möchte ich an dieser Stelle meiner Ehefrau danken, denn ohne sie wäre der „Wahnsinn Transplantation" sobald für mich nicht möglich gewesen!– diese Überschrift umfasst ein weites Feld, von dem schon so Vieles in diesem Forum zu Lesen steht; was mich jedoch am meisten zur Zeit bewegt, sind zwei Dinge. Einerseits bin ich durch die ständige Selbstbeobachtung (die mir übrigens jetzt schon mächtig auf den „Keks" geht) permanent durch Zweifel verunsichert und andererseits möchte ich noch einmal ausdrücklich erwähnen, dass ich mich glücklich schätze, dass es Menschen gibt, die solange schon zu mir halten, obwohl man eigentlich in gewisser Weise sich selbst schon nicht mehr ertragen kann. Ich ziehe den Hut (obwohl ich nur Mützen trage) vor all jenen Menschen, die so oder in ähnlicher Weise ihren Partnern bzw. Eltern, Kindern usw. zur Seite stehen!– was ist jedoch normal und ab wann besteht begründeter Anlass zur Sorge? Oder machen wir uns zu oft verrückt oder sind wir (bzw. ich) eventuell schon „verrückt"? Ich möchte schließlich auch nicht in Abrede stellen, dass es vermutlich sinnvoll wäre, sich anderweitig zu beschäftigen, anstatt ständig in sich hinein zu horchen!„verkörpern" – was auch sonst?

Nach Berentung und Psychotherapie hatte ich dann mit strenger Diät und strenger Lebensweise (insgesamt eine Form der Selbstbeschränkung bzw. Askese

Anfang April 2009 wurden wir in der Transplantationsambulanz der Charité Virchow (Frau Prof. Dr. Reinke) sehr freundlich aufgenommen, diverse Voruntersuchungen (besonders bei meiner Frau) fanden statt. Wir sind zwar seit 30 Jahren miteinander verheiratet, erfuhren nun aber dass wir glücklicherweise sogar relativ gewebekompatibel sind; zuvor wussten wir (als ehem. Blutspender) nur von der gleichen Blutgruppe. Wegen eines seit langem bestehenden Parathormonüberschusses wurde bei mir noch im Mai 2009 eine sog. Subtotale Parathyreoidektomie fällig (nahezu vollständige Entfernung der Nebenschilddrüsen). Letztendlich hatte ich im Juni Kreatininwerte um 10mg/dl (ca. 900umol/l) und ich sehnte alles herbei was mir Besserung verschaffen könnte; am 20. Juli war es dann soweit, meine Frau nahm mich

Nun endlich zur Überschrift

Was die tägliche Selbstbeobachtung anbelangt, kann ich nur sagen, dass ich jetzt zwar eine schwere Ohrinfektion (nach einer Erkältungswoche) habe und Antibiotika dagegen einnehmen muss, jedoch belastet mich auch heute schon wieder, dass mein Harnfluss wieder einmal so gar nicht recht in Gang zu kommen scheint. Gegen 15.00 Uhr waren es erst rund 500ml; beruhigen kann ich mich nur, indem ich auf eine Tabelle gucke und sehe, dass es z.B. am 07.10.09 auch schon einmal so kläglich war. In diesem Zusammenhang hatte ich mir einmal die geringe Mühe gemacht und die Harnmenge für 15 Tage über jeweils 24 Stunden gemessen. Dabei kam für mich (ohne den Anspruch auf Allgemeingültigkeit) heraus, dass von morgens bis mittags der Harn meist nur spärlich fließt, bis ca. 15.00 nimmt der Harnfluss (Harnmenge/Stunde) dann zu, um sich bis zum Abend und über Nacht auf fast das Doppelte zu steigern. Am frühen Morgen nimmt der Harnfluss (abgesehen von nächtlichen Toilettengängen und der in der Blase angesammelten Menge) wieder ab und ist vormittags wieder relativ schwach wie tags zuvor, und das mit Schwankungen von bis zu einem Liter (!), wenn man die Harnmengen zu jeweils gleichen Zeitpunkten betrachtet. Warum das so ist, wird sicherlich ein Experte erklären können. Bei unserem Wasserhaushalt spielen eventuell komplexe Regelvorgänge von Hormonen und Elektrolyten eine wichtige Rolle, wer weiß…

Die gemessene Harnmenge ist dabei nur ein kleiner Teil der Selbstbeobachtung; hinzukommt, dass man sich dann noch mit dem Körpergewicht, der Körpertemperatur, dem Blutdruck, dem Puls, der Trinkmenge u.ä. intensiv beschäftigen (oder auch verrückt machen kann). Es ist selbstverständlich enorm wichtig, dass im Fall von extremen Abweichungen (von sonst normalen oder üblichen Werten) die Alarmglocken schrillen bzw. Frau/Mann hellhörig wird

Mit den von mir geschilderten Erfahrungen möchte ich jedoch niemandem zu nahe getreten sein, denn jeder von uns könnte alles anders erleben, und ich erlaube mir, feststellen zu dürfen, dass all das was wir erleben nicht DIE Wirklichkeit schlechthin ist sondern, dass sich in unserem Erleben bzw. in der von uns erlebten sog. Wirklichkeit scheinbar nur unsere Eindrücke auf der Grundlage unserer Emotionen

Persönliche Angaben: verheiratet, 2 Kinder, pensioniert

 

Im Dezember 2007 kam ich mit einer Lungenentzündung ins Krankenhaus nach Osnabrück. Mit meinem angeborenem Herzfehler war ich Krankenhausaufenthalte gewohnt.

Die Ärztin sagte nach einigen Untersuchungen zu mir " Frau D., sie brauchen dringend ein neues Herz und eine neue Lunge. Außerdem haben sie ein Aneurysma (erweiterte Aterie) und das kann jeden Moment platzen. Wir suchen ihnen schnellstmöglich ein Klinik die Transplantationen durchführt. Ich war erstmal total geschockt und den ganzen Tag so gut wie gar nicht ansprechbar.

Die Entscheidung fiel dann auf die Uniklinik Münster. Am 21. Dezember kam ich also dorthin. Nachdem meine Lungenentzündung erfolreich abgeheilt war und ich alle Untersuchungen für die Warteliste hinter mir hatte, wurde ich am 9. Januar gelistet. Eine Woche später erfolgte die "HU"-Listung.

Nach 1 einhalb Monaten ging es für mich von der Kardiologie auf die Chirurgie.

Das Warten auf passende Organe wurde immer länger und immer qualvoller für mich. Irgendwann gab ich auf. Nach insgesamt 4einhalb Monaten in Münster wollte ich dort unbedingt weg. Mir ging es zu diesem Zeitpunkt nicht nur körperlich sehr schlecht sondern auch psychisch. (Mit Depressionen und Suizidgedanken)

Ich fühlte mich dort fehl am Platz. Einige liebe Ärzte und Ärztinnen halfen mir dabei dort weggehen zu können und so kam ich in die MHH. Es war dort gleich viel besser. Ich fühlte mich dort von Anfang an superwohl. Alle sind so lieb. Soetwas habe ich in einer Klinik noch nie erlebt.

In der MHH musste ich noch weitere 4 Monate auf meine Transplantation warten, aber das empfand ich nicht als qualvoll.Obwohl mich mein Aneurysma immer wieder daran erinnern musste, dass es noch da war und es mir körperlich immer schlechter ging.

Am 4. September 2008 wurde ich schließlich Herz-Lungentransplantiert. Schon nach 3 Tagen kam ich wieder von der Intensiv runter. Nach 6 Wochen ging es in die Reha nach Bad Fallingbostel. Da war es auch echt klasse. Wieder alle so supernett. Und dann kam ich am 21.November 2008 nach 11 Monaten und 6 Tagen Krankenhaus/ Reha wieder nach Hause.

Ich bin allen, die mich während meiner Zeit begleitet haben so unendlich dankbar. Dr. Stypmann und das ganze Team der Station 17 in Münster, Prof. Däbritz, das ganze Team der Stationen 12 und 15 der MHH und in der Klinik Fallingbostel und ganz besonders meinem Transplantationschirurgen Dr. Simon!

Und natülich meinem Spender und dessen Angehörigen.

 

Lebertransplantation bei HPC

Im april 07,wurde ich nach 4,5 jahren wartezeit im vircho-klinikum berlin transplantiert,mit der bemerkung das der hpc(hepatitis c) wieder zum vorschein kommt.was auch keine 5 wochen dauerte.

so nun meine vorgeschichte:
Ich erfuhr auf ganz kurioser weise das ich HPC habe, auf grund meines gesundheitszustandes,müdigkeit, abgeschlagenheit, konzentrationsschwäche,alle knochen haben weh getan,suchte ich 1985 meinen hausarzt auf,er war der meinung ich sollte mal eine kur machen um wieder auf den damm komme.gesagt getan ich fuhr zur kur,dort meinte man meine leberwerte sind so schlecht ich sei alkoholiker.obwohl ich in der gastronomie arbeitete,habe ich in meinem ganzen lenen nie viel alkohol getrunken,mir reichte es immer die anderen so zusehen,was mich oftmals abstieß.aber eine einmal gefaßte meinung von ärzten wird man so schnell nicht los.zurück in berlin mache mein h-a einen test und stelle fest das ich non a und non b antikörper im blut hate ..was mich sehr verwunderte denn von eine hp-b war mir nichts bekannt.viele jahre später wußte man das es hpc istich fuhr noch mal zur kur weil sich mein gesundheitszustand nicht besserte,im gegenteil.nach 3-5 stunden war ich so schwach da hätte ich noch nicht mal einen liter milch tragen können.auch diesmal dasa selbe spiel nur kam jetzt noch der ausdruck eines hypochon ders dazu also ich würde es mir nur alles einbilden.

im jahre 96 dann stellte ich auf grund dieser ganzen geschichte einen rentenantrag,ich war ja zu kaum noch irgend einer leistung fähig.klar das es abgeschmettert wurde,ich nahm mir eine anwältin und wir gingen in widersprich.es begannen sieben jahre harter kampf mit der lva bis sie kleinbeigeben mußten.inzwischen wurde im herbst 97 bei mir die hpc diagnostieziert.das war ein harter schlag für mich ..ich düste durch das internet und machte mich schlau.begann dann 2000 mit einer peg-intron/rebetol therapie,welche nach 4monaten abgebrochen werden mußte da lebensgefährliche nebenwirkungen auftraten.im dezember 02 wurde ich dann auf die transliste in leiden gesetzt.nun begann das warten meine nerven waren die erste zeit zum zerreißen gespannt.ich düste wieder durch das internet und sog alles in mich auf was es dort zulesen gabüber diese krankheit.im herbst 06 hatte ich alle stadien der durch und meine leber war schon arg in mitleidenschafft gezogen..die tita werte waren an der obe rsten grenze und meine leber werte auch ..endlich im april07 kam die lösung ..anruf von der klinik,krankenwagen mit blaulicht.stunde später auf dem op-tisch.nach vier tagen kam ich zumir und freute mich des lebens.da ich nach außenhin ein sehr starker mensch bin hatten die ärzte ihre \"freude\" an mir sie kamen gerne zu mir ins zimmer,es gab immer etwas zu lachen.nach 21 tagen ging es nach hause,endlich aber nach einer woche kam tatütata und holte mich ab ..verdacht auf abstoßung...nein verkehrt der virus hat brachial wieder zugeschlagen.dennoch fuhr ich zur reha um kräfte zusammeln.nac hder dritten woche brachte man mich im taxi nach berlin weil die leberwerte auf über 800 gestiegen waren.

also wieder krankenhaus und beginn der pegintron/rebetol-therpie..davon drei wochen alle vier stunden 125mg interferon intravinös..das hat mich geschlaucht bis zum umkippen.danach habe ich die therapie auf 16 monate zuhause fortgesetzt.auf grund einer lungenentzündung mußte sie unterbrochen werden,mit einer viruslast von knapp 250.000 einheiten .inzwischen gibt es eine neue therapie die auch patienten wie mir heilchancen einräumt.leider ist es verbunden mit legalon-sil(mariendistel) und dieses pflanzliche präparat zahlt die kasse nicht, ich bin dabei es mir zu erstreiten mit hilfe der ärzte vom klinikum.bis jetzt sieht es aus das es erfolglos sein wird.

da ich kassenpatient bin kann ich mir eine 14 tägige behandlung von 250€ nicht leisten um diese therapie zumachen..wo bleibt die gerechtigkeit und menschlichkeit in unserem system????? sollte es nicht genehmigt werden von seiten der kasse werde ich mich an ulrich meyer wenden und an die öffentlich keit gehen..

ich suche auf diesem wege gleichgesinnte patienten so das wir eine große front gegen die kassen werden ..

danke für eure geduld beim lesen

es grüßt evelyn h.

Persönliche Angaben: geb.17.02.1949 in berlin, geschieden / rentnerin

 

Wie die Transplantation (TX) mein Leben veränderte!

1. Der Tag X

Es war der 22.05.2007. Nachts gegen 2.15 Uhr klingelte mein Telefon. Ich dachte mir schon, dass das nur das TX-Büro sein kann. Wer sonst ruft um diese Zeit an? Und tatsächlich: "Herr Blume, wir haben ein Pankreas-Nieren-Angebot für Sie. Sind Sie soweit gesund?" - Diese sachlichen und nüchternen Worte machten mich zunächst sprachlos. Vorher hatte ich mir immer vorgestellt, wie es wohl sein wird, wenn der Anruf kommt. Aber in mir war plötzlich eine so große Leere. Gleichzeitig schossen mir so viele Gedanken so schnell durch den Kopf, dass ich sie nicht wahrnehmen konnte. Und es blieb ja auch keine Zeit für solche Dinge. Die Tasche war gepackt, aber hatte ich auch an alles gedacht? Egal, ich wusste nicht mehr, was man mir vorher alles gesagt hatte. Plötzlich bekam ich Angst davor, nicht mehr wieder zu kommen. Der Tod war ganz nah, dabei sollte ich doch ein neues Leben geschenkt bekommen! Grotesk, oder? Meine Eltern mussten das auch gespürt haben, ihnen standen die Tränen in den Augen als wir uns verabschiedet haben. Ich sagte zwar meiner Mutter noch, sie solle nicht weinen, aber insgeheim musste auch ich schlucken. Nur sagen konnten wir alle nichts mehr. Auf der Fahrt im Krankenwagen war ich dann völlig allein mit mir, doch denken konnte ich an nichts Konkretes. Es gab keine Freude und auch keine große Angst, nur Leere. Aber vielleicht empfindet jeder Betroffene anders. Es ist schon komisch, man kann es nur schwer beschreiben.

Auf der ITS angekommen liefen dann die Vorbereitungen routinemäßig ab. Dann hieß es nur noch: Warten! Und erst da begriff ich, was geschehen war. Da erst hatte ich Zeit, mir klar zu werden, was passieren wird. Und trotzdem hatte ich noch keine konkreten Vorstellungen von dem Leben \"danach\". Auch die unendliche Dankbarkeit, das geschärfte Bewusstsein für ein geschenktes Leben und die Vorstellungen von Gott - all` die Dinge, die ich heute verinnerlicht habe, die sich mit der Zeit erst entwickelt haben und die nun zu mir gehören, waren in diesen Stunden des Wartens noch nicht vorhanden. Ich wusste nur, dass etwas Besonderes geschehen wird...

2. Krisensituationen und ihre Folgen

Ich möchte hier nur die Dinge berichten, die sich in meine Seele eingegraben haben und mich als Mensch geprägt haben. Im Einzelnen gesehen waren es scheinbar teilweise Kleinigkeiten oder Routineabläufe , die mir aber in der Summe so viel gegeben haben, dass sie für die Ewigkeit ganz tief in mir sind und mein Menschsein ausmachen.

Pfingstsonntag 2007: 
Meine Eltern waren gerade zu Besuch und erlebten das folgende Geschehen hautnah mit. Ich wurde von der ersten ITS auf die "normale" ITS verlegt. Schon bei der Aufnahme dort stellte die behandelnde Intensivmedizinerin fest, dass ich innere Blutungen haben müsste. Es bestand plötzlich akute Lebensgefahr! Mir war das (zum Glück!?) nicht bewusst. Natürlich fiel mir auf, wie hektisch plötzlich alles ablief und man mich wahnsinnig schnell zur Not-OP brachte. Dabei blieb diese Ärztin immer an meiner Seite und fragte mich laufend, wie es mir ginge. Ich verstand das alles nicht und wunderte mich nur. Meinen Eltern sagte ich, dass ich in den OP müsste. Doch sie wussten schon, wie ernst es um mich stand. Wie ich hinterher erfuhr, hatte diese Ärztin ihnen gesagt, sie sei nicht sicher, ob sie mich je lebend wiedersehen würden und ob ich meine Organe behalten könnte. Sie sollten sich schon mal von mir verabschieden. Doch dafür blieb ihnen keine Zeit. Ich möchte den Lesern ersparen, was meine Eltern in diesen Stunden durchgemacht haben. Ich denke heute, dass auch dieses Ereignis sie manche Dinge im Leben anders bewerten lässt...

 ...Im Februar 2008 dann hatte ich das starke Verlangen, diese Ärztin aufzusuchen, um ihr meine Gefühle der Dankbarkeit zum Ausdruck zu bringen. Ich wollte ihr nicht nur bloß das Wort "Danke" sagen, sondern ihr alles das mitteilen, was sich in mir erst durch ihre Lebensrettung an Gefühlen und Lebenseinstellungen geändert hat. Doch wie macht man das? Egal, ich wollte es unbedingt tun. Also ging ich hin. Mir zitterten die Knie, ich hatte feuchte Hände. Da stand sie nun - meine Lebensretterin! Ich sagte nur: "Zu Ihnen wollte ich." Sie kam auf mich zu, wunderte sich, kannte mich natürlich auch nicht mehr. Ist ja logisch, wo sie doch so vielen Menschen hilft. Und was tat ich? Ich brachte kein Wort heraus, hatte ich es mir doch vorher ganz anders und viel einfacher vorgestellt. Ist es wirklich so schwer, "Danke" zu sagen? Aber ich wollte ja mehr, verdammt! Und jetzt kann ich nicht mal das Wesentliche sagen. Ich sah ihr in die Augen, nein, das war nicht so wie es bei Liebenden ist. Wahrscheinlich war es flüchtig und schnell, für Außenstehende sicherlich nicht zu verstehen. Mir schossen die Tränen in die Augen. Ich griff ihre Hand und drückte sie fest und kurz. Wahrscheinlich stammelte ich noch ein paar Brocken, aus denen ein Dankeschön abzuleiten war. Ich konnte ihr nicht mehr in die Augen sehen. Statt dessen sah ich nach unten, sagte wer ich bin, warum ich zu ihr gekommen sei und dass ich ihr sehr dankbar bin für alles. Es ging sehr schnell, zu schnell, so wie ich es eigentlich nicht wollte. Ich schämte mich so sehr, dass ich nicht viel mehr zum Ausdruck bringen konnte. Ich wollte nicht gehen, aber ich drehte mich um, weiß heute noch nicht, warum. Nach ein paar Schritten blieb ich stehen und sah mich um. Sie stand noch immer da, fast erstarrt, blickte etwas gedankenversunken nach unten, so als wenn sie einen Moment nicht auf dieser Welt war. Es war so, als sei sie bei Gott, ganz kurz nur, aber ihm ganz nah. Und nicht nur ihm, auch mir. Da wusste ich, sie hat mich verstanden!

Das sind Momente, die ein Leben lang bleiben. Ich war erleichtert. Hatte ich doch endlich das getan, was mir auf der Seele brannte. Ich denke, erst solche Ereignisse wie eine TX und die Probleme, die damit einhergehen, geben Menschen die Kraft und den Mut, auch so zu handeln, wie sie es schon immer wollten, aber sich nie getrauten. Und warum? So grotesk es klingt: Weil es zutiefst menschlich ist! Es ist eben manchmal schwer, so zu handeln, wie man im Innersten ist. Das ist eine Erkenntnis, die ich durch die TX gewonnen habe.

An einem der unzähligen Tage im Krankenhaus...
da wartete ich auf der Dialysestation auf meine Punktion, da die Ärzte eine Abstoßung vermuteten, die sich später zum Glück nicht bestätigte. Es war die Zeit, zu der die meisten Dialysepatienten zur Dialysebehandlung dorthin gebracht wurden. Die Betten wurden der Reihe nach geordnet aneinander gestellt, um dann die Menschen an \"ihre\" Maschine zu bringen. Dabei fiel mir auch ein äußerlich sichtbar körperlich behinderter Mann auf, der zusätzlich noch neben seiner Dialyse geistig behindert war. Er wirkte sehr traurig und begann auch zu weinen. Es war ein Freitag. Ich dachte erst, dass er unglücklich war, wieder an die Maschine zu müssen. Denn trotz seiner geistigen Behinderung begriff er, was mit ihm gemacht wurde. Und solche Phasen muss man ja im Krankenhaus besonders häufig miterleben. Ich selbst hatte ja zuvor CAPD gemacht, kannte also weder die HD noch die Atmosphäre auf einer Dialysestation.

Er saß auf seinem Bett und weinte immer mehr. Ich wollte schon zu ihm gehen, da kam ein Pfleger auf ihn zu und wollte ihn trösten, ihn fragen, was er habe, wie er ihm helfen könne. Der Mann meinte nur, er bekäme Sonntag doch keinen Besuch, obwohl er sich schon sehr lange darauf gefreut habe. Man wollte mit ihm eine Dampferfahrt machen, die er sich so sehr gewünscht habe. Der Pfleger umarmte ihn und sagte, vielleicht käme ja doch noch jemand und wenn nicht, dann mache er eben mit ihm einen Ausflug mit einem Dampfer auf der Spree. Schließlich soll es ja Sonntag schön werden. Aber jetzt müsse er erst mal wieder an die Maschine. Auf mich wirkte das im ersten Moment sehr professionell, aber kühl und auch nicht fair. Denn ich war mir sicher, dass der Pfleger meinte, dem doch geistig behinderten Menschen etwas vormachen zu können, um ihn einfach nur abzulenken. Es gehört ja schließlich zum Job eines Pflegers, auch zu trösten und Hoffnung zu spenden.

Doch dann dachte ich, das kann man doch nicht machen. Dieser Mann freut sich doch so sehr auf die Dampferfahrt, und dies sollte aufrecht erhalten werden um jeden Preis. Der Pfleger würde doch seinen Sonntag nicht "opfern" für diesen Patienten. Ich war aber zu feige, auf den Pfleger zuzugehen und ihm meine Meinung zu sagen. Doch ich sollte eines Besseren belehrt werden! Am Montag musste ich nochmals dorthin, da die Punktion am Freitag nicht mehr durchgeführt werden konnte. Da sah ich freudestrahlend diesen Mann wieder auf der Dialysestation. Es herrschte eine ähnliche Atmosphäre, nur dieses Mal sprudelte es aus ihm heraus. Er erzählte ohne Unterlass von dem wunderschönen Sonntag auf dem Dampfer mit dem netten Pfleger. Ich war wie geplättet, hatte ich mir doch am Wochenende Vorwürfe gemacht, nicht meinen Anteil Hilfe geleistet zu haben und auch dem Pfleger ein paar Takte zu sagen. Der Mann tat mir doch so leid. Und nun das! Da hat doch dieser Pfleger tatsächlich Wort gehalten und diesem Mann ein Stück Normalität geschenkt, ein Stück Leben, wie es für andere selbstverständlich ist, ihm Glücksmomente gegeben, ihn von dem tristen Alltag der Dialyse ein wenig entfernt...Offenbar wusste er, dass es nicht um die Dampferfahrt allein geht. Mir standen die Tränen in den Augen vor Glück. Und wieder machte ich mir Vorwürfe, diesmal jedoch, weil ich einen Menschen vorschnell und falsch beurteilt habe... 

...Und was hat das alles mit meiner TX zu tun? Nun, für solche Dinge bin ich erst sensibilisiert worden, seit dem ich mich mit meiner Krankheit, der Dialyse, dem Tod und dem neuen Leben durch eine TX auseinandergesetzt habe. Da erst wurde mir bewusst, was es bedeutet, wenn chronisch kranke Menschen sich so sehr auf etwas freuen. Für sie ist es mehr als eine Dampferfahrt. Es ist etwas Besonderes, was ihr Leben lebenswert macht. Ob es ein Ausflug ist, ein Museumsbesuch, eine Wanderung - darauf kommt es nicht an! Entscheidend ist, dass jemand da ist, dem sie vertrauen, der auch weiß, dass solche vermeintlichen Kleinigkeiten des Alltags für sie eine immense Bedeutung haben, die man nur erkennen kann, wenn man sich in ihre Lage versetzt. Und darauf muss man sich verlassen können. Mir wurde schlagartig klar, welches Glück ich habe, in einer intakten Familie zu leben, die immer für mich da war und es auch immer sein wird. Und wie dankbar ich für alles sein muss: Für die Organe, dem Spender und seiner Familie, den Ärzten und deren Kunst, meiner Familie und so vielen Dingen, die ich jetzt jeden Tag mit Hochachtung, Freude und Genuss LEBEN darf!

An diesem Montag sah ich, wie mir ein winziges Teilchen meiner Niere durch die Punktion entfernt wurde. Es war äußerlich nur ein kleines Stück Fleisch, kaum sichtbar. Doch ich wusste von da an, dass es viel viel mehr war. Es war ein großes Stück Freiheit, ein wiedergewonnenes Leben ohne Einschränkungen, das manche Menschen überhaupt nicht schätzen können. Ich aber weiß nun, dass ich jetzt jeden Tag, zu jeder Zeit eine Dampferfahrt machen kann, ins Kino gehen kann, verreisen kann, ohne Dialysezeiten einzuplanen und noch viel mehr tun darf.

Von da an beschloss ich, alles zu tun, um meine Organe so lange wie möglich zu behalten. Denn ich wusste fortan, was es bedeutet, zu leben. Es ist ein Geschenk, das nicht unter dem Weihnachtsbaum liegt, das man auch nicht zum Geburtstag bekommt, das nicht materiell ist und schon gar nicht mit Geld zu bewerten ist. Aber mir ist auch immer bewusst, dass diese Art Leben, dieses großartige unermessliche Geschenk, begrenzt ist und ich irgendwann wieder zu denen gehöre, die dort auf der Liege warten, um an eine Maschine angeschlossen zu werden, die ihnen ein klein wenig von dem gibt, was ich jetzt im Großen erleben darf. Und dann hoffe ich, auf Schwestern und Pfleger zu treffen, die so sind, wie dieser wertvolle Mensch, der mir - unbewusst zwar - die Augen geöffnet hat, um zu erkennen, worauf es ankommt.

3. Mein Weg zu Gott

Ich war immer ein Mensch, der nicht an Gott geglaubt hat. Damit meine ich den Gott aus der Bibel, den Gott, der dort beschrieben ist und an den die Menschen glauben, wenn sie von Gott sprechen. Trotzdem hatte ich eines Tages das Bedürfnis, die Krankenhauskapelle aufzusuchen. Aber nicht, um zu beten, sondern um meine Form des Dankes an den Spender und seine Familie zum Ausdruck zu bringen. Mir fiel kein geeigneterer Ort ein, um mein Anliegen umzusetzen. Denn ich wollte ja auch allein sein in diesem Moment. Dabei hatte ich keine genauen Vorstellungen, wie ich das anstellen soll. Wie macht man das? Wie sagt man einem Toten "Danke!\"?

Sonst gehe ich gewöhnlich nur Heilig Abend in die Kirche, als Ritual sozusagen, aus Gewohnheit und wegen der Musik. Nur diesmal war es anders. Ich sah dort allerlei Kerzen brennen, große und kleine Kerzen, alle aber gleichmäßig dick und weiß. Sie waren im Kreis aufgestellt. Manche waren gerade erst angezündet worden, andere brannten nicht mehr, viele waren kurz davor, ihr Licht zu verlieren. Und doch gab es noch Stellen in diesem Kreis, auf denen noch keine Kerze stand. Irgendwie übte dieser Kreis auf mich eine Symbolkraft aus. Er war geschlossen, obwohl lückenhaft befüllt. Irgend ein Licht brannte fortwährend, auch wenn ein anderes gerade verlosch. Es war wie Geburt und Tod zusammen. Und alles gleichwertig nebeneinander oder soll ich besser sagen, in einem Kreis, wo es ja kein Ende und kein Anfang gibt. So, als sei es schon immer so gewesen.

Dann lag da ein Buch, in dem viele Menschen ihre Gedanken zu Papier gebracht hatten, Menschen, die an den christlichen Gott aus der Bibel glauben, aber auch welche, die andere Religionen verehren und solche, wie mich. Ich nahm mir die Zeit und las einige Einträge. Es waren frohe Berichte aber auch traurige. Doch alle hatten eines gemeinsam: Das LEBEN! Da war er wieder, dieser magische Begriff, den man so schwer fassen kann, weder in Worte noch in Gefühle. Und doch ist LEBEN immer da. Es hat so viele Gesichter, wie es Menschen gibt. Und war ich nicht auch deshalb hier? Hatte ich nicht erst vor kurzer Zeit erfahren, was das eigentlich ist, was es bedeutet? Ich meinte doch, bereits eine Antwort darauf gefunden zu haben. Und dann sah ich wieder diesen Kreis. Licht und Schatten, Beginn und Ende, alles das war darauf vereint. Und es hielt zusammen, hatte keinen Anfang und kein Ende.

Vielleicht sollte auch ich eine Kerze anzünden, um dem Moment meiner Freude und meiner unendlichen Dankbarkeit durch Licht Leben einzuhauchen? Dann würde vielleicht auch mein Spender davon erfahren, was ich empfinde. Denn die Kerze wäre dann Bestandteil dieses Kreises. Und dort, wo es kein Ende und kein Anfang gibt, muss er doch sein, mein Wohltäter, oder? Und wenn ich die Kerze anzünde, dann weiß auch er, dass ich lebe und zwar als Teil von ihm. Selbst wenn die Kerze verlischt, bleibt sie in diesem Kreis, bleibe auch ich bei ihm. Das schien mir geeignet.

Ich nahm eine Kerze und zündete sie an, befestigte sie auf einer leeren Stelle. Da plötzlich wurde mir klar, warum alle Kerzen gleich dick und weiß waren. Weil alle Menschen gleich sein sollen, weil das LEBEN ein Band ist zwischen Geburt und Tod, was alles zusammen hält. Und ist nicht dieses Band eigentlich das, was wir "Gott" nennen? Ich saß noch eine Weile da und schaute tief in meine Seele. "Machs gut" dachte ich, wir sehen uns eines Tages. Denn das Band bleibt für alle Ewigkeit.

Ich danke den Lesern für die geschätzte Aufmerksamkeit.
Björn B.
Lübben, den 19.09.2009

Persönliche Angaben: Ich bin ledig, 41 Jahre jung, kinderlos und als selbständiger Rechtsanwalt tätig.

 

Hallo,

ich bin Saskia und bin 18 Jahre alt. Am 1.7.2006 bin ich Lebertransplantiert wurden in der MHH Hannover. Es war akutes Leberversagen, meine Krankheit heißt Morbus Wilson (Kupferspeichervergiftung, Genedefekt) 

Bei mir ging es ein auf den anderen Tag schlecht.. ich war in der Schule und mich sprachen auf einmal alle an wieso ich doch so GELB ( Billirubin) bin, ich persönlich habe das nie gemerkt. Ich war müde, schlapp und konnte nicht mehr lange stehen .Ich bin daraufhin zu meinem Hausarzt gegangen, der mir dann sagte das ich erkältet bin und das ich gelbe Augen habe, dass liegt daran das ich ein dunkler Hauttyp bin. Und wollte mir parazetamol verschreiben, was ich Gott sei dank nicht einnahm. Also suchten wir schnellst einen anderen Hausarzt auf, der vorsichtshalber Ultraschall machte und bemerkte das meine Milz und meine Leber viel zu groß waren. Er schickte uns mal vorsichtshalber ins Krankenhaus Hofgeismar. Da war ich 3 Std. sie haben verschiedenste test mit mir gemacht. Und wussten nicht was ich hatte, sie sagten nur ihre Tochter ist schwer schwer Krank wir wissen nicht was sie hat, wir schicken sie und ihre Tochter mal vorsichtshalber in das Kinderkrankenhaus Parkschönfeld in Kassel.

Also fuhren wir ins Krankenhaus nach Kassel. Die Ärzte in Kassel hatten bereits auf mich gewartet gehabt im Eingang. Und waren doch sehr verwundert das wir nicht mit dem Krankenwagen kamen sondern selber mit Auto und waren vorher noch ganz entspannt einkaufen gewesen. Sie machten auch verschiedenste Test dort und waren der Meinung ich hätte vielleicht Blutkrebs. Weil mein Körper Vergiftungssymptome anzeigte, die Ärzte waren sehr um mich gesorgt liefen als den Gang rauf und runter mit so einem dicken fetten Buch. Sie fragten mich als ob ich nicht vielleicht im Ausland war oder Drogen genommen habe? Nein das hatte ich aber nicht. Sie behandelten mich auf Blutkrebs, daraufhin machte mein Körper einen totalen Absturz... Ich hatte nur noch Durchfall, Erbrechen und Nasenbluten und mein Urin und Stuhl waren total dunkel. Dann kam ich auf die  Intensivstation und bekam eine Bluttransfusion nach der anderen und wartet auf den Hubschrauber. Meine Eltern waren total durcheinander und besorgt, mit ihren Kräften am Ende.

Ich flog so schnell wie möglich nach MHH Hannover, es gab kaum noch Zeit für mich. Sie brachten mich auf Intensive. Sie fragten uns dann ob bei uns was in der Familie bekannt sei mit Leber? Da fiel meiner Mutter ein meine Großcousine hatte vor paar Jahren was mit der Leber Morbus Wilson. Das war ein großartiger Tipp denn sie machten verschiedenste Test auf Morbus Wilson und fanden heraus das ich auch Morbus Wilson habe. Ich jedoch bekam da schon lang nichts mehr von mit mein Kupfer hat mein Gehirn schon etwas angegriffen gehabt und ich hatte einen so genannten BLACKOUT. Ich war einfach zu krank. Ich war aber trotzdem zu vorkommend wo ich gebrochen hatte und den Boden versaut hatte wollte ich obwohl ich nicht mehr konnte den Boden sauber machen, die Schwester fanden es nett aber sie meckerten mich an das ich so krank bin und im Bett bleiben soll. Ich verstand das nicht, ich fand es unhöflich von mir, dass ich andere putzen lassen musste obwohl ich gebrochen hatte. Dann kam eine Ärztin zu meiner Mutter und mir und sie meinte das es nicht so schlimm sei um mich und das ich keine neue Leber brauchte. Meine Werte wurden schlechter und es sah nicht mehr gut um mich aus, ein Arzt sagte nur noch 3 Tage geben sie mir nur noch, länger würde mein Körper das nicht mehr aushalten.

Ich kam auf die Warteliste. NACH 2 STUNDEN HATTE ICH EINE PASSENDE LEBER!!! Ich wurde sofort vorbereitet für den OP. Es war höchste Eisenbahn. Während der Op bekam ich dann ein Herzstillstand plötzlich alle waren im Schock damit hatte keiner gerechnet. Sie reanimierten mich. Es stellte sich fest dass ich 2 Herzklappenfehler habe. Nach der Op kam ich eine Woche ins künstl. Koma. Danach sah man deutliche Verbesserungen. Mir ging es immer besser und kam nach 3 Wochen auf normaler Station weil ich psychisch total am ende war. Die ganzen Kranken Kinder machten mir Angst und sorge. Ich kam endlich auf normaler Station und nach knapp 4 Wochen durfte ich nach Hause. Mir wurde verboten nicht zu reiten oder andere Sportaktivitäten zu betreiben ich konnte nicht hören ich musste einfach wieder rauf aufs Pferd obwohl ich selber kaum laufen konnte. Aber reiten ist einfach mein Leben und hat mich viel unterstützt während es höhen und tiefen immer wieder bei mir gab. 

Ich hatte ein Jahr lang nur Albträume und Blackouts ich kann mich an nichts erinnern. Jetzt geht es mir einfach so gut und ich freue mich immer wieder über Menschen denen ich meine Krankheitsgeschichte erzählen kann und ihnen vielleicht fragen beantworten kann und helfen kann. Jetzt habe ich eine super süße Tochter im Alter von 2 einhalb Monaten und es ist alles super verlaufen, sie ist kerngesund. Ich lebe wie alle anderen gesunden Menschen auch. Bis auf das ich Tabletten nehmen muss und das natürlich keine Frage sie zu nehmen. Ohne die Medis würde ich heute und jetzt nicht hier sein.

Würde mich freuen wenn es Leute gibt die Fragen haben, würde sie gerne beantworten...

MFG Saskia

Persönliche Angaben: Bin Verlobt und habe ein super süße Tochter trotz das ich Morbus Wilson habe

 

Hallo, ich bin 57 Jahre alt und wurde am 24. Januar 2008 im UK Aachen nierentransplantiert. (Lebendspende meiner Ehefrau).

Durch angeborene, vererbbare Zystennieren kam es seit 1999 zu erhöhten Kreatinwerten, die im Laufe der Jahre bedrohliche Ausmaße annahmen. Es kam so zu einer Niereninsuffisenz, (natürlich auch zu Bluthochdruck) zum Schluss, vor meiner OP betrug mein Kreawert 10mg/dl, HST240mg/dl.

Ich wurde vor OP nicht dyalisiert, was natürlich vor so einer OP auch ein Vorteil ist, weil der Körper sich von den Strapatzen schneller erholt. Mir ging es vom ersten Tag der OP an gut, ich habe keine Schwierigkeiten mit meiner Immunsuppression. Ich mache körperlich eigentlich alles, auch esse und trinke ich alles was ich möchte. Mache jedem Mut vor einer Nierentransplantation und kann über das Uniklinikum Aachen, sowie die Nachsorge (Prof.Dr.med.Floege) nur Bestes berichten.

 

Dialyse und Transplantation

Mein Name ist Manja, ich bin im Jahre 1974 geboren und komme aus Berlin.

Mit zwei Jahren wurde bei mir eine Glomerulonephritis (GN) festgestellt, weil ich nach einer ewig nicht abheilenden Lungenentzündung endlich einmal gründlichst durchgecheckt wurde. Außerdem wurde entdeckt, dass mein Sehnerv nicht mitgewachsen ist.

Kurz nach meinem achten Geburtstag kam ich nach einer akuten Netzhautablösung beiderseits an die Hämodialyse in der Kinderklinik der Charité, nachdem ich von der Kinderklinik Berlin-Buch dorthin überwiesen wurde. Ich besuchte damals die Körperbehindertenschule in Berlin-Lichtenberg und sollte wegen der Dialyse in die Krankenhausschule umgeschult werden. Das sahen meine Eltern jedoch nicht ein und setzten sich dafür ein, dass ich weiterhin in meiner Heimatschule beschult werden konnte. Es wurde eine Nachmittagsschicht bei der Dialyse eingerichtet, die später auch sehr gut angenommen wurde, denn sehr viele Kinder wurden in die Körperbehindertenschule umgeschult, damit sie nicht nur das Nötigste lernten und nicht ständig auf der Station waren. Der Stundenplan meiner Klasse wurde so gestaltet, dass relativ unwichtige Fächer, wie Sport oder Zeichnen montags, mittwochs oder freitags nach der vierten Stunde lagen, weil ich dann zur Dialyse fuhr. An diesen Tagen war ich zwar offiziell von den Hausaufgaben befreit, aber ich bemühte mich trotzdem sie immer zu erledigen.

Nach neun Monaten stand ein Spenderorgan für mich zur Verfügung, was bis Ende Januar 1994 abgesehen von regelmäßig auftretenden Rejektionen ganz gut funktionierte. Innerhalb der neunmonatigen Dialysephase verbesserte sich mein Sehvermögen zwar nicht sonderlich, aber es stabilisierte sich wieder etwas. 1992 wurde ich zur Switch-TX angemeldet, die dann jedoch später nicht durchgeführt wurde.

Durch ständige Cortisonbehandlungen gab es immer wieder auf und abs mit dem Sehen, da sich bei Cortisonstößen die Linse immer eintrübte und sich dies bei Verringerung der Cortisondosis wieder etwas regulierte. Ende Januar 1994 wurde ich dann wieder ins Hämodialyseprogramm aufgenommen, da der Kreatininwert plötzlich und unerklärlich stark anstieg.

Bei meiner ersten Dialyse erfuhr ich dann zufällig auch noch dass ich HBS-Ag positiv bin. Dies wurde mir damals bei der Kinderdialyse und auch hinterher bei der Transplantationsnachsorge verschwiegen. Ich vermute, dass es entweder durch eine Bluttransfusion, die es alle zwei bis drei Monate an der Kinderdialyse gab, oder durch das mehrfache Nutzen der Kapillaren passiert ist, denn diese wurden nicht wie heute nach einmaligem Gebrauch entsorgt, sondern mindestens für fünf bis acht weitere Dialysen gespült und zwar von allen Patienten in einem großen Behälter auch wenn die Kapillaren beschriftet waren, glaube ich nicht ganz daran, dass es so sauber gespült werden konnte, dass nichts passiert wäre.

Nebenbei machte ich von Februar 1992 bis Juni 1995 meine Ausbildung zur Bürokauffrau und seit August 1997 gehe ich halbtags arbeiten. Seit 1997 bin ich als blind eingestuft, da sich meine Sehfähigkeit inzwischen so verschlechtert hat, dass ich auf dem linken Auge gar nichts mehr sehe und auf dem rechten gerade mal etwa einen halben Meter weit.

Nach der 2. TX trat eine Medikamenteninduzierte >Psychose auf, die sich in Wanvorstellungn äußerte, da das Sandimmun stark überdosiert wurde und das NTZ im \"Uniklinikum Benjamin Fränklin\" es nicht wahrhaben wollte. Zwischen Mitte Oktober 1999 und Anfang Januar 2000 war ich deswegen in stationärer psychologischer Behandlung, wo ich anfänglich leider auch falsch behandelt worden bin, weil niemand erkannte, dass es am Sandimmun lag. Innerhalb dieses stationären Aufenthalts verlangte ich aus lauter Verzweiflung, dass man mich in die \"Geschlossene\" einweisen sollte, was man auch tat. Dies war im Endeffekt jedoch ein Glücksfall, auch wenn ich zu diesem Zeitpunkt nicht daran glaubte, dort jemals wieder rauszukommen. Jedoch bereits am zweiten Tag meines Aufenthalts dort erkannte die Psychologin, die für mich zuständig war, dass ich nicht \"hinterm Mond lebe\" und dass mein Zustand irgendwas mit den neuen Medikamenten zu tun haben muss, sie allerdings keine Ahnung von Nephrologie habe. Ich kam wieder auf die andere Station zurück, wo man mich entließ, weil man nicht mehr weiter wusste. Meine Dialyse- und Hausärztin entdeckte dann die Ursache, die das NTZ eigentlich auch hätte finden müssen. Das Sandimmun wurde auf die geringste Dosis, die möglich war reduziert und es ging mir allmählich besser. Inzwischen nehme ich fast keine Psychopharmaka mehr und fühle mich dabei trotzdem wohl.

Seit dem 18. Oktober 2006 ging ich sporadisch zweimal die Woche für drei Stunden zur Dialyse, weil ich über 10 Liter Wasser eingelagert hatte. Man hatte im September versucht die Immunsupression total umzustellen, da das Kreatinin langsam zu steigen begann. Dies hatte allerdings dann doch nicht den gewünschten Erfolg. Statt dessen hat das Prograf und das Rapamune, was die neue Immunsupression werden sollte, meine Leber angegriffen. Dadurch kam dann auch das viele Wasser, was im Oktober dann erstmal aus dem Körper wider raus musste. Nebenbei wurde auch die Behandlung der chronischen Hepatitis angegangen und hat inzwischen den Erfolg, dass sich die Virenlast halbiert hat. Seit Mitte Januar 2007 dialysierte ich regelmäßig zweimal wöchentlich drei Stunden, nach Ostern ging es dann auf dreimal die Woche drei Stunden und seit etwa August dialysierte ich dreimal dreieinhalb stunden. Ab September 2007 ging es dann auf dreimal 4 Stunden und seit August 2008 dialysiere ich nachts. Vorübergehend musste ich jedoch von kurz vor Weinachten bis Anfang März wieder tagsüber dialysieren, da nach der Transplantatentnahme im Oktober 2008 Komplikationen aufgetreten sind. Wir versuchten das Kortison auszuschleichen, was die Leber dann aber etwas übel nahm und plötzlich kein Eiweiß mehr produzierte. Jetzt ist aber alles wieder in Ordnung und nun versuchen wir nochmal das Cortison auszuschleichen, jetzt jedoch in kleineren Schritten.

Auch habe ich mich noch nicht entschieden, ob ich mich noch ein drittes Mal transplantieren lassen möchte, da die Erlebnisse mit der zweiten Niere, die ich anfänglich hatte für mich so gravierend waren, dass ich so eine Zeit eigentlich nicht nochmal erleben will. Auf der anderen Seite hatte ich ja total gute Erfahrungen mit der ersten Niere. Ich kann jedem nur empfehlen sich gründlichst über die Möglichkeiten der Transplantation zu informieren.

Persönliche Angaben: ledig, Bürokauffrau, arbeite 20 Stunden die Woche in der Sehbehindertenschule Berlin

Homepage: http://www.frechdax-blog.de.ki

 

Für alle Diabetiker

Ich wünschen einen Tag mit viel Lachen!!! Das hat seinen Grund, denn mit Humor und Lachen ist alles nur halb so schlimm. So bin und so lebe ich seit 53 Jahren.

Seit dem 5. Lebensjahr Diabetikerin.Genetisch geerbt. 1 Kind, Diabetesgen nicht geerbt. Kind ist gesund und ich bin schon Oma. - Ich hatte als Kind/Jugendliche chronische Nierenbeckenentzündungen, die nach der Schwangerschaft ausheilt wurde. Nach 40 Jahren Diabetes bekam ich schlechte Nierenwerte und mein Hausarzt, ein Internist, schickte mich in die nephrologische Ambulanz unseres städtischen Klinikums in Krefeld. Dort wurde ich umfassend untersucht und informiert über Dialyse und ihre Möglichkeiten durch das KfH, und die Doppeltransplantation.- Schreck lass nach ! Ich hatte 20 Jahre früher Dialysen im Krankenhaus gesehen, na ja, auf Wolken schweben ist was anderes ! Aber alle Dinge entwickeln sich, und ich will leben, und zwar so gut wie müglich ! Ich bekam ein Demerkatheterin die Halsvene, na ja, dann sind eben Haltücher wieder modern. In 5 OPs wurde ein Shunt angelegt, den braucht man, damit man punktiert werden kann zur Dialyse. Während der Shunt dann wuchs, grösser und kräftiger wurde, habe ich mich über Transplant Kliniken informiert. Ich fuhr nach Bochum, habe mir alles angesehen und mich entschieden. Natürlich ist Dialyse kein Zucker schlecken, aber ich habe schlimmeres erlebt. Im September 2002 war es dann soweit, der Anruf kam, ich bin mit meinem Mann in die Klinik gefahren, ich wurde erfolgreich transplantiert.Meine Bauchspeicheldrüse brauchte 2-3 Tage, aber ohne zusätzliches Insulin, und meine Niere hat einen Transportschaden. Ich durfte essen und trinken was ich wollte, ohne Insulin. Das Blutzuckermessen geht natürlich weiter, zur Kontrolle, genauso wie die Mengenbestimmung des Urins und der Trinkmenge. Den Patienten bekommen die Immunsupressiva, die unterdrücken diejenigen weissen Blutkörperchen, die für den Angriff auf die neuen Organe verantwortlich sind, sprich Abstossung. 3 Wochen nach der TX hatte ich trotz allem eine Abstossungsreaktion und bekam ATG , eine kleine Chemo über 10 Tage. -70 Prozent der Bevölkerung sind CMV positiv, <<<<<<<infektion durchgemacht ohne Probleme, 30 Prozent sind CMV negativ, haben sich nie angesteckt. Ich war negativ und habe positive Organe bekommen. So weit so gut, durch die Atg Behandlung war mein Immunsystem so schwach, das der Virus "Hallo" gerufen hat und sich sprunghaft vermehrt hat. Das kann lebensgefährlich werden. Aber so schnell gebe ich ja nicht auf, aber ich war insgesamt 3 Monate in der Klinik.Das erste Jahr war nicht einfach, Kontrolltagebuch, wo alle Werte aufgeführt werden, zur Kontrolle in der TX Ambulanz erscheinen, bei schlechtern Werten z.B.Nierenbiopsie oder Kernspintomographie, sehr häufiges Hände waschen, Mundschutz tragen. -

Das ganze ist jetzt 6 1/2 Jahre her. Ich nehme Prograf 2,5-2,5, CellCept 500 1-1, Decortin 5mg 1--, Entwässerungstabl.,Blutdrucktabl.. Messe zwischendurch Blutdruck und Blutzucker, und gehe abwechselnd alle 6 Wochen zu meinem Hausarzt und in die nephrologische Ambulanz. Die betreuen NierenTX, Pankreas/NierenTX und LeberTX. Mir geht es hervorragend. Alle 5 Jahre werde ich gegen Pneumokokken/Lungen-entzündung geimpft, und jedes Jahr gegen Grippe. Ich nehme Magentropfen wegen dem CellCept und gehe regelmässig zur Kontrolle bei den anderen Fachärzten.

Auch Diabetiker können weiterleben. Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.

Ich habe gewonnen !!!

 

Absolut verwirrt....

Seit 38 Jahren leben ich nun mit Zystennieren und das recht gut. Gleich nach meiner Geburt wurden bei mir die Zystennieren diagnostiziert. 1971 war das noch ein sehr unerforschtes Gebiet und ich war immer wieder ein Anschauungsexemplar für angehende Ärzte und anderes medizinisches Personal. Als Säugling musste ich schon mehrere Medikamente nehmen - natürlich auch wegen des viel zu hohen Blutdrucks. Die Medikation wurde in den folgenden 20 Jahren immer mal wieder verändert. Schon als Kind litt ich unter anderem an schweren Migräneattacken (2-4 Mal im Monat). Mit 20 hatte ich letztendlich die Nase voll und habe in Absprache mit meinem behandelnden Arzt alle Medikamente abgesetzt. Ab diesem Zeitpunkt war mein Blutdruck völlig regelrecht (120/80) und Migräne hatte ich danach auch nie mehr.

Meine Nierenfunktion war eingeschränkt, aber offensichtlich nie besorgniserregend. Regelmäßge Untersuchungen bestätigten mir immer wieder, dass es mir "zu" gut ging, ich "zu" groß sei und der Verlauf meiner Erkrankung überhaupt völlig untypisch sei.

Bis zum 3. Juli 2008. Mein Nephrologe erklärte mir, dass meine Werte so schlecht seien, dass ich wohl in den nächsten 1 - 2 Jahren mit einer Dialysepflicht rechnen muss. Ich war völlig schockiert, weil dieses Thema zuvor nie ausführlich besprochen wurde. Ich habe mich persönlich auch überhaupt nicht damit auseinandergesetzt - ich war immer der Meinung, ich würde erst im hohen Alter dialysepflichtig werden. "Ist doch bisher alles so gut gelaufen...!"

Das Thema Transplantation kam auf. Informationen wurden eingeholt, Gespräche mit dem Transplantationszentrum, Thematisierung innerhalb der Familie und Freundeskreises. Selbst die 4tägige Evaluierung habe ich sofort in Angriff genommen.

Jupp, ich wäre transplantationsfähig - sagte man mir. Das einzige Problem wären meine Nebenschilddrüsen, die zuviel Parathormon produzieren. Die müssen raus, erklärte man mir. Der nächste Schock für mich. Am Hals schneiden lassen? Ohjee, ein ganz furchtbarer Gedanke. Also habe ich mich erkundigt - unter anderem auch in diesem Forum - ob diese Entfernung der Nebenschilddrüsen tatsächlich notwendig seien. Die meisen stimmen dem zu. Schon im Dezember hatte ich einen Termin, den ich dann aber kurzfristig abgesagt habe. Ich habe mich zunächst für eine alternative Heilmethode entschieden, die mir mental unwahrscheinlich viel bringt und auf jeden Fall mein Immunsystem stärkt (bis heute keine Erkältung !!!). An den Werten hat sich noch nicht so viel verändert.

Nun war ich also bereit, einen Termin für eine SD-OP im Frühjahr zu machen. Ich sollte jedoch nochmal in der Klinik zu einem Gespräch erscheinen. Dort war sich der Arzt nun gar nicht mehr so sicher, um welche Form des Hyperparathyreoidismus handelt. Ob es der primäre oder der sekundäre Typ ist. Nun steh ich wieder da und weiß gar nichts....

Mittlerweile bin ich der festen Überzeugung, dass beinahe alle "Weißkittel" nach Schema F behandeln. Da gibt es eine Diagnose - und das seit Jahren. Und weil es in den Büchern vielleicht so steht, muss bei jedem Patienten der Verlauf "natürlich" gleich sein.

Ich fühle mich sehr schlecht beraten und behandelt und schaffe es kaum mehr, irgendeinem Arzt wirklich zu vertrauen.

Ich kann von Glück sagen, dass ich noch nicht in der ernsten Situation bin, dialysepflichtig zu sein. Und ich hoffe von Herzen, dass das noch lange so bleibt. Und bevor ich mir am Hals rumschneiden lasse und Organe entnehmen lasse, die ja doch eine wichtige Funktion haben, werde ich mich doppelt und dreifach absichern, ob das wirklich notwendig ist.

Mich persönlich würde interessieren, ob es noch andere Betroffene gibt, die dieses Verhalten der Ärzte kennen.

Sogar in der Klinik während der Evaluierung wurde eine Szintigrafie der Schilddrüsen vorgenommen. Dafür muss bekanntlich ein Mittel gespritzt werden, was die optische Darstellung der Schilddrüsenfunkion zulässt. Nachdem ich die !Ober!ärztin gefragt habe, welche Nebenwirkungen dieses Mittel eventuell haben könnte, antwortete diese mir: "Ach, es lohnt sic gar nicht darüber zu reden. Wird eh alles über die Niere abgebaut....!" HALLOOOOOOOO? Bin ich ein Versuchskaninchen? Wo bleibt die Aufklärung? Während der gesamten 4 Tage der Evaluierung habe ich 2x eine Ärztin zu Gesicht bekommen. Informationen über meine Werte wurden mir nicht gegeben.... Unglaublich.

So, genug gemeckert.

Ich wünsche allen Lesern andere und bessere Erfahrungen und vor allem ganz viel Zuversicht!!!!

Persönliche Angaben: Ledig, Sachbearbeiterin in der Berliner Verwaltung, 1 Kind

 

Mein Neues Leben

Vor einiger Zeit habe ich hier schon einmal einen Bericht geschrieben, habe über meine Transplantation berichtet. Jetzt fast drei Jahre nach meiner LTX geht es mir so gut, wie es mir vor meiner Transplantation noch niemals gegangen ist.Ich gehe wieder Vollzeit arbeiten, mache viel Musik, viel Sport!

Wenn ihr Lust habt schaut doch mal wieder auf meine Homepage: www.psckatja.de

Dort findet ihr einen Bericht über mich von Sat 1 regional, außerdem mein Buch, welches in Kürze erscheinen wird.

Warum gibt es meine Internetseite? Warum gibt es mein Buch?

Mir ist es ganz wichtig viele Menschen zu erreichen, ihnen ins Bewustsein zu rufen, wie wichtig das Thema Organspende ist. Ich möchte nicht mit erhobenen Zeigefinger da stehen und sagen: Werdet alle Organspender\" Ich würde mich freuen, wenn sich jeder Mensch über das Thema Organspende Gedanken macht, in seiner Familie und im Freundeskreis darüber spricht und sich dann bewusst für oder gegen eine Organspende entscheidet.

Ich hoffe, dass mein Buch vielen Betroffenen Mut macht. Aber auch vielen Nichtbetroffenen die Wichtigkeit einer Organspende bewusst werden lässt.

Über Einträge in mein Gästebuch würde ich mich sehr freuen.

An alle Betroffenen, Wartepatienten und Transplantierten: haltet durch es lohnt sich!!!!

Viele Grüße

Katja

 

Nicht alles gold was glänzt

Ich bin Mai 2006 Nierentransplantiert, die Op lief gut, bin nach 3 Tagen auf die Zwischenstation gekommen,nach einem Tag war der Verdacht einer Hep.A am raum, musste auf andere Station verlegt werden,dort kamen alle nur mit Schutzkleidung ins Zimmer und ich durfte nich raus. Hep. wurde nicht bestätigt, hatte Probleme mit Mdikamenten wurde erprobt, nach ca.10 Tagen hatte ich durch Calciummangel starken Juckreiz, duch die gegebenen Medis bekam ich Durchfall, das Medi was ich zu haus hatte und wirkte war der Klinik zu teuer, hab mir meins von zu Haus mitbringen lassen. Am letzen Tag (16.) ging die Narbe wieder auf, bin dann mit neuen Blutdruck und Immunsupp.Medis nach hause, hatte dort so niedrigen Blutdruck das ich nur gelegen oder geschlafen habe. Bin nach 3 Tagen zu Hause zur Kur, dort konnte ich mich kaum auf den Beinen halten, alles war sehr anstrengend, hatte mich soweit wieder körperlich erholt und bin nach hause, dort musste ich nach einer Woche wieder in die Klinik da noch der PD Katheder entferrnt werden sollte, OP war war soweit ok, doch bei der Kontrolle(CT) wurde Flüssigkeit im Bauraum festgestellt und ich musste am nächsten Tag noch mal in den OP, zu meinem Glück wurde die alte Narbe ( die noch immer offen war) genuzt und die Flüssigkeit entfernt, nach ca 3 wochen konnte ich wieder nach Hause, Nach Ca. 2 Monaten bekam ich ständig Magenschmerzen und musst mich übergeben, bin 3 Monate lang jede zweite Woche deswegen in die Notfallaufnahme und dann wurden Untersuchungen gemacht und nie was gefunden, bin dann von den Transplantärzten zu den Nephrologen geschickt worden wo nach Wochen ein Artzt sagte dies wäre Psychisch, habe mich bei einer Klinik dafür vorgestellt und eine 8 wöchige Therapie gemacht, während der ganzen Zeit der Klinikaufenthalte und der Psychotherapie hatte ich ständig Blasenenzündungen; im April 07 war ich mit der Psychotherapie fertig mir ging es soweit wieder ganz gut, den ganzen Frühling/Sommer über hatte ich immer wieder mit der Blase zu tun, im Juli waren meine Blut und Ent zündungswerte so schlecht das ich wieder in die Klink musste, bekam Bluttransfussionen und es wurde an eine Abstoßung gedacht und meine Abwehr noch weiter heruntergefahren, darauf hin fing ich mir einen Krankenhauskeim ein und bekam noch eine Erkältung dazu, da ich aber zu den Nephrologen verlegt werden sollte, weil die Ärtzte nicht mehr weiter wussten, bekamm ich gegen die Erkältung auch keine Medis o.ä.. Auf der anderen Station hatte ich erst einmal 10 Tage das Zimmer nicht zu verlassen (es war August), das Zimmer war nicht mehr als ein Bett ein Schrank, ein Stuhl und ein WC+ Wachbecken(war die Tüt offen war das Zimmer voll), in den 10 Tagen bekamm ich Atibiotika da der Keim in der neuen Niere saß,nach den 10 Tagen durfte ich 2 Stunden am Tag mit Handschuhe und Mundschutz raus, bin zum Urologen wegen der Blase geschick wurden und wurde untersucht, es wurde dann ein Reflux festgestellt in dem bei 100 ml der Urin schon in die neue Niere zurüchfloss.Also wurde die Niere noch einmal ganz neu angeschlossen in einer OP,nach 2 Wochen durfte ich dann nach Hause für eine Woche dann wurde ein Katheter der zwichen Blase und Niere war entfernt.Dann hatte ich ca. 2 monate ruhe, bekamm dann immer wieder Darmkrämpfe und war wieder ca. aller 2 wochen eine Woche auf Station, nach dieversen Magen und Darmspiegelungen wurde nichts gefunden, als ich eines Tages mal wieder in Notfallaufnahme lag, war zum Glück ein Artzt da der am Bauch ULtraschall machte und sah das der Dünndarm an einer stelle sich verengte, und die die Krämpfe verursachte, darauf hin wurde auf Station etwas zum verdünnen des Stuhl gesucht das dauerte noch einige Tage, es war nun schon anfang Dezember 07 und ich bekamm auf einmal Wasser in den Beinen, das machte mich schon stutzig und am nächsten Tag kam meine Ärtztin und meinete durch den Krankenhauskeim habe die neue Nieren einen solchen Schaden erlitten das ich wieder in absehbarer Zeit Dialyse machen müsste, ich war am Ende. Durfte dann nach haus, dort erholte sich die Niere erwas und mit dem Darm gibt es im mer mal noch Komplikationen, aber ich weis nun was ich tun kann und muss nicht mehr ständig in die Klinik. Jetzt 2009 läuft es halbwegs gut, hoffe nur die Niere hält noch eine Weile.

Persönliche Angaben: Hallo ich bin 31, wohne seit 5 Jahren mit meine Freund zusammen, hab seit 6 Jahren eine Hund, bin Rentnerin gelernte Einzelhandelskauffrau und Bürokauffrau, und will stundenweise Arbeiten

 

Ein letzter Gruß

Liebe Freunde,

ich schreibe Euch heute ein letztes Mal, da mein lieber Schatz am Montag, den 14. Juli verstorben ist. Wie ich Euch schon am 15. Juni erzählt habe, hauten ihn die Nebenwirkungen der Interferon- Therapie regelrecht um. Trotzdem war er immer wieder so motiviert, dass er auch den Rest der vor ihm liegenden Zeit durchhalten wollte. Dafür habe ich ihn bewundert!

Leider war er die letzte Zeit sehr, sehr schwach geworden, was wir alles auf die Nebenwirkungen der Therapie geschoben haben. Er verbrachte daher seine Zeit gern auf seiner Sonnenliege im Garten oder auf der Terrasse, die er uns durch seinen \"grünen Daumen\" so liebevoll gestaltet hatte. Am 09. Juli sollte dann in der MHH geklärt werden, ob die Therapie weitergeführt werden soll, da sich seine Blutwerte sehr verschlechtert hatten, und er ja von Anfang an als \"Risikopatient\" galt.

Am Montag, den 07.Juli habe ich abends den Notarzt angerufen, da er sehr, sehr starkes Nasenbluten hatte, und wir uns sorgten. Als die zwei Männer in das Zimmer kamen, wo er lag, hat der eine nach mehrmaligen Versuchen einen Blutdruck von \"unter 80\" zu \"unter 60\" gemessen. Was das für eine Aussage ist, kann ich nicht sagen. WIR haben die Messung immer genauer bestimmt! Der andere hat seine Hände nicht aus den Hosentaschen genommen, und mir gesagt, dass man bei Nasenbluten keinen Notarzt ruft! Ich klärte die beiden über seine Vorgeschichte und Erkrankung auf! Teilte ihnen mit, dass er Transplantationspatient ist, und bei ihm JEDER Tropfen Blut kostbar ist. Das Nasenbluten hörte natürlich auf, und die beiden zogen wieder ab. Mein Schatz blieb bei mir zu Hause, weil ja alles in Ordnung war!

Der Dienstag verlief dann für uns ganz normal. Ich traf sämtliche Vorbereitungen für unsere Fahrt nach Hannover. Packte seinen Rollator in den Kofferraum, bereitete abends unser Lunchpaket vor etc. Am 09. Juli hatten wir dann unsere große Fahrt nach Hannover. Er mobilisierte sämtliche Kräfte, und marschierte mit seinem \"Auto\" in die MHH. Dort war die Oberärztin doch sehr überrascht den Patienten in diesem geschwächten Zustand zu sehen. Sie hat seine Blutwerte vom Juni angesehen, und wollte dem behandelnden Arzt mitteilen, dass die Interferon- Therapie doch abgebrochen werden muss. Er hatte aktuell einen Meldscore von 21,4 und in seiner Blutgruppe waren ca. 5-6 Leute mit einem Meldscore von 25-26 vor ihm. Schatzi´s Transplantation, und das \"neue Leben\" waren mit einem Mal so greifbar nah, obwohl wir auch vor dieser Operation eine Höllenangst und mächtigen Respekt hatten.

Als wir dann wieder zu Hause ankamen, klingelte das Telefon. Die Ärztin aus der MHH teilte uns mit, dass er den nächsten Tag sofort ins Krankenhaus sollte um rote Blutkörperchen und Humanalbumin zu erhalten. Ich packte ihm sein Köfferchen, da er sicherlich 1-2 Nächte im Krankenhaus bleiben muss. Abends brach er mir dann zusammen, und ich rief erneut den Notarzt, da ich ihn nicht sitzend ins Krankenhaus bringen konnte. Man stellte einen Blutdruck von 60/30 fest! Er hatte also eine akute Blutung, was immer seine größte Angst und Sorge war. Man brachte ihn ins Krankenhaus Neu- Mariahilf, wo er auch schon erwartet wurde, und unbedingt hin wollte.

Am Donnerstag verabschiedete ich mich so gegen 13 Uhr von ihm, und wollte dann um 15 Uhr wieder bei ihm sein. Wir scherzten, und verabschiedeten uns wie immer \"Küsschen, Tschüss mein Schatz, bis später\". Als ich dann nach der Mittagspause zu ihm kam, lag er bereits im Koma. Er hatte wieder Blutungen, einen Herz- Kreislaufstillstand, einen kleinen Herzinfarkt,bekam eine Pneumonie durch Erbrochenes, und musste wiederbelebt werden. Trotz Absetzen der Medikamente wachte er aus dem Koma nicht mehr auf, und fiel dann ins Leberkoma. Die Leber konnte ihre Aufgabe nicht mehr erfüllen, das durch die Blutung entstandene Eiweiß konnte nicht mehr verarbeitet werden, und der Ammoniak- Spiegel stieg und stieg...

Dieses hervorragende Ärzte- und Pflegeteam der Intensivstation des Krankenhauses Neu- Mariahilf in Göttingen hat alles menschenmögliche für meinen geliebten Schatz getan. Die medizinische, sowie menschliche und liebevolle Pflege, die er dort erhalten hat, werde ich nie vergessen, und bin so unsagbar dankbar dafür. Leider hat er es trotzdem nicht geschafft. Wir haben gemeinsam gehofft, gekämpft und doch verloren. Aber die Hoffnung haben wir nie augegeben.

Er fehlt mir wahnsinnig, da uns diese schwere Krankheit auch so nah gebracht hat, wie es in vielen anderen Beziehungen nie möglich ist. Wir haben auf vieles verzichtet, aber wir waren trotzdem sehr, sehr glücklich und haben nichts vermisst. Ich bin dankbar für die Zeit, die ich mit meinem geliebten Schatz verbringen durfte, und unsagbar traurig, dass er es nicht mehr geschafft hat,....aber er hat die Hoffnung nie aufgegeben, immer an unser Ziel und den Erfolg der Transplantation gedacht.

Bitte gebt die Hoffnung nie auf, auch wenn es manchmal schwer erscheint. Es ist immer jemand da, der Euch liebt, braucht und sehr vermissen würde.

Ich bin so traurig

Angela

Persönliche Angaben: Armin *25.05.57 +14.07.08

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Leben wieder ohne Maschine

Im Jahre 1999 bin ich nach 2 Kindern noch einmal schwanger geworden. Gleich in der 12 Woche stellte der Arzt erhötes Eiweiß im Urin fest. Die \'Reise\' begann....

Vom Urologen zum Nephrologen....hin in die Uni Klinik...Diagnose: Nierenversagen. Das Baby wurde viel zu früh und völlig unterentwickelt geboren....Aber sonst gesund...FREUDE.

Mir geht es immer schlechter... Im Juni 2001 dann die Dialyse... Fast 6 Jahre lang....Dann plötzlich der Anruf...Transplantation!!!

Angst ,Freude....alles ist in mir. Der erste Gedanke: weg von der Maschine. Alles läuft gut...9 Monate lang,dann einen Harnröhrenverschluß. Wieder OP. Wieder alles gut.

Nun lebe ich seit 26.10.06 mit meiner Spenderniere und hoffe das es noch einige Jahre gut geht....

 

HLTX--für mich ein neues Leben!!

Im Jahr 2000 bin ich zum ersten mal in Ohnmacht gefallen, noch kein Grund zur Sorge wurde mir gesagt. Erst 2003 wurde die Diagnose Epilepsie gestellt, leider stellte sich das erst im März 2007 als falsch raus! Es war Lungenhochdruck und keiner wußte woher der kam. Ein Jahr wurde ich in der Uniklinik in Gießen betreut und im Januar 2008 für eine Herz- und Lungentransplantation in der MHH (Hannover) gelistet. Im April ging es mir dann schlechter und ich ging zur Kontrolle in die Klinik Gießen auch um die Medikamente (eine Dauerinfusion) erhöhen zu lassen. Dort hatte ich mal wieder eine Synkope und die Ärzte meinten ich muß sofort HU gelistet werden. Das war dann am 25. April in Hannover der Fall.

Wieder zurück in Gießen kam am 30.05. gegen 15.30 die Ärztin und meinte es würde gkeuch zurück nach Hannover gehen, ich dachte um dort auf ein Organ zu warten, aber nein, der Helicopter war schon unterwegs. In der MHH erschien mir alles wie im falschen Film, ich bekam unmengen Blut abgenommen und dann kam das ok der Ärzte--es ging los. Ich hatte eine wahnsinns Angst und habe nur an meinen Mann und meine 2,5 Jahre alte Tochter gedacht.

Da ich mich während der Aufwachphase selbst extubiert habe wurde ich noch mal ins künstliche Koma gelegt. Erst am 09.05. bin ich wieder aufgewacht. Ich kam mir vor wie ein Baby, es ging gar nichts. Sich umdrehen? Keine Chance! Alles wurde für mich erledigt, sogar das Zähneputzen!

Nach ein paar Tagen ging es schon besser, ich konnte zwar noch nicht reden (wurde noch beatmet durch die Luftröhre) und laufen war auch noch ziemlich kurz und wackelig, aber jeder Tag wurde besser. Am 2. Juni kam ich auf die Zwischenintensivstation und wurde dort aufgepäppelt. Der 12. Juni war mein Tag: auf nach Bad Fallingbostel in die Reha. Dort wurde uns transplantierten alles wichtige mit auf den Weg gegeben und so ging es am 02.07. endlich nach Hause.

Alles in allem ist es gut gelaufen. Ich habe zwar immer noch Probleme mit dem Essen und der Magen rebeliert häufig. Auch bin ich noch nach kleinen Anstrengungen schlapp und werde schnell müde, aber es geht bergauf. Mein Ziel: 2010 einen Halbmarathon laufen!!

Ich wünsche allen Transplantierten und Wartepatienten alles erdenklich Gute,

Gruß Jeannette

 

2 Jahre später

Hallo zusammen,

am 08.05.2006 habe ich bereits einen Bericht über unsere damalige Geschichte geschrieben, und möchte jetzt mal wieder ein paar Zeilen schreiben.

Mein Lebenspartner konnte im Mai 2006 vom Städtischen Klinikum KN in die Uni-Klinik Tübingen verlegt werden. Dort wurde er vom Team Prof. Dr. Lauer und Dr. Werner super betreut und hat 2 Tage nach seiner Verlegung seinen 49. Geburtstag in der Klinik gefeiert. Man hatte ihn von 12-15 Litern Aszites "befreit" und alle notwendigen Voruntersuchungen unternommen, damit er auf die Transplantationsliste kommt.

An dieser Stelle nochmals ein ganz, ganz großes DANKESCHÖN für die tolle Betreuung durch die Ärzte und Pflegekräfte!!! Ohne Euch hätten wir seinen 51. Geburtstag wohl nicht mehr gefeiert!!

Nach Abschluss der Evaluation kam er im Oktober 2006 mit einem Meldscore von 11 auf die Liste. Man klärte uns auf welche Mengen Eiweiß er essen darf und welche Menge er trinken darf. Ich habe dann eine Fernschulung als Ernährungsberaterin begonnen, was uns für unsere gemeinsamen Mahlzeiten und seine Ernährungsweise sehr hilfreich ist.

Mittlerweile sind wir in meine alte Heimat gezogen und haben das Transplantationszentrum wechseln müssen. Wir werden jetzt seit Juni 2007 von der Med.Hochschule Hannover betreut, und haben auch bei uns in Göttingen in Dr. Kilian und Prof. Dr. Schober gute Ansprechpartner, bei denen wir uns gut aufgeben fühlen.

Seit Anfang Mai diesen Jahres hat mein Schatz seine Interferon- Therapie begonnen, und bereits nach der 4. Sprtze ist die Virenlast enorm gesunken! Seit der 6. Spritze am letzten Freitag ist er jedoch ziemlich K.O. Den Samstag können wir immer vergessen, da liegt er flach und auch am Sonntag geht es ihm noch ganz bescheiden. Er ist sehr schlapp, hat kaum Appetit und kann so gut wie nichts mehr machen...also die Nebenwirkungen hauen ihn buchstäblich um! Aber man sagte uns, es ist schon besser eine Hepatitis C vor der Transplantation zu eleminieren. Hoffentlich klappt es...

Also das war mal wieder, leider erst nach 2 Jahren, ein kleiner Zwischenbericht von uns. Wir werden uns immer mal wieder melden, und Euch etwas von uns erzählen. 

Wir wünschen allen, die hier ihre persönlichen Geschichten und Erlebnisse mitteilen alles Liebe und Gute für die Zukunft. Bis bald mal wieder....

Persönliche Angaben: Angela Schmalz, 44 Jahre, Angestellte und Armin Bräuning, 51 Jahre, EU-Rentner

zum ersten Bericht

Erinnerungen eines HTX - Patienten 
Seit 7 Jahren wird zweimal Geburtstag gefeiert.

Nach der Katheteruntersuchung lag ich, mit einem Druckverband versehen, auf einer Liege im Herzzentrum in der Universitätsklinik Mainz. Der mich untersuchende Arzt (er war später mein Betreuer) kam zu mir und teilte mir mit kurzen Worten mit: Herr K, Sie brauchen ein neues Herz. Dann ging er wieder weg und ich blieb geschockt zurück, unfähig diese Nachricht richtig zu begreifen. Mein Gehirn war, glaube, ich nur mit Watte gefüllt, unfähig einen klaren Gedanken zu fassen. Neues Herz,  das gab es doch nur in den Nachrichten oder im Fernsehen. Wieso ich? Es blieben nur Fragen, Ratlosigkeit und Sorgen

Angefangen hat meine “Krankheit“ schon vor längerer Zeit. Noch während meiner Berufstätigkeit habe ich mal eine Lungenentzündung bekommen, wobei sich Wasser in der Lunge angesammelt hatte. Unser damaliger Hausarzt Dr. W. behandelte mich mit verschiedenen Medikamenten. Nach dem Motto: Wenn das eine Medikament nicht hilft, werden wir es mit einem anderem Präparat versuchen. Nach drei Monaten war ich einigermaßen gesund und außerdem wollte mich der Betriebsarzt sehen und mich dann ohne viel Federlesen zu pensionieren.  Nun war ich im Ruhestand. Diese Situation war mir sehr angenehm: Ich konnte viele liegen gebliebene Arbeiten erledigen, konnte wie ein normaler Mensch schlafen, war nicht dem unregelmäßigen Wechseldienst ausgesetzt und plante Reisen. Aber der Himmel hat sich schon über mir dunkel gefärbt. Die liebe Gesundheit hat langsam nachgelassen. Es hatte sich bei Belastung Atemnot mit Herzklopfen eingestellt und meine Frau war auch schon sehr um mich besorgt. Zu Dr. W. wollte ich nicht mehr gehen, denn seine Behandlungsmethoden erschienen mir sehr suspekt. Nach langem Hin und Her entschloss ich mich, auf das Drängen meiner Frau, zu einem Kardiologen zu gehen und bekam schnell einen Termin.

Nach der Untersuchung wollte mich der liebe Doktor gar nicht mehr nach Hause gehen lassen. Ich sollte sofort in die Klinik nach Mainz gebracht werden. So langsam bekam ich es mit der Angst zu tun, aber zu meinem Glück, war in der Klinik an diesem Tag kein freies Bett zu bekommen. Auf diese Weise bekam ich einen Tag Aufschub und konnte noch einige Sachen erledigen. Ich fuhr mit der Meinung in die Klinik, dass ich nach einer Untersuchung wieder nach Hause komme. Weit gefehlt: Es wurden drei Wochen daraus.

Also, nach der Untersuchung am Herzen kam ich für eine Woche auf die Intensivstation, weil noch zusätzlich die Lunge nicht in Ordnung war. Nach einigen Infusionen und eine Woche später wurde ich auf der normalen Station in der Nachsorgeklinik einquartiert. Zuerst bekam ich Besuch von einem Psychologen, der mich auf das Kommende vorbereiten sollte, und mich psychisch stabil machen sollte. Er hatte versucht mich zu beruhigen, aber geholfen hat es nicht. Dann wurde ich nach und nach von Kopf bis Fuß gründlich untersucht, um festzustellen, ob ich überhaupt transplantationsfähig bin. Ich war es. Nebenbei wurde festgestellt, dass in meinem Oberkiefer ein Stück Wurzel vom früheren Zahnziehen übrig geblieben war. Natürlich musste dieses Teil in der Zahnklinik herausoperiert werden. Nach diesen drei Wochen und etlichen Untersuchungen, mit einer Herzleistung von knapp 15 % und der Auflage mich monatlich vorzustellen, wurde ich entlassen.  

Ich hatte zwar die Schaufensterkrankheit und stand auf der Warteliste, war aber bei meiner Familie. Jetzt erst habe ich so langsam realisiert, was da mit mir passiert ist. Zum Glück bekam ich von meiner Frau und den Kinder den nötigen Halt. Bei der Beurteilung des Patienten in der Klinik wurde ausdrücklich nach dem familiären Umfeld gefragt. Die Wartezeit war für mich eine schlimme Zeit. Ich war in einem Augenblick psychisch im einem tiefen Loch und dann wieder voller Hoffnung. Noch schlimmer hat mich belastet, dass erst ein Mensch sterben musste, damit ich weiterleben kann. Es hat nicht viel gefehlt und ich hätte mich von der Warteliste streichen lassen, was ich dann aber doch nicht tat. So also pilgerte ich alle vier Wochen nach Mainz um zu erfahren, dass sich mein Zustand nicht gebessert  hatte, eher verschlechtert. Dabei habe ich für viel Geld Vitamintabletten von dem berühmt- berüchtigten Dr. R. eingenommen. Na ja, was man halt so in der Not alles macht, geschadet haben sie aber nicht. Er wurde später von der Justiz verfolgt, weil er ein krebskrankes Kind nur mit Vitaminen heilen wollte. Sehr viele Gedanken habe ich mir um die Familie gemacht, da sich die Kinder noch alle in Ausbildung befanden und meine Frau noch zusätzlich mit der Pflege meiner Mutter mehr als genug zu tun hatte. Nach vielen Gebeten habe ich dann mein und unser Schicksal in Gottes Hand gelegt und meine innere Unruhe war auf einmal wie weggezaubert. Wie sehr diese Situation belastet, erkennt man an diesem Schicksal: Bei den Untersuchungen in der Klinik habe ich immer den gleichen  „betroffenen Kollegen„ getroffen. Er war ebenfalls auf der Warteliste registriert. Später, nach meiner Operation, habe ich erfahren, dass er gestorben ist. Die psychische Belastung war sehr wahrscheinlich zu groß für ihn. Daran kann man erkennen, dass die Sorgen und Belastungen für den Betroffenen und seine Angehörigen riesengroß sind.

Der 6 November 2000 kurz vor 19 Uhr.
Dann, wir saßen gerade zusammen und feierten im kleinem Rahmen den Geburtstag meiner Frau, klingelte das Telefon. In der Annahme, dass jemand anruft um seine Geburtstagswünsche zu übermitteln, hob ich den Hörer, zufällig in der Nähe des Telefons stehend, ab und es meldete sich die Stimme eines Arztes der Universitätsklinik Mainz. Es war nach zehn Monaten Wartezeit so weit. Der Koffer stand schon seit langer Zeit fertig gepackt bereit und unser Sohn W. fuhr mich schnell nach Mainz in die Klinik. Dort wurde ich bereits erwartet und von jenem Arzt, der bei uns angerufen hatte, empfangen. Er begleitete mich dann bei den gesamten Vorbereitungen bis zur OP- Schleuse und wünschte mir noch zum Abschied „Alles Gute“. In der Schleuse wurde ich von dem OP-Personal empfangen und es  ging relativ rasant weiter. An einer Wanduhr konnte ich gerade noch die Zeit ablesen, sie zeigte 21 Uhr und 15 Minuten. Nach der Umsetzung auf einen OP Tisch schlief ich ein.

Gegen sechs Uhr am nächsten Tag bin ich auf der Intensivstation aufgewacht und wurde sofort von den Ärzten und dem Pflegepersonal versorgt. Zuallererst habe ich festgestellt, dass der Druck in meinem Brustkorb nicht mehr vorhanden war und ich mit der Hand nachfühlte, ob da ein Herzschlag zu spüren ist. Denn mein altes Herz war sehr vergrößert und hat entsprechend mehr Platz benötigt. Außerdem  fiel mir auf, dass ich an vielen Schläuchen und Kabeln angeschlossen war. Am selben Tag bekam ich „in meinem neuen Leben“ Besuch von meiner  Ehefrau, war aber noch durch Nachwirkung der Narkose sehr müde. Am nächsten Tag bekam ich, halb sitzend schon etwas zu essen. Am vierten Tag wurde ich schon auf die Wachstation verlegt und es ging mir schon merklich besser, aber die Infusionen bekam ich weiter wie gehabt. Wieder am dritten Tag war eine Verlegung in ein normales Krankenzimmer mit verkabelter Überwachung dran. Die Besuche der Familienmitglieder waren die einzigen Abwechslungen im Krankenhausalltag. Außer der Familie durfte mich niemand besuchen und so blieb mir nur das Krankenhauspersonal zu der wenigen kurzen Unterhaltung, denn die Schwestern und Pfleger hatten auch ihre verantwortungsvolle Arbeit zu erledigen. Zum Glück kam später jeden Tag eine Therapeutin um mit mir erste Spaziergänge im Flur und Treppenhaus zu üben. Nach der Verlegung in die NSK (Nachsorgeklinik) bekam ich zusätzlich noch Rückenmassage um die erschlaffte Muskulatur zu kräftigen. Sehr anstrengend und unangenehm waren immer noch die vielen Infusionen, denn meine Venen in den Armen waren so schlimm zerstochen, dass fast keine Stelle zu finden war, an der eine Nadel eingesetzt  werden konnte. 

Am 25.11.2000 wurde ich vorübergehend nach Hause entlassen, wo ich ein extra für mich renoviertes Zimmer vor fand. Die Freude war schon riesengroß und meine Zuversicht ebenso. Leider musste ich meine liebe Familie verlassen und in die Reha-Klinik in Bad Schwalbach fahren. W. hatte damals eine Praktikantenstelle in Bad Schwalbach und konnte mich fast jeden Tag besuchen. Natürlich bekam ich auch von den anderen Mitgliedern der Familie Besuch. Am 19.12.2000 endlich die lang ersehnte Entlassung!

Der Dauerpatient.  
Nach einiger Zeit habe ich realisiert, dass man nach einer Herztransplantation immer unter ärztlicher Aufsicht bleiben muss. Das Leben hat für mich eine neue Bedeutung bekommen. Dinge, die früher sehr wichtig erschienen, waren auf einmal bedeutungslos geworden. Wichtig sind die Familie und Gesundheit, das andere ergibt sich von alleine. Sehr wahrscheinlich geht es den anderen HTX- Patienten genauso. Sehr hilfreich sind die regelmäßigen Treffen mit anderen Transplantierten bei der Regionalgruppe Rhein-Main des BDO (Bundesverband der Organtransplantierten e.V). Zwei bis dreimal im Jahr werde ich in der Klinik eingehend untersucht. Eine davon, die Jahresuntersuchung immer im November, beinhaltet Herzkatheter mit einer Biopsie vom Herzgewebe.

Trotzdem bin ich meinem unbekannten Organspender sehr dankbar, dass er mir nach seinem Tod ermöglichte mit seinem gespendeten Organ weiter zu leben und ich denke sehr sehr oft an ihn. Ich kann in unserem Garten arbeiten, Reparaturen am Haus durchführen und verreisen. Die Untersuchungen gehen weiter und ich befinde mich siebenten Jahr nach der Transplantation. Mit meinem Befinden bin ich ganz zufrieden und hoffe, dass ich mit Gottes Hilfe noch viele Jahre weiter leben darf.

Willys.

 

Seit 12 Jahren im Glück

Am 17. April 2008 konnte ich meinen 12. Gebutstag feiern. Für mich eigentlich immer noch unfassbar,weil ich sonst eher zu den Pechvögeln gehörte.

Am Dienstagabend, den 16.04.96, gg 20 Uhr erhielt ich den Anruf, das zwei Organe für mich bereitliegen. Ich war völlig überrascht, denn das es so schnell gehen würde, hätte ich nie gedacht. Meinen Sohn (damals 5 Tage vor seinem achten Gebutstag ) habe ich nochmals fest an mich gedrückt und dann mußten wir los. Ganz allein mit sich und den Gedanken saß ich im Krankenwagen und wäre am liebsten umgekehrt, weil ich meinen Sohn nicht allein lassen wollte und.... Angst hatte!!! Ich hatte zu diesem Zeitpunkt einen Partner, sonst hätte ich die Transplantation auch abgelehnt, weil ich keinen anderen gehabt hätte, der sich um meinen Sohn nebst Kater gekümmert hätte.

Am Abend (Di. 16.04.) wurden nochmals verschiedene Untersuchungen und Blutentnahmen sowie eine Dialyse durchgeführt und am nächsten Morgen, den 17.April, wurde ich gg 9 Uhr für die OP vorbereitet. Insgesamt war ich wohl 6 Std im OP, die Niere arbeitete sofort, nur die Pankreas schlummerte noch. Und diesen Schlummer hielt sie noch bis kurz vor der Enlassung bei. Sehr zu meinem Leidwesen, denn ich bin mit der Dialyse besser klar gekommen als mit dem Diabetes, der sich immer schwer einstellen ließ. Zum Schluß hatte ich sogar die Insulinpumpe mit dem Port, sodaß wenigsten die ewige Tortur des Stechens ausblieb.

Mein Krankenhausaufenthalt betrug 10 Wochen und das ausschließlich wg der Pankreas.

Transplantiert wurde ich im Virchow-Krankenhaus in Berlin( heute Charite Virchow ), ich war damals die vierte Doppeltransplantierte und soweit mir bekannt ist, haben noch zwei andere Mitpatienten ihre Organe. Ein Patient ist leider schon verstorben, allerdings nicht am Versagen der Organe. Er wurde ungefähr 4 Wochen vor mir transplantiert. Heute ist die NPTX schon Routine, damals waren wir noch Versuchskaninchen, wie wir immer zu sagen pflegten.

Insgesamt hatte ich 3 Abstoßungen: Eine kurz nach der OP, die zweite 2Wochen später ( Intensivstation und OKT 3 ), kaum eine Woche später die dritte, die aber auf mein Bitten in meinem Zimmer behandelt wurde: mit mehrtägigen \'Cotisonschüben\' in verschieden hohen Dosierungen.Die Intensivstation hatte mir so sehr zugesetzt, das ich dort nur noch im äußersten Notfall liegen wollte.

Meinen Dank für mein jetziges Leben verdanke ich dem Spender (ich nenne meine Organe Max und Moritz ), dem Transplantationsteam mit Prof. Dr. Neuhaus, Prof. Frei und meinen hoch geschätztem Dr. Kahl, (der hoffentlich auch bald den Titel Professor offiziell tragen kann) der mir immer ein guter Zuhörer war und ist.

Meine Krea-Werte liegen jetzt bei 1,0 (am Anfang bei 0,9) und nachdem die Immunsupressiva sowie die Medikamente zur Stabiliesierung des Blutgases/sauerstoffs reduziert wurden( bicanorm) habe ich auch wieder meine alten HBA1c- Werte von 5,5%. Ich hoffe, dass ich noch lange ohne Dialyse und Diabetes lebe.

Hier nur noch kurz meine Erkrankungen:

1972 Diabetes mellitus
1986 Schlaganfall mit linksseitiger Lähmung
1993 Dialyse
17.04.1996 NPTX

Ich bin sehr froh, daß mein damaliger Freund zu Hause war als der Anruf kam und ich so mit meinem inzwischen 20Jährigen Sohn eine bessere Kindheit und Teenagerzeit verleben durfte.

Auf jeden Fall wünsche ich allen, die noch eine Transplantation vor- oder hinter sich haben alles Gute und etwas ganz Wichtiges noch zum Schluß: Nie den Mut verlieren, immer Positiv nach vorn sehen!

Über Zuschriften bzw emails würde ich mich sehr freuen
rm-1051717@versanet.de

Persönliche Angaben: 29.08.1956 geboren, 51 Jahre alt, Fachverkäuferin für Spiel- und Kinderwaren, seit 1994 geschieden, alleinstehend, 1 Sohn

 

Nierentransplantiert nach HUS

Ich habe im Jahr 2006 meine erste Tochter zur Welt gebracht und bin daraufhin an einem Hämolytisch-Urämischen-Syndrom erkrankt. Beide Nieren haben ihre Funktion komplett eingestellt. 5 Wochen war ich in Tübingen in der Uniklinik in Behandlung, nach drei Wochen dort konnten die Plasmapharesen eingestellt werden und ich wurde durch einen Demers-Katheter auf die ambulanten Dialysen vorbereitet. Nach fünf Monaten an der Dialyse bin ich dank einer Lebendspende meiner Mutter nun seit Oktober 2006 erfolgreich nierentransplantiert. Die Nierenfunktion ist einwandfrei und auch mit der Immunsuppression und dem Blutdruck habe ich keine Probleme.

Persönliche Angaben: Ich bin 29 Jahre alt, verheiratet, eine Tochter. Von Beruf bin ich Krankenschwester und arbeite zu 50% in der Psychiatrie.

 

Ein neues Herz

Rückblick auf einen Zeitabschnitt, der im Leben einiges verändert hat

Seit Geburt – oder besser gesagt schon vorher – hatte ich einen Herzfehler mit dem ich jahrzehntelang ein relativ normales Leben führen konnte. Trotz der vielen Anomalien glichen sich diese so gut aus, dass auch sonstige Organe nicht geschädigt wurden. Mit ca. 30 Jahren riet man mir, einige der Herzfehler korrigieren zu lassen, damit die Funktionstüchtigkeit des Herzens möglichst lange erhalten werden könne. Ich befand mich gerade im 2. juristischen Staatsexamen – nicht so der geeignete Zeitpunkt für eine Operation und so wurde der OP-Zeitpunkt nach dem Examen gelegt. Bei der OP lief alles wunderbar, es ging mir gut und bereits nach zwei Wochen war ich wieder aus der Klinik zurück und fing an Bewerbungen zu schreiben. Mein Weg führte mich dann über meine Arbeitsstelle nach Mainz und letztlich in die FeG Mainz. So mit Anfang 40 verschlechterte sich die Herzleistungsfähigkeit anfangs unmerklich und dann spürbar; es kam immer häufiger zu Herzrhythmusstörungen. Als diese zwar noch mit Medikamenten in den Griff zu bekommen waren, aber die körperlichen Kräfte weniger wurden, wurde mir von internistischer wie auch chirurgischer Seite nahe gelegt, mich einer Herztransplantation zu unterziehen. Ich konnte keinen klaren Gedanken mehr fassen und tat was die Bibel uns in solchen Situationen rät, ich bat die Ältesten meiner Gemeinde für mich nach Jakobus 5 um Hilfe und die richtige Entscheidung zu beten.

Es folgten viele Gespräche mit Gott, mit Ärzten, mit der Familie, mit Freunden, mit mir selbst über medizinische, psychologische, christliche, ethishe und juristische Aspekte einer Herztransplantation. Schließlich gelang ich zu der Überzeugung, dass eine Transplantation ein gangbarer Weg ist und dass Gott mit und ohne Transplantation Heilung schenken kann, Ich wollte für beide Wege offen sein und ein Ja zur Transplantation haben.

Am 13.09.2005 unterschrieb ich die Einverständniserklärung, dass ich zu einer Herztransplantation bereit bin. Am 05.10.2005 wurde ich bei Eurotransplant in Leiden auf die Warteliste für eine Spenderherz gesetzt.

Es folgenden Monate verliefen relativ unspektakulär. Ich konnte im Rahmen meiner körperlichen Möglichkeiten meiner Arbeit nachgehen und mein gewohntes leben aufrechterhalten, hatte allerdings auch viele Untersuchungstermine und glücklicherweise mit nur wenige stationäre Aufenthalte. Im Sommer 2006 stellte sich sogar eine deutliche Verbesserung durch eine neue Medikation basierend auf dem Ergebnis einer aktuellen Studie ein. Sollte ich weiter gelistet bleiben? Die Ärzte rieten dringend dazu, weiterhin auf der Liste zu bleiben. Immer wieder komme es vor, dass nach einer Besserung eine plötzliche Verschlechterung eintrete und dann nicht schnell genug ein Spenderherz zur Verfügung stehe. Sie behielten Recht. Im Spätherbst 2006 merkte ich, wie mich mehr und mehr die Kräfte verließen, der gesamte Organismus nicht mehr ausreichend mit arteriellem Blut versorgt wurde und größere und kleinere Probleme auftraten. Aus diesem Grund wurde ich Anfang November 2006 für eine Woche stationär in die Klinik aufgenommen. Alle Beschwerden waren auf das schwächer werdende Herz zurückzuführen, Hoffnung auf eine baldige Transplantation konnte mir nicht gemacht werden, ich solle mich auf wenigstens ein weiteres halbes Jahr Wartezeit einstellen.

In der nachfolgenden Zeit ging es mir nicht gut ich war nur froh noch eigenständig zu leben und nicht in der Klinik auf ein Herz warten zu müssen. Werde ich es auf diese Weise bis zu dem entscheidenden Anruf schaffen?

Verständlich, dass mich in dieser Situation die Predigt von Joachim Hipfel am 1. Advent (03.12.2006) über die Wiederkunft Jesu

Am 08.12.2006, um 4.32 Uhr klingelte dann das Festnetztelefon mitten in der Nacht. Mein erster Gedanke, wer hat sich denn um diese Zeit verwählt; zweiter Gedanke, es wird doch nichts mit meiner Mutter sein. Aus dem Tiefschlaf gerissen, schaffte ich es nicht rechtzeitig zum Telefon zu kommen. Doch dann läutete das Handy. Ein Blick auf das Display genügte, um zu wissen, dass es jetzt wohl ernst wird, eine Nummer der Heidelberger Universitätsklinik.

Ein Arzt fragt mich: Sind sie bereit für ein neues Herz?
Ich trotz aller widerstreitenden Gefühle: Ja.
Arzt: Haben Sie einen Infekt?
Ich: Nein
Arzt: Sind sie transportfähig oder benötigen sie einen Krankenwagen?
Ich: Ich bin transportfähig und kann in einem normalen Fahrzeug transportiert werden.
Arzt: Ich werde den Transport organisieren, halten sie sich bereit, nehmen sie nur das Nötigste mit, sie werden in ca. einer halben Stunde abgeholt.

Ich bin ziemlich durcheinander, funktionierte aber irgendwie. Rufe meine Mutter an, diese informierte meine Brüder. Rufe meine Nachbarin an, die mit ihrer Tochter sie kommt, sie beten mit mir. Immer wieder der Gedanke, da ist jetzt gerade ein Mensch verstorben, die Angehörigen trauern und sind trotzdem bereit, mir und anderen zu helfen. Und der Gedanke, ich muss mein eigenes Herz abgeben. Um ca. 05.00 Uhr werde ich abgeholt. Sage vom Auto aus noch einige Termine ab, aber vieles bleibt ungeregelt/unerledigt. Ankunft in der Chirurgie in HD um 06.00 Uhr. Mir wird ein Zimmer zugewiesen, Flügelhemdchen liegt schon bereit. Belehrungen erfolgen, Einverständniserklärungen sind zu unterzeichen. Ich werde darüber informiert, dass alles noch abgeblasen werden kann, wenn sich herausstellt, dass mit dem Spenderherz etwas nicht ok ist. Gleichwohl müsse man mich bereits jetzt vorbereiten und mir Infusionen mit Cortison anhängen. Derweil rufen Familienangehörige und Freunde an, freuen sich mit mir, dass es endlich soweit und bangen mit mir, wie wohl alles werden wird. Joachim und Edeltraud beten mit mir. Schicke meiner Chefin, die an diesem Tag Geburtstag hat, noch eine Glückwunsch-SMS und melde mich vom Dienst ab.

Die die OP leitende Ärztin teilt mir mit, dass die OP stattfinden kann. Ich werde im Bett in einen Vorraum eines OP’s geschoben, bekomme eine Spritze und bin weg. Die Zeit im OP-Saal dauert von 10.00 bis 18.00 Uhr. Die eigentliche OP dauert 5 Stunden und 40 Minuten.

Ich wache auf der Intensivstation ca 2 Stunden Später auf, ich bin nicht mehr intubiert, habe starken Durst, aber es gibt vorerst nichts. Ich bin mit vielen Geräten verkabelt und habe etliche Schläuche an mir hängen. Irgendjemand sagt mir, daß alles gut verlaufen sei. Bei aller Freude ist mir schlagartig bewusst, dass nun eine wesentlich anstrengendere Zeit als nach meiner ersten Herz-OP beginnt. Wie ich später erfahre- aber auch so vermute und spüre - beten ganz viele für mich. Ich fühle mich sehr getragen. Aber bereits am nächsten morgen habe ich keine rechte Lust mehr hier zu liegen und zu kämpfen , sondern würde bei dem schönen Wetter viel lieber einen Spaziergang unternehmen. Kann ich nicht einfach meinen Körper zurücklassen und mal einen Ausflug unternehmen (der Gedanke kommt mir auch regelmäßig beim Zahnarzt.) Ich komme ja auch wieder zurück. Oder der Gedanke setzt sich fest, Herr warum hast du mich nicht gleich zu dir geholt, dass hier ist mir zu anstrengend. Aber nichts da, diesmal gibt es keine Gebetserhörung, die Zeit muß durchgestanden werden. Aber bereits an einem der ersten Tage mache ich mit dem Physiotherapeuten einen Ausflug über die Flure der Intensivstation. Alle Kabel, manche Geräte und Beutel gehen mit, aufgehängt an einem hohen Gehwägelchen. Welch ein Gefühl wieder zu stehen

Meine Mutter ist in den 5 Wochen Klinikaufenthalt jeden Tag bei mir, und versucht mir meine Wünsche von den Augen abzulesen. Aber wegen der ständigen Übelkeit, dem regelmäßigen Erbrechen aufgrund der Medikamente und den vielen Wassereinlagerungen ist da oft nicht viel Text zu finden oder er ändern sich schneller als man einkaufen kann. Die Besuche vom Rest der Familie und von den vielen Freunden wechseln sich ab. Manchmal ist es körperlich anstrengend, aber immer tut es meiner Seele gut. Der Kontakt zur Außenwelt und das Wissen um liebevolle Unterstützung hilft mir durchzuhalten und das Klinikpersonal freut sich mit an weihnachtlichen musikalischen Darbietungen.

Es folgen viele lange Nächte und ein immenser körperlicher und seelischer Stress, wie ich ihn bis dato nicht kannte. Aber mein Trost ist, dass Gott mitgeht und nun der Kampf ums Leben beginnt. Hätte ich einer HTX nicht zugestimmt wäre es ein Todeskampf geworden.

Ein Weihnachtslied von Jochen Klepper begleitet mich in dieser Zeit:

Die Nacht ist vorgedrungen,
der Tag ist nicht mehr fern.
So sei nun Lob gesungen
dem hellen Morgenstern!
Auch wer zur Nacht geweinet,
der stimme froh mit ein.
Der Morgenstern bescheinet
auch deine Angst und Pein.

Nach weiteren 5 Wochen in einer Rehaeinrichtung durfte ich wieder nach Hause und entdeckte das Leben neu. Die Fortschritte gingen langsam aber stetig voran. Da war Geduld gefragt und musste gelernt werden. Im April 2007 habe ich meine Arbeit wieder stundenweise aufgenommen; seit Oktober arbeite ich wieder voll.

Rückblickend betrachtet hat mich diese Zeit – wen wundert’s - natürlich stark geprägt. Immer wieder kommen Erinnerungen hoch, aber die Abstände werden länger und der normale Alltag kehrt wieder. Auch dies muss angenommen werden. Was mich diese Zeit aber gelehrt hat und mir bestätigt hat, ist wie wichtig eine lebendige Beziehung zu Gott, zur Familie, zur Gemeinde, zu Freunden zu Kollegen usw. ist.

In Krankheits- und Krisenzeiten bröckelt unsere schön gepflegten Fassaden hoffnungslos ab und nur lebendige Beziehungen haben Bestand und werden sogar noch vertieft.

Ein ganz herzliches Dankeschön an alle, die in Beziehung zu mir investiert haben, ohne Euch hätte ich es nicht geschafft.

Und - last but not least - gilt mein Dank der Spenderin meines neuen Herzens und ihren Angehörigen, dass sie zu diesem Schritt der Nächstenliebe und Selbstlosigkeit trotz aller eigenen Not bereit waren.

  

ICh bin seit dem 10.08.2005 Doppel Lungentransplantiert. Durch eine seltene Lungenerkrankung bekamm ich 1996 immer weniger Luft ich schob es zunächst auf das Rauchenn bis mir mein Lungenarzt eröffnete das ich eine seltene Lungenerkrankung namens Alpha-1-Antitrypsinmangel habe. Durch diesen Mangel wurde nach und nach mein Lungengewebe durch ein Emphysem zerstört bis das Emphysem so groß war das es fast die ganze Lunge einnahm un des dann 2005 zu einer DLTX kam. Ich leben also nun sei 2005 mit einem neuen Organ ich habe ein chronische Abstoßung bedingt durch den AAT Mangel. Aber es geht mir gur meine Lungenfunktionswerte sind gut ich bin gut auf meine Medikamente eingestellt treibe regelmäßig Sport und lasse mich immer wieder untersuchen ob die anderen Organe keinen Schaden durch die Medikamente nehmen. Ich gehe regelmässig zu den Impfterminen damit ich erst garnicht ein Grippe oder eine Lungenentzündung bekomme. Ich lebe im Moment rund um zufrieden und bin meinen Spender unheimlich dankbar das er/sie einen Spenderausweis in der Tasche hatte und mir so eine zweite Chance gegeben hat.

Wer Interesse hat mehr über die Erkrankung Alpha-1-ATM zu erfahren kann meine Homepage besuchen dort gibt es infos und auch mehr über mich.

Munter bleiben

Andreas

www.alpha-1-atm.de

 

Habe vor 3 Jahren in der Charité Berlin Mitte meinem Sohn eine Niere gespendet, noch bevor er das erstemal zur Dialyse mußte. Kann nur auf rundherum positive Erfahrungen verweisen, insbesondere waren die postoperativen Beschwerden durch die laparoskopische Entnahme mit 5 Krankenhaustagen minimal.Kann auch berichten, daß durch ausführliche vorhergehende Gespräche zwischen Spender und Empfänger die seelische Seite der Spende sehr gut gelaufen ist. In ähnlich gelagerten Fällen sehr zu empfehlen. Vater und Sohn geht es sehr gut.

 

Leberlebendspende 5. 10. 2005

Die Lebererkrankung meines Mannes (56 J.) begann im Jahre 1996.  Erstmalig fielen leicht erhöhte Leberwerte auf. Dann erfolgte die Diagnose: Hepatatis B.

Diese nahm zuerst einmal einen „leichten“ Verlauf und bedurfte keinerlei Behandlung.

Im Jahre 2002 wurde jedoch nach einer Bandscheiben-OP eine Leberzirrhose (lt. Sonographie) festgestellt. Hinzu kamen im Laufe der Zeit noch Ösophagusvarizen (Krampfadern in der Speiseröhre) II. und III. Grades, Ikterus (Gelbsucht) und Hepatitis D (entsteht nur in Verbindung mit Hepatitis B), was sich sehr negativ auf die körperliche Verfassung meines Mannes auswirkte.

Infolge dessen ging es immer schlechter. Zu allgemeiner körperlichen Schwäche kamen nun auch noch Aszites (Bauchwasser) und eine hepatische Enzephalopathie (leberbedingte Hirnfunktionsstörung) hinzu. Anfang 2005 erfolgte nun erstmalig die Listung für eine neue Leber.

Spontan und aus großer Liebe zu meinem Mann war ich (51. J.) bereit für eine Leberlebendspende. Nach eingehenden Untersuchungen im Klinikum Göttingen meinerseits befand man eine Übereinstimmung in allen Belangen, angefangen von der Blutgruppe (habe Blutgruppe 0)  bis hin zur Leberfunktion und -anatomie. Zusätzlich erfolgte noch eine Vorstellung bei der Ethikkommission in Hannover. Zum Abschluss musste ich natürlich noch Eigenblut spenden.

Nachdem dies alles im Vorfeld geschehen war, wurde unser großer Tag auf den 5. Oktober 2005 festgelegt.

Endlich war es soweit. Der Tag für ein neues Leben war angebrochen. Morgens um ca. 5.30 Uhr verabschiedete ich mich von meinem Mann. Nach knapp zehnstündiger Operation kam ich auf die Intensivstation, wo ich nach anfänglichen Schwierigkeiten in Form von einer Gastroparese (Magenlähmung) mit starker Übelkeit sowie einem Durchgangssyndrom nach sieben Tagen auf die Transplantationsstation verlegt wurde. 

Mein Mann wurde gegen Mittag in den OP geholt, und gegen Mitternacht zog auch er auf der Intensivstation ein. Bei ihm traten im Verlauf eine Nachblutung, die aber gut behandelbar war,  Pleuraergüsse (Flüssigkeitsansammlungen in der Lunge) sowie Herzrhythmusstörungen (auch diese hatte man schnell im Griff) auf. Nach acht Tagen konnte auch er auf „unsere Station“ verlegt werden, wo wir ab diesem Zeitpunkt alles gemeinsam erlebten. Nach insgesamt fünf Wochen konnten mein Mann und ich die Uniklinik Göttingen verlassen.

Dank der Kompetenz der uns behandelnden Ärzte, insbesondere unseres Operateurs, Herrn Dr. Thomas Lorf, hat mein Mann und auch ich diese bestimmt nicht leichte Zeit nach der Transplantation alles in allem wirklich gut überstanden.

Direkt nach dem Aufenthalt in Göttingen fuhren wir gemeinsam in eine dreiwöchige Rehabilitation in die Müritz-Klinik. Dies hat uns beiden sehr gut getan.

Das erste Jahr nach der Transplantation gab es bei meinem Mann doch einige Probleme, insbesondere mit dem Gallengang, der sich verengte und immer wieder einiger Stentwechsel bedurfte. Auch dieses Problem konnte vor allem durch Herrn Dr. Gero Moog (Internist in Kassel) schließlich behoben werden. Mein Mann ist seit ca. zehn Monaten ohne Stent und ist seitdem symptomfrei. Zudem ist er vor kurzem an einem Narbenbruch erfolgreich operiert worden.

Das alltägliche Leben mit der neuen Leber hat sich in allen Belangen nach der Transplantation sehr positiv entwickelt. Mein Mann genießt sein so genanntes „zweites Leben“ jeden Tag aufs Neue bewusster und intensiver.  Auch bei mir gibt es derzeit keinerlei gesundheitliche Probleme nach der Leberteilentfernung.

Wir können abschließend sagen, alles richtig gemacht und die richtige Entscheidung getroffen zu haben. Diesen Weg würden wir jederzeit wieder gehen, gemeinsam, und mit Hilfe unseres Arztes, Herrn Dr. Lorf, der immer für uns da war.

Wir möchten uns nochmals für die liebevolle Pflege und medizinische Versorgung in Göttingen bedanken.

 

Akutes Leberversagen!

Letztes Jahr im Oktober fing alles an, bzw wurde es schlimmer. Morgends stand ich auf und ich hatte überall schmerzen, an den Armen, Beinen, an der Hüfte usw. konnte kaum noch aufstehen, hatte keine Kraft mehr in den Füßen. Jeden Tag tat mir etwas anderes weh, irgendwann konnte ich nicht mehr u ging zum Arzt, ich meinte ich brauch irgendwelche Schmerztabletten bis wir rausgefunden haben was das ist. Blut abgenommen, sämtliches durchprobiert, \"nur\" erhöhte Entzündungswerte, wussten aber nicht woher. Schmerztabletten haben nicht geholfen, andere probiert, allergische reaktion usw. 5-6 verschiedene durchprobiert. Selbst die Internistin konnte sich nicht helfen. Inzwischen hatte ich schon einige kilo abgenommen. Hatte kaum noch hunger.

Zwei Tage vor Silvester war ich bis 20 Uhr arbeiten, als ich mich so auf 17 Uhr im Spiegel angeschaut habe, dachte ich das Licht blendet, ich hatte einen leichten gelbstich im Gesicht und in den Augen,eine Kollegen stimmte mir zu und riet mir ziehmlich schnell zu einem Arzt zu gehen. Am 2. Januar wurde ich dann von einem Taxi nach Großhadern gefahren. Am 9. Januar habe ich eine neue Leber bekommen, ein Tag nach meinem Geburtstag. Sie hatten gehofft das sich meine Leber in 2 Tagen noch etwas erholt und haben gewartet, aber es war umsonst, die war schon so vergiftet das ihnen nichts anderes mehr übrig blieb als mir eine neue leber zu geben. Zum Glück war zu dem Augenblick eine da, sie war zwar um einiges zu groß aber ich bin froh das es so geendet hat. Die Ärzte haben gemeint, das es wahrscheinlich von dem Tablettencocktail kam.

Nach ca. 6 Wochen Klinikaufenthalt (15 Tage Reha) bin ich jetzt seit einer Woche wieder zu Hause. Man fühlt sich gleich ganz anders und es geht einem auch viel besser!

Viele Grüße

 

Doppellungentransplantiert

Ich wurde vor 5 jahren transplantiert, bei diagnose, schwerstes asthma,im großen und ganzen ging es mir in den ersten beiden jahren ganz gut, zwar immer mal infekte mit kurzen krankenhausaufenthalten, in letzter zeit geht es mir nicht so gut, habe eine chron. abstoßung, einen stent im hauptbronchus der spinnt etwas herum,dadurch oft reizhusten, sehr oft keime und viren in der lunge,dadurch viel und oft antibiotika.

 

Ich bin am 21.01.1983 transplantiert worden (Niere). Bis jetzt lebe ich mit dieser Niere. Komplikationen hatte ich nur kurz nach der Transplantation. Die Niere nahm erst nach Tagen ihren Dienst auf. Danach aber gab es keine Komplikationen mehr.

Persönliche Angaben: verheiratet, seit 11.03.1983, 1 Sohn (21 Jahre) Ich bin Vollzeit beschäftigt und besitze einen Schwerbehindertenausweis mit 100 % GdB.

 

„Es ist was an den Nieren."

Diesen Satz hörte ich, als ich 10 Jahre alt war und es hörte sich an, als hätte ich eine Erkältung, die wieder weg geht, wenn man sie richtig behandelt. In Anbetracht dessen, was auf mich zukam, werde ich diesen bagatellisierenden Satz nie vergessen. Er fiel 1984, und in der Kleinstadt, in der ich wohnte, hatte man insbesondere in der Kinderdialyse nicht gerade die meiste Ahnung von dem, was mich erwartete: wochenlange Krankenhausaufenthalte, erst im örtlichen KH, dann in der Uniklinik Hannover, wo man letztendlich heraus fand, dass meine Nieren langsam aber sicher aufhörten zu arbeiten und ich irgendwann an die Dialyse müsste. Um diesen Zeitpunkt so lange wie möglich hinaus zu zögern, musste ich eine strenge Eiweißdiät halten und sehr viel trinken. Die Diät war das schlimmste. Wir mussten extra Mehl im Reformhaus kaufen und davon Brot backen. Es schmeckte eklig – wie Pappe. Doch ich natürlich machte ich es mit, obwohl ich keine Ahnung davon hatte, was meine Krankheit wirklich bedeutete.

Am 04.04.1986 war es dann soweit. Ich kam in die MHH (160 km von meinem Wohnort entfernt) und dort an die konventionelle Hämodialyse.  Ich bekam nicht viel davon mit, da ich mich schon in akuter Lebensgefahr befand. Eine Woche später bekam ich dann den Katheder für die CAPD gelegt, die damals noch recht neu eingesetzt wurde. Nur so konnte ich weiter zur Schule gehen. Denn sonst hätte ich dreimal in der Woche nach Hannover zur Dialyse gemusst, da es in meinem Wohnort keine Kinderdialyse gab. So konnte ich zuhause dialysieren, und später konnte ich sogar nachts über den Cycler dialysieren.

Nachdem eine 1. Transplantation am 23.11.1986 scheiterte und ich mehrmals in die Uniklinik gerufen wurde, es wäre eine Niere da, die dann doch nicht passte, erhielt ich am 01.07.1989 eine Spenderniere, die ca. 6 Jahre sehr gut lief und mir ermöglichte, bis zum Abitur normal das Gymnasium zu besuchen. Kurz vor dem Abschluss erlitt ich dann im Zusammenhang mit einer schlimmen Bronchitis eine Abstoßung, die allerdings anfangs niemand bemerkte. Aufgrund familiärer Probleme, mangelnder Fachärzte und –kenntnis meinerseits ging ich nur zum Hausarzt, der meinte, alle Werte seien okay, dafür dass ich diese Bronchitis hätte. Heute weiß ich, dass für meine spezielle Situation die Werte nicht okay waren und würde sofort einen Facharzt wenn nicht die Uniklinik aufsuchen, wenn ich diesen Krea-Anstieg (von 0,8 auf 1,2 in 4 Wochen) hätte. Im Februar1995 verlor ich also die Niere und musste wieder an die Dialyse. Da ich mittlerweile allein wohnte, kam nur die normale Hämodialyse in Frage. Mittlerweile gab es in unserer Stadt auch ein gutes Dialysezentrum unter der Leitung eines Nephrologen.

Meinem Lateinlehrer ist es zu verdanken, dass ich trotzdem das Abitur normal absolvieren konnte. Nach dem Abitur machte ich eine Ausbildung als Bürokauffrau und war neben der Dialyse voll berufstätig.

Aufgrund meiner bisherigen Transplantationen hatte ich Antikörper gebildet, so dass ich sehr lange auf den erlösenden Anruf warten musste. Am 11.12.2004 war es dann soweit. Ich war mal wieder sehr erkältet und dachte, ich könnte die Niere nicht bekommen. Doch es klappte. Nachts um 2 fuhr mein Vater mich in die MHH, und am nächsten Tag um 11:45 war ich im OP. Um ca. 15:15 wachte ich aus der Narkose auf und fragte gleich, ob sie funktioniert. Und ja, sie arbeitete schon prächtig. Mir ging es sehr schnell sehr gut, kam schon am nächsten Morgen nach dem Frühstück auf Normalstation. Bis auf den Blutdruck, der nicht runter wollte, lief alles perfekt. Weihnachten verbrachte ich somit noch in der Klinik. Doch Sylvester durfte ich dann zuhause feiern.

Leider gab es zwischendurch einen leichten Krea-Anstieg, da die Niere sehr empfindlich auf das Cyclosporin reagiert. Da es sich um eine sog. „Full-House“-Niere handelt, konnte man unter Beigabe von CellCept einen recht niedrigen Cyclo-Spiegel einstellen, und mittlerweile liegt der Kreawert bei ca. 1,4-1,6, je nachdem wie viel ich trinke.

Doch ich kriege hin und wieder halbe Panikattacken, sobald irgend etwas anders ist. Wenn ich mich schlapp fühle oder Magenprobleme habe, die ich für Wasseransammlungen in der Lunge halte zum Beispiel. Zum Glück stellte sich so etwas bisher immer als allgemeines Unwohlsein heraus.

Ich kann mir nicht vorstellen, wieder an die Dialyse zu müssen. Doch ich weiß, dass dies bei meinem Alter auf jeden Fall wieder auf mich zukommen wird. Die Prognose lautet 15 Jahre…

 

Immer wieder verschoben heißt ja nicht aufgehoben

Ich bin seit 03.04.2006 an der Dialyse. Am Anfang war es nur 2 mal die Woche und mittlerweile ist es 3 mal die Woche. Immer Montags, Mittwochs und Freitags. Nebenbei gehe ich noch 35 Stunden in der Woche arbeiten. Am Anfang haben mir die Ärzte gesagt, dass einen die Dialyse belastet und man danach völlig erschöpft ist. In meinem "jugendlichen Leichtsinn" habe ich damals gedacht: ja, ja erzählt ihr mal. Ich bin 29 Jahre mich haut so schnell nichts um. Aber mittlerweile muss ich wirklich feststellen, dass auch im jungen Alter der "Verfall" deutlich spürbar ist. Zum gleichen Zeitpunkt, wo meine Dialysezeit begann haben sich auch meine Eltern im Hinblick auf eine mögliche Spende untersuchen lassen. Und bei meinem Papa (der Angsthase in unserer Familie) haben die Werte gestimmt. Mittlerweile hatten wir nun schon 4 Termine zur Transplantation in der Charite Mitte. Diese wurden aber immer wieder abgesagt. Mal waren es Antikörper die in meinem Blut entdeckt wurden, dann war ich mal krank und dann mein Papa. Wie es immer so ist. Aber nun steht der 5 Termin (:-)) für November. Mal abwarten ob es diesmal klappt. Aber eins weiß ich ganz bestimmt, egal ob es klappt oder nicht man kann nicht aufhören SEIN Leben zu leben und den Kopf in den Sand stecken. Sicherlich, läuft das Leben nicht so wie man es sich mit Anfang/Mitte 20 vorstellt. Tolle Reisen um die Welt zu entdecken, Kinder bekommen u.s.w. u.s.w.. Stattdessen muss man alles ganz genau planen Aber was solls, man muss sich halt arrangieren und das Beste daraus machen. Und ich glaube auch, dass es für alles immer ein Grund gibt!

ACH SO, ich will mich mal schon jetzt bei meinem mutigen Papa bedanken der bis heute schon ne ganze Menge Strapazen erleiden mußte. UND TOI TOI TOI fürs 5 te Mal

Persönliche Angaben: 31 Jahre, verheiratet, ohne Kinder aber mit Hund, Bankkauffrau

 

Unverhofft kommt oft

Bei mir fing alles plötzlich und ohne Vorwarnung im November 2004 an da war ich gerade 19. Meine Stiefschwester hat geheiratet und mir ging es nicht gut. Ich dachte, wahrscheinlich eine Magenverstimmung denn das war zu der Zeit überall im Umlauf. Als das ganze immer schlimmer wurde, ich nur noch erbrochen hab und Durchfall hatte bin ich am nächsten Tag zum Arzt. Dieser nahm das gleiche an wie ich und gab mir etwas gegen die Übelkeit. Das einzige was bei mir schon länger nicht so gut war war der Blutdruck, der war zu hoch. Ich hab dann zwei Tage lang auf Besserung gehofft aber es wurde nur schlimmer, kein Schluck Wasser hab ich vertragen und hatte extreme Bauchschmerzen. Bin dann wieder zum Arzt aber der hat erneut nur etwas gegen Übelkeit verschrieben und mich nach Hause geschickt. Abends haben mein Freund und mein Vater mich ins Krankenhaus geschafft wo man mich zunächst ebenfalls wieder mit Magen und Darmmedikamenten nach Hause schicken wollte, aber da der Blutdruck so extrem hoch war behielt man mich da.

Dieser Eingabe verdanke ich mein Leben denn man stellte fest dass mein Krea bereits bei 13 war, was jedem Nierenkranken etwas sagt. Bin dann auf direktem Weg auf der Intensivstation in der Düsseldorfer Uniklinik gelandet und nach ich glaube 10 Tagen und einer Biopsie stand fest das die Nieren abgestorben sind. Keiner weiß bis heute genau warum.

Zum Glück ist und war meine ganze Familie und mein Freund für mich da. Im Februar 2006 hat mein Vater mir eine Niere gespendet und seitdem läuft alles super. Hab einen Krea von 0,9 und auch mein Vater ist topfit.

Das ganze passierte während meiner Ausbildung die ich aber mit Hilfe von allen Kollegen und Lehrern planmäßig und gut Juli 2005 während der Dialysezeit abschließen konnte. Und seit ca 2 Monaten habe ich nun auch endlich eine fese Arbeitsstelle was nicht so einfach war.

Persönliche Angaben: bin 22 Jahre alt, lebe mit meinem Freund zusammen und arbeite als kaufmännische Angestellte

 

Es langt - ich mag nicht mehr!

1973 - mit 31 Jahren - bekam ich eine Bluttransfusion und damit HCV.

Geringere Belastungsfähigkeit, auch immer wieder stärkere Merk-störungen, Übelkeit - und das Gefühl, Aussätzig zu sein (Infektiös und nicht nur über das Blut! -> RCI). Ab 1996 vier sehr belastende Interferontherapien, 2006 HCC, Leberteilresektion, 2007 Lebertransplantation.

Die Viren sind wieder da, Abstossungsreaktion!! Mittlerweile hat Cortison zum grauen Star geführt - ich habe das Gefühl, blind zu werden! Wer weiß, welche Nebenwirkungen noch auftreten. Wofür das Ertragen der Schmerzen, der Beschwerden?

Wenn die Viren immer wieder kommen, warum dann überhaupt LTX?

Leben - egal wie? Das kann es doch nicht sein!

Hallo ich bin sarah 19 jahre alt und habe seid dem april diesem jahres eine niere von meinem papa!

Alles begann mit einem zuspät festgestelltem lupus und einer nierenkapseleinblutung an! Also so etwas wünsche ich keinem zum 18. Geburtstag,aber was will man auch machen!!und zum guten schluss bekam ich auch noch einen hus!Die ganze Zeit über hatte ich totale unterstützung von meiner familie und von meinem damaligen freund, dem ich auch noch mal danken möchte, da es nicht leicht für unsere beziehing war!!aber nun habe ich ein neues leben und dafür danke ich meinem papa, das er so etwas für mich getan hat!!Und deswegen bin ich auch total stolz auf ihn!

DANKE PAPA!!!!

Persönliche Angaben: mache einen 9 monatigen vorbereitungskurs auf den beruf köchin, singel

Mein Name ist Katja Konwer, ich bin 35 Jahre alt und habe im März 2006 in der Medizinischen Hochschule in Hannover eine Spenderleber bekommen. 

Als die Ärzte 1993 nach zweijähriger Krankheitssuche endlich herausfanden, was für eine Krankheit ich habe war ich gerade 20 Jahre alt. Ich erinnere mich noch als wäre es gestern gewesen. Die Untersuchung war vorbei, ich wurde im Bett auf den Flur geschoben und eine junge Ärztin beugte sich über mein Bett und sagte:“ Sie haben eine PSC und wie es aussieht werden sie spätestens in einem Jahr eine Spenderleber benötigen. Ich lag da so im Bett und dachte: Redet die mit mir?????? Was ist das für eine Krankheit?????? PSC???????? Die ganze lange Fahrt mit dem Krankentransport, von der Klinik in der die Diagnose gestellt worden war bis zu meinem Krankenhaus an meinem Wohnort dauerte etwas über eine Stunde. Auf der ganzen Fahrt dachte ich immer nur. Dies ist das letzte Jahr deines Lebens. Später sagte man mir dann, man kann die Zeit bis zur Transplantation mit bestimmten medizinischen Eingriffen und Medikamenten überbrücken und vielleicht habe ich auch Glück und es wird auch nicht zu einer Transplantation kommen. Anfangs konnte ich mich mit dem Gedanken Transplantation nicht abfinden, dazu ging es mir noch zu gut. Ich dachte ich gehöre zu denen, die es ohne Transplantation schaffen. Aber mit den Jahren merkte ich, dass die Krankheit fortschritt. Alle 2-4 Monate war ich Dauergast im Krankenhaus. Entweder wegen einer akuten Gallengangsentzündung, die dann mit Antibiotika-Infusionen stationär behandelt werden musste oder weil sich wieder Stenosen im Gallengangssystem gebildet haben, die wieder aufgedehnt werden mussten und meist wurden mir anschließend noch ein oder zwei Stents eingesetzt, die den Gallengang für eine gewisse Zeit offen halten sollten. Der Juckreiz, den ich durch den Verschluß bekommen hatte verschwand nach diesem Eingriff regelmäßig. 1999 war ich fast ein halbes Jahr alle 3-4 Wochen im Krankenhaus. Ständig hatte ich eine Gallengangsentzündung. Ständig Scherzen, Fieber. Immer wieder neue Stentversuche immer wieder Schmerzen. Und gerade als ich mal wieder im Krankenhaus war ist meine Mutter im Alter von  49 Jahren gestorben. Ich war so verzweifelt, ich lebte alleine in München, meine Familie und viele Freunde in Norddeutschland. Ich habe nicht mein Leben bestimmt, sondern die PSC bestimmte für mich mein Leben. Da ich mich in diesem Krankenhaus nicht wohl fühlte, das Vertrauen verloren hatte, weil ich ständig das Gefühl hatte, hier kennt man sich mit der PSC überhaupt nicht aus. Ich auch am Ende meiner Kräfte war, war ich nun auf der Suche nach einem anderen Krankenhaus. Mein damaliger Chef hatte mir dann Großhadern empfohlen.  Da er dort selbst jahrelang als Arzt gearbeitet hatte. Ich merkte sofort, hier kennt man sich mit der PSC gut aus. Hier kann ich bleiben. 

Es gab in den vielen Jahren  so viel einfühlsame und freundliche Ärzte und Schwestern, die einem oft die Schmerzen nicht nehmen konnten, die aber einfach schon mit ihrer ganz persönlichen freundlichen Art geholfen haben mit Schmerzen, Angst und Sorgen besser umzugehen. Auf der anderen Seite habe ich leider auch einige Ärzte und Schwestern erlebt, die sich doch lieber einen anderen Beruf ausgesucht hätte. Oft fragen mich andere Betroffene:“ Ich habe Angst vor der ERCP, da kann man doch eine Bauchspeicheldrüsenentzündung bekommen und das ist doch so gefährlich. Soll ich das regelmäßig machen lassen? Zu mir hat man gesagt, einmal im Jahr, bei Stenosen natürlich öfters. So wie es dann leider bei mir der Fall war. Meine 1. ERCP hatte ich 1993 und meine 34. ERCP und letzte hatte ich im Januar 2006. Aus meiner eigenen Erfahrung kann ich sagen: „ bei den 34 ERCP´ s hatte ich nur ein paar mal hinterher eine leichte Bauchspeicheldrüsenentzündung(Bei jedem Betroffenen ist aber auch die Schmerzgrenze unterschiedlich). Vielleicht war es Glück, vielleicht aber auch das Können der Ärzte.

2003 verschwand der Juckreiz nach den Dilatationen und Stenteinlagen leider nicht mehr. Ich wollte mich damit nicht abfinden, habe einfach versucht statt 6 Ursofalk, 15 Ursofalk zu nehmen. Bekam dadurch Bauchschmerzen und Durchfall aber leider verschwand der Juckreiz nicht. Ich zog wieder von München zurück nach Norddeutschland. Ich hatte Heimweh und wollte wieder bei meiner Familie sein und bei meinen Freunden. Bekam Medikamente, die den Juckreiz mindern sollten. Ich fing an mit Fenistil, verschieden andere Antihistaminika,  Quantalan, Zofran. Nichts hat geholfen. Dann sagten mir dir Ärzte, wir versuchen es mit einer Leberdialyse, in der mein Blut von den giftigen Gallensäuren befreit werden sollte. Diese Dialyse dauerte 5 Tage täglich 7 Stunden. Ein kleiner Erfolg stellte sich ein. Eine Nacht ohne Juckreiz. Als mich mein Vater abholte und wir von Hannover wieder nach Hause gefahren sind. Juckte und kratzte ich mich schon wieder. Ich habe so auf die Dialyse gehofft und nun: Nichts hatte sich geändert. Der Juckreiz ging weiter und weiter. Als ich mir eines Tages die Hände versehentlich mit etwas zu heißem Wasser wusch, merkte ich das der Juckreiz dadurch etwas zu ertragen ist. Ich dachte mir, was an den Händen Linderung bringt, muss auch meinem Körper helfen. Seit dem Tag badete ich täglich in kochendheißem Wasser. Meine Haut war feuerrot, mein Herz pochte als würde ich gleich einen Herzinfarkt bekommen musste anschließend erst mal ne halbe Stunde auf meinem Bett liegen um meinen Kreislauf wieder in Schwung zu bekommen, aber der Juckreiz war für die Zeit, die ich in der Badewanne lag besser zu ertragen. Jeder der diesen Juckreiz hat, kennt Menschen in seinem Umfeld die sagen:“ reiß dich mal zusammen. Du bist doch kein Kind. So schlimm wird es schon nicht sein. Jeder der diesen Juckreiz hat, weiß bestimmt wovon ich rede. Nach einer durchgekratzen Nacht morgens nach 1-2 Stunden Schlaf zu erwachen, wieder neue aufgekratzte blutige Stellen am Körper zu finden. Habe mir die Fingernägel kurz geschnitten, damit ich mich nicht verletzen kann. Aber man wird erfinderisch. Nagelschere,  Messer, Gabel, spitze Gegenstände. Habe nachts im Bett gesessen fast schon in einem Wahn und konnte nicht mehr, hatte das Messer ja schon in der Hand. Dachte mir:“  Ich bring mich um. Dann ist endlich alles vorbei. Aber ich wollte doch nicht sterben. Aber so weiterleben, ich wusste nicht wie. Diese Gedanken konnte ich aber auch keinem erzählen, dachte ich doch selber, ich bin bald reif für die Nervenklinik. Ich ging weiter arbeiten, um mich wenigstens tagsüber etwas abzulenken. Was mir auch nicht immer gelungen ist.

Im März 2005 bin ich dann auf die Warteliste zur Transplantation gekommen. Man sagte mir eine 1 ½ Jahre lange Wartezeit voraus. Dachte immer: Habe ich das Recht jetzt schon auf die Warteliste zu kommen.  Ist es vielleicht noch zu früh. Anderen Patienten geht es doch viel, viel schlechter. Als im Mai 2005 eine ERCP abgebrochen werden musste und die zweite nur in Vollnarkose möglich war und dass man mir sagte, das die Untersuchung abgebrochen werden musste weil eine Dilatation auch unter Vollnarkose nicht möglich war, die intrahepatischen Gallengänge deutlich reduziert waren und die PSC sich deutlich verschlechtert hatte. Fing ich immer mehr an mir Sorgen zu machen. Als man mir dann noch sagte, sie können ein Tumorwachtum nicht ausschließen, es wären einige Lymphknoten zu sehen und ich müsse auf das histologische Ergebnis warten, da wurden meine Sorgen nur noch großer. Auch wenn jetzt noch kein Tumorwachtum nachgewiesen wird, wie sieht es dann in einigen Monaten aus? Ich konnte fast keinen klaren Gedanken mehr fassen. Der Juckreiz erinnerte mich ja auch täglich wieder an meinen Gesundheitszustand. Nun ein neuer Medikamentenversuch. Ich bekam Dronabinol Tropfen aufgeschrieben. Durfte kein Auto mehr fahren, hatte das Gefühl zwei Meter über dem Boden zu schweben. Aber das Medikament wirkte. Einige Wochen konnte ich so den Juckreiz besser ertragen. Dann war es mit der juckreizfreien Zeit wieder vorbei. Ich merkte, dass die Ärzte am Ende ihrer Ideen waren, was die Medikamente betraf. Aus meiner Verzweiflung heraus schrieb ich meinem damaligen behandelnen Arzt im Klinikum Großhadern eine e-mail. Ich hoffte, er könne mir vielleicht helfen. Er schrieb mir auch gleich zurück und sagte ich solle mir ein Rezept für Rifampicin geben lassen. Ich dachte mir:“ Schon wieder ein neues Medikament, was bestimmt auch wieder nicht hilft. Aber schon am dritten Tag der Einnahme war der Juckreiz fast weg und ich war so überglücklich. Konnte damit fast drei Monate überbrücken. 

Im Dezember 2005 ging es mir dann immer schlechter. Der Juckreiz wurde wieder stärker. Hatte keinen Appetit mehr, mir war immer nur übel und hatte in kürzester Zeit 6 Kilo abgenommen. Im Januar 2006  fühlte ich mich immer schlapper. Mein kleiner zweijähriger Neffe war zu Besuch wir waren Schlitten fahren und ich schlürfte wie eine 90 jähriger hinter meiner Familie her. Mein Körper war gelb verfärbt, das weiße meiner Augen war gelb. Mein Urin dunkel, mein Stuhlgang ganz hell. Der Ultraschall zeigte, dass das ganze Gallengangssystem gestaut war. Die Leberwerte sehr schlecht waren die Blutgerinnung bei 43% lag und ich wieder ins Krankenhaus musste. Dort wurde wieder ein Stent eingesetzt und Ende Januar 2006 bin ich dann auf T2 höhergelistet worden. 

Im März 2007 kam der Anruf aus Hannover und ich bin transplantiert worden.

Ich denke viel an meinen Organspender und ich bin ihm so dankbar. Mein Leben hat sich so sehr verändert. Ich bin so glücklich, treibe sehr viel Sport. Versuche das Thema Organspende mehr in die Öffentlichkeit zu bringen. Gegenüber meiner Dusche ist mein Badezimmerspiegel angebracht. Dadurch sehe ich täglich bewußt meine Operationsnarbe und ich danke meinem Spender und seiner Familie jeden Tag aufs neue, dass sie sich für die Organspende entschieden haben.

Ich möchte allen Betroffenen Mut machen. Haltet durch! Kämpft weiter! Ihr schafft das auch!

Für mehr Informationen: www.psc-katja.de

Katja

 

Ich bin am 02.03.2002 in der Münchner Uniklinik herztransplantiert worden. Mein altes Herz hatte bereits seit meinem 18. Geburtstag immer wieder Probleme gemacht. Zu Beginn waren es nur einfach Störungen in der Schlagfolge, aber dann ging es sogar so weit, dass mir ein Defibrillator eingesetzt werden musste und ich kaum noch laufen konnte, ohne gleich blau anzulaufen. Als ich im Januar 2007 im Krankenhaus eingeliefert wurde, war ich zunächst noch in dem Glauben alles würde wieder gut und nach einer Kur würde ich wieder einsatzbereit sein. Doch weit gefehlt! Mitte Februar sagte man mir, dass eine Trans unvermeidbar sei und dann bereits am 2. März die Op. Nach einigen schwerwiegenden Startschwierigkeiten geht es mir heute blendend! Ich war sogar in den Rockies auf Urlaub. Jeden Tag danke ich meinem Spender für das geschenkte Leben.

Wichtig für alle, die vor einer solchen Op stehen--- man muss kämpfen können und den Mut niemals verlieren!!

Transplantation gescheitert

Leider ist es bei uns nicht so abgelaufen, wie die anderen Patienten schildern. Mein Mann hat über 8 Jahre CAPD mit dem Cycler gemacht, wir waren mehrmals in Urlaub, hat immer prima geklappt. Doch man hofft doch jeden Tag, daß endlich der ersehnte Anruf kommt. Eine Lebendspende von mir hat er strikt abgelehnt, da unser Sohn damals gerade 8 Jahre alt war. Er hat immer gesagt, das heben wir uns als letzten Strohhalm auf, wenn gar nichts mehr geht. Dann endlich, Anfang des Jahres kam der erste Anruf, das war dann doch nichts, aber Anfang Mai durften wir dann in die Klinik. Aufgrund seiner bekannten schwierigen Gefäßsituation war die OP risikoreicher als bei \"normalen\" Patienten, da die Niere nur an einem ganz bestimmten Stück angeschlossen werden konnte. Es erfolgten dann in der Nacht noch die üblichen Untersuchungen, die Bilder von der Gefäß-OP wurden nochmals studiert. Das Endergebnis war dann, daß während der OP weitere Verschlüsse in der Beinarterie festgestellt wurden, die fast zum Verlust des Beins geführt hätten. Die Niere war 4 Std ohne Durchblutung und ist schon währenddessen geschädigt worden. Mit Müh und Not haben sie ihn nach einer weiteren OP am nächsten Tag soweit stabilisiert - und auch die Gefäße mit weiteren Stents -daß das Bein erhalten bleiben konnte. Die Niere tat erst mal gar nix, dann kam noch eine Abstoßung hinzu. Diese wurde erfolgrech mit OKT3 behandelt kurz vor Ende dieser Therapie sprang die Niere ein bißchen an. Sie hat dann schön ausgeschieden, Krea ging runter auf 4. Nach 6 Wochen durfte er endlich nach Hause, da aufgrund der Schädigung keine weitere Senkung zu erwarten war. Nach einer Woche zu Hause mußte er wieder rein, Krea war wieder auf über 6 gestiegen. Er ging noch weiter hoch, auf über 7. Die Durchblutung in der Niere ließ nach. Jetzt ist er wieder zu Hause, die Niere scheidet gar nix mehr aus und wird sich wohl auch nicht mehr erholen. Es wird sich nur noch um Tage oder wenige Wochen handen, bis sich das alles erledigt hat und die Niere wieder rausmuß. D.h. für den Rest seines Lebens Dialyse, da er keine neue Niere mehr bekommt. Die Ärzte lehnen die OP einer dazu notwendigen Y-Prothese strikt ab, da das Risiko nicht im Verhältnis mit dem evtl. Nutzen steht.

Hätte ich ihm nun meine Niere gespendet, ich glaube, das würde er nicht verkraften, obwohl ich sie ihm gerne gegeben hätte. Wie er das überhaupt verkraften wird, dass alles, worauf er 8 Jahre gewartet hat, nun gescheitert ist, ich weiß es nicht.

Ich wollte damit nur mal aufzeigen, daß nicht immer bei allen alles so super läuft und mit der Transplantation alle Sorgen vorbei sind. Jetzt fangen sie erst richtig an, weil das Wissen um die Endgültigkeit viel schlimmer ist als das Warten auf ein bißchen Hoffnung.

Lebertransplantation mit 24 Jahren

Mein Leben war immer in bester Ordnung, bis ich 2005 erfuhr, dass ich schwer krank sei!Von da an, verlor ich den Boden unter meinen Füßen!Alles ging den Bach unter, meine Ausbildung...mein ganzes Leben!Ich brauchte eine neue Leber.Wodran ich erkrankt war, konnte mir kein Arzt sagen.Letzendlich wurde ich im März 2006 transplantiert.Jeder dachte, dass ich es aufgrund meines Alters leicht wegstecken würde, doch es war leider nicht so!Meine Spenderleber war zuerst zu groß..ich musste zweimal an dem Abend operiert werden, ausserdem musste mein Bauch 4 Tage offen sein.Ich wurde dann erstmal ins künstliche Koma versetzt.Dann bekam ich einen Krampfanfall, wieder ab ins Koma.

In den Wochen(Komazeit)hatte ich richtige Alpträume!!!ganz grausam...beim Aufwachen hatte ich dann entsetzliche Hallozinationen, auch aufs übelste!!Nach so langer bettlägerigkeit konnte ich nur mit dem Rollstuhl mich fortbewegen.Ich konnte noch nicht mal meinen kopf halten!dann kam die Reha zeit...dachte es geht wieder berg auf...doch dann kam es noch schlimmer.Bis zu 2liter wasser hatte ich in meiner rechten Lunge!!(also ich denke, die Ärzte haben mir den Drenageschlauch zu früh gezogen)das wasser resobierte sich nicht!wieder ab in die uni!Dort lag ich dann 7wochen mit heftigen schmerzen!Bis sie mir dann die Lunge verklebt haben.Tja, nun geht es wieder einigermassen,schreibe ein buch darüber.Es hilt mir...falls ihr noch fragen habt...ich beantworte sie gerne:Kenne mich bestens aus!!!Lieben Gruss

Am 21.5.07 habe ich meinem 20-jährigen Sohn meine rechte Niere geschenkt. Mir geht es körperlich schon wieder recht gut, psychisch merke ich erst jetzt die Anspannung der letzten Wochen vor der Transplantation, ich bin noch sehr ängstlich und kann das Glück noch nicht so recht fassen, denn meinem Sohn geht es gut, die Niere arbeitet bestens und mein Sohn ist sehr zuversichtlich. Gerne würde ich anderen bei der Entscheidung zur Lebendtransplantation beistehen und über meine Erfahrungen berichten.

Jeder Tag ist ein geschenkter Tag! Das sollte man sich immer wieder klar machen! 

Ich wurde das 2. Mal am 12.01.1991 transplantiert. Niere. Mein erstes Transplantat erhielt ich mit 13 Jahren. Und ich habe die ersten Monate nur in der Klinik verbracht. Hab alles durch. Punktionen, Biopsien, Patch-Op, Aneurysma..... die ganze Bandbreite. Aber das kennen ja viele von euch. Die erste Niere lief immerhin 9 Jahre. dann war ich wieder kurz vor der Dialyse. Hab mit speziellen Diäten eisern versucht dieser Maschine noch lang fern zu bleiben. Aber es war nur noch eine Frage der Zeit. Ich war während der ganzen Zeit immer voll berufstätig. Habe normal gelebt. Denn ich hasse es, krank zu sein! Als Kind wird man darauf gedrillt, auf die Signale des Körpers zu achten. Genug zu trinken, die Medikamente pünktlich und regelmäßig zu nehmen usw. Es ist vermutlich einfacher da hinein zu wachsen, als als Erwachsener aus dem Leben gerissen zu werden. Für mich war das normal. Nichts Besonderes. Anyway..... ich war wie gesagt kurz vor der Dialyse, als das schrecklichste passierte, was je passieren konnte! Am 10.01.1991 ist mein „kleiner“ Bruder im Alter von 20 Jahren tödlich verunglückt. Motorrad....... Nun, mein Vater bestand darauf, dass ich eine seiner Nieren bekomme. Ich höre ihn heute noch: „Was nützen mir zwei tote Kinder?“ Ich war so betäubt durch die Situation, dass ich mich an die Hand hab nehmen und „führen“ lassen. Ich weiß, mein Bruder hätte seine Organe gespendet. Hat ja immer geprahlt: „Birgit, ich bin sooo fit, von mir können die alles nehmen!“  Dann kam das übliche. Untersuchungen, Untersuchungen, Untersuchungen. Irgendwann war klar: Full-House-Niere! Es passt 98 %! Ich habe mich transplantieren lassen! Bin dem Wunsch meines Vaters gefolgt! Mir war zu dem Zeitpunkt eh alles egal. Pah, von mir aus näht mir nen dritten Fuß an.... Lasst mich nur schlafen, vergessen! Die Niere lief SOFORT! Krea ist heute noch so zwischen 0,9 und 1,5. Blutdruck normal, nur Sandimmun.... sonst nix! Gesund! 

Die ersten Monate war ich nicht in der Lage meinen Körper zu berühren. Nicht in der Lage zu lachen. Ich lebe, und mein Bruder ist tot!!! Ich war überzeugt, dass wenn mich einer seiner Freunde sieht, er mir ins Gesicht schlägt!! Mich anspuckt! Hat er aber nicht..... er hat mich in den Arm genommen und geweint! Von dem Tag an (natürlich auch Psychotherapie) habe ich wieder langsam angefangen zu leben. Heute bin ich meinem Bruder dankbar! Ich kann nicht in Worte fassen was ich wirklich fühle! Er hat mir mein Leben geschenkt.......   

Heute bin ich fast 40 Jahre, arbeite im Büro und nebenbei geh ich kellnern. Und ich bin gut :-) ! Top fit.... kann rennen ohne Ende. Keiner würde je denken, dass ich transplantiert bin. Aber ich erzähle es gern.... mit Stolz! Keine Ahnung wie lang mein Glück noch dauert. Aber jeder Tag ist schön! Sicher auch mal grau... bin ja ein Mensch. Aber so richtig schwarz.... nein. Nehmt jeden Tag als Geschenk! Denn das ist es! Allen viel Glück und viel Kraft für all das, was noch vor Euch liegt!

 

Im Januar 2005 wurde meine Niere meinem 28jährigen Sohn transplantiert. Vorausgegangen waren intensive Beratungen der Transplantationsambulanz mit uneingeschränkter Aufklärung aller Chancen und Risiken. Bei der folgenden 4-tägigen Aufnahme von Spender und Empfänger wurden alle erkennbaren gesundheitlichen Risiken überprüft und, soweit medizinisch möglich, ausgeschlossen.

So konnten wir, wenn es denn unter solchen Bedingungen überhaupt möglich ist, uns ruhig und zuversichtlich zwei Tage vor der Operation in die Charité Mitte begeben, wo die abschließenden Untersuchungen uns Vorbereitungen getroffen wurden. Spender und Empfänger bekamen ein Zweibettzimmer. Wir empfanden das in den folgenden Tagen als angenehm, konnten wir so doch unser privatesten Gespräche unter vier Augen führen. Am Tag der Operation wurde ich in den OP gebracht, durch Medikamente bereits schläfrig und beruhigt. Die Entnahme meiner linken Niere erfolgte laparoskopisch, d.h. ich bekam nur einige kleine Schnitte zum Einführen der Instrumente und einen etwa 6 cm langen Schnitt zur Entnahme der freipräparierten Niere. 1 1/2 Stunden später kam mein Sohn zur Operationsvorbereitung. Nach ca. 3 Stunden war die Entnahme beendet, während die Einpflanzung etwa 3 1/2 Stunden dauerte. Bereits am Tage nach der Operation konnten wir uns, noch einigermaßen geschwächt, im Krankenzimmer auf der Urologie wieder begrüßen. Schon während der Operation hatte die übertragene Niere ihre Tätigkeit aufgenommen und nur 2 Tage nach der Einpflanzung erreichten die Blut- und Urinwerte gute bis sehr gute Zahlen. Nach einem stationären Aufenthalt von 5 Tagen wurde der Spender, nach 12 Tagen der Empfänger nach Haus entlassen.

Warum schreibe ich diesen Bericht? Ich möchte alle, die vor einer ähnlich schweren Entscheidung stehen, zu diesem Entschluss ermutigen. Wir haben das, was Sie möglicherweise noch stark emotional aufwühlt, hinter uns gebracht, haben die tiefe Befriedigung erlebt, die diese persönliche Gabe auch beim Spender auslöst. Wir führen beide, weiterhin unter fachärztlicher Aufsicht, ein weitgehend normales Leben ohne nennenswerte Einschränkungen. Die Transplantationsambulanz und das chirurgische Team gaben zweifellos ihr Bestes.

 

Ich wurde mit einer Leberzirrhose vor 28 Jahren geboren. Meine Kindheit bestand aus verschiedenen Krankenhäusern, Medikamenten, vielen Einschränkungen und Ungewissheit für meine Zunkunft. Um so älter ich wurde um so besser erging es mir, zumindest dachte ich das. Im Alter von 16 Jahren ging es mir täglich schlechter und ich wurde im Februar 1997 auf die Liste von Eurotransplant, Dinglichkeitsstufe 1, gesetzt. Am 13. Juni 1997 erhielt ich dann das Organ in der Universitätsklinik Leipzig. Nach 3 Wochen Krankenhausaufenthalt wurde ich als geheilt und ohne jegliche Abstoßungsreaktion entlassen. Die einzigen Probleme die ich hatte waren die enorm schlechte Wundheilung, die sich über 8 Monate hinzog und mir weitere 3 Wochen Krankenhaus bescherten. Meine angefangene Ausbildung als Bürokauffrau konnte ich ohne Einschränkung fortsetzen und erfolgreich beenden. Nach 4 Jahren ohne jegliche Probleme habe ich im Februar 2000 meine Schwangerschaft mit großer Freude festgestellt. Damals war ich 21 Jahre alt und machte mir um nichts Sorgen, ich hatte keine Bedenken und auch keine Ängste. Ich freute mich auf mein erstes Kind und die Ärzte unterstützten mich in meinem Entschluss dieses Kind auszutragen. Im 6. Monat meiner Schwangerschaft lag ich für 5 Wochen in einer Klinik wegen einer drohenden Frühgeburt. Im 8. Monat hat man durch künstliche Weheneinleitung versucht das Kind auf die Welt zu holen, um mich von der Schwangerschaft zu entlasten, was den Ärzten trotz mehrerer Versuche nicht gelang. Einen Kaiserschnitt wollte man nur im Notfall in Betracht ziehen, wegen der Wundheilung, die erneut sehr schwierig geworden wäre. Da meine Werte und meine Verfassung recht gut waren wurde ich entlassen. Meine Tochter kam Anfang Oktober 2000 durch eine Zangengeburt zur Welt, gesund und munter wie wir heute mit großer Sicherheit sagen können. Heute ist sie 6 Jahre alt und freut sich auf die Einschulung. Auch mir geht es heute nach 11 Jahren und einer Schwangerschaft sehr gut. Bis zum heutigen Tage hatte ich noch keine Abstoßungsreaktion oder ähnliche Probleme. Derzeit nehme ich Prograf 1,5 - 0 - 1,5mg täglich ein.

Ich bin seit 7 Jahren an der Dialyse. Ich hatte vorher 5 Jahre lang eine Niere meiner Mutter. Ich bin die jüngste Patientin in unserem Zentrum (war ich von Anfang an) und warte am längsten. Alle Patienten, die transplantiert wurden, seit ich an der Dialyse bin, waren älter und hatten kürzere Wartezeiten. Ich arbeite 30 Stunden/Woche im Büro, um mir die Miete für meine kleine, alte Wohnung (ich wohne alleine) und was ich sonst noch zum Leben brauche, leisten zu können. Das bedeutet, an den 3 Dialysetagen verlasse ich das Haus morgens, arbeite bis 13:30 Uhr durch, fahre ins Krankenhaus, dort esse ich zu Mittag, nach der Dialyse komme ich um 19:00 Uhr nach Hause und geh nur mehr zu Bett. Keine Pause. Für mich ein nahezu wertloser Tag. Mal 3 pro Woche. Dienstags und Donnerstags mache ich nach der Arbeit den Haushalt (waschen, bügeln, putzen usw.) damit ich wenigstens das Wochenende \"frei\" habe, was aber auch nicht immer gelingt, da ich nach einem 8-Stunden-Arbeitstag oft keine Energie mehr für den Haushalt habe. Ich werde niemals Kinder haben. Ich werde vielleicht sogar das Rentenalter erreichen, doch das bedeutet Armut. Ich werde niemals ein Eigenheim oder eine andere Altersvorsorge haben, wer weiß wie lange ich noch arbeiten kann, oder wie lange mein Arbeitgeber die Einschränkungen toleriert? Und dann werden dauernd Rentner, die ihre Familie, die sich um sie kümmern kann, und ihr Eigenheim und ihre Rente haben und sich nur noch um Freizeitbeschäftigung kümmern müssen, nach 2 Jahren Wartezeit transplantiert?! Meiner Meinung nach ist das einfach unfair.

Ich bin deprimiert und mit meiner Geduld am Ende.

Trotzdem rede ich mir täglich ein, ich schaffe das, irgendwann werde ich auch eine Niere bekommen, dann werde ich meine kleinen Ersparnisse in eine Reise investieren und hoffen, dass ich ein paar Jahre IN FREIHEIT LEBEN kann.

Was lange währt wird endlich gut

Ich erfuhr 1980 bei einer Untersuchung im Großklinikum München,daß ich Schrumpfnieren habe und irgendwann mal an die Dialyse müßte. 1996 war es dann soweit. Nach Anmeldung im Transplantationszentrum Ulm wurde mir mitgeteilt,daß ich 100% Antikörper und so gut wie keine Aussicht auf eine Spenderniere hatte. Mir ging es an der Dialyse  gut und hatte mich schon damit abgefunden. 2003 wechselte ich dann ins TX-Zentrum ins Zk-Augsburg wo mir wieder Hoffnung gemacht wurde. Ich bekam dann mehrere Anrufe, daß ich mich bereithalten sollte.Dann wieder Absage wegen meinen Antikörper. Am 16.09.2004 kam nachts um 1 Uhr der Anruf und ich mußte sofort kommen. Nach Großmatch usw.wurde die Transplantation morgens vorgenommen.Am 17.09.um 21 Uhr wurde mir die Niere wieder entfernt.  Es hatten sich Blutgerinsel gebildet und die Niere war leider nicht mehr zu retten. Also ging ich wieder 3mal die Woche 5 Stunden an die Dialyse.Von da ab war ich 100% überzeugt,daß ich wieder eine Niere bekomme und daß es erfolgreich wird.Ich habe jedem erzählt,daß ich 2005 noch eine neue Niere bekomme.Am 1.Okt. war es dann soweit.Ich kam gerade von der Arbeit nach Hause und wollte mich ein wenig ausruhen als der Anruf kam,daß ich mich bereit halten sollte. Um 2 Uhr nachts kam dann der Anruf-sofort kommen.

Nach erfolgreichen Großmatch und einer Dialyse wurde ich am 2.Okt. erfolgreich transplantiert. 2 Tage später hatte ich jedoch wieder eine OP wegen auftretenden Blutgerinseln. Dies konnte bei einer Nierenbiopsie behoben werden.Jetzt hatte ich eine neue Niere, aber leider lief sie nicht.Ich mußte dann immer wieder dialysiert werden, weil ich sehr überwässert war. Dann endlich nach 6 Wochen am 13.11. stellte sich der Erfolg ein.Ich weiß nicht wer mehr erleichtert war, die Ärzte oder ich? Im Dezember bekam ich dann eine Lungenentzündung die ich aber auch gut überstand.Nach 14 Wochen konnte ich dann das Klinikum verlassen.Seit Juli arbeite ich wieder bei der Firma bei der ich schon siebzehn Jahre beschäftigt bin.Ich bedanke mich bei meinen Ärzten und dem Pflegepersonal des ZK-Augsburg, bei meiner Familie und Freunden die mich in dieser Zeit begleitet haben. Besonders möchte ich mich bei meinem Spender und seiner Familie bedanken. Allen Betroffenen wünsche ich Mut zur Transplantation und vor allem positives Denken.

Mein neues Leben

Mein Leben hat sich nach der Nierentransplantation grundlegend verändert. Ich hatte schon von Geburt an eine chronische Niereninsuffizienz.

Nach 12 Jahren mit künstlichem Harnausgang hatten sich meine Werte verschlechtert, so dass ich eine Dialyse benötigte. Dies hat mich zwar leicht zurückgeworfen in meinem Leben, aber durch das was ich seither durchgemacht hatte war dies eine Verbesserung meines Lebensstandarts. Nach etwas mehr als einem Jahr an der Peritonealdialyse hatte ich das Glück eine Spenderniere zu erhalten. Nach der Operation habe ich zum ersten Mal in meinem Leben ein fast normales Leben führen können. Seither ging es mit mir stetig aufwärts und ich hoffe das dies noch ein Weilchen so bleibt.

Seit 1982 bin ich Diabetiker und aufgrund diverser Einstellungsprobleme in der Vergangenheit sowie eigener Unachtsamkeit musste ich seit 1999 diverse Augenoperationen über mich ergehen lassen. Bei der vorletzten im Jahr 2001 wurde an der Uniklinik Marburg auch eine Verschlechterung der Nierenwerte festgestellt. Für mich ein Schock. Nach der Rückkehr nach Hause musste ich dann einen Nephrologen aufsuchen. Dieser stellte dann auch erneut die eingeschränkte Nierenfunktion fest. In der Folge folgten diverse Versuche den Blutdruck mit diversen Medikamentencocktails zu senken, was nach gut 9 Monaten auch gelang. Meine Nierenwerte verschlechterten sich immer weiter.

Sehr schnell nach der Feststellung der Nierenfunktionsstörung wurde ich im Transplantationszentrum des Knappschaftskrankenhaus Bochum-Langendreer vorstellig. Mir wurden diverse Arzttermine zur Voruntersuchung für die kommende Transplantation gemacht. Nachdem sämtliche Termine abgeschlossen wurden, konnte ich Anfang 2004 transplantabel gemeldet werden. Bereits im Mai hatte ich das Glück das geeignete Spenderorgane vorhanden waren. Es warnachmittags gegen 14.30h. Gegen 16.30h traf ich dann im Krankenhaus ein um die letzten Untersuchungen durchzuführen.

Da hatte ich die einzige Zeit Angst vor den neuen Organen. Gegen 23.30h war es dann soweit: die Operation sollte beginnen. Die letzte Chance noch einmal nein zu sagen. - Zumindest war es mein Gedanke. Ich nahm aber die Möglichkeit die mir geboten wurde wahr und in einer 3,5h dauernden Operation wurden mir Niere und Pankreas transplantiert.

Am nächsten Tag (also am Operationstag dann tagsüber) schlief ich eigentlich nur. Am übernächsten Tag bekam ich dann auch etwas davon mit und man teilte mir mit, dass die Operation gelungen war.

In den folgenden 3,5 Wochen, die es noch bis zu meiner Entlassung dauern sollte, kamen noch diverse kleinere Probleme auf mich zu. Harnwegsinfektion und Durchfall gehörten hierzu, auch wollte die neue Bauchspeicheldrüse noch nicht so, wie es die Ärzte erwarteten. Jedoch arbeite sie dann nach der Reduzierung / Absetzung des Cortisons einwandfrei.

Die 3,5 Wochen bis zur Entlassung war ich mir nicht sicher ob die Transplantation die richtige Entscheidung war. Diese Art der Komplikationen hatte ich ja vor der Tx nicht gehabt. Heute kann ich dazu nur sagen: es war die richtige Entscheidung.

Heute fühle ich mich wieder leistungsfähig(er) und die Lebensqualität hat wirklich zugenommen.

Gedanken an den Spender habe ich eigentlich fast gar keine gehabt. Ich fühle hierbei weder Trauer aufgrund dessen Todes noch Dankbarkeit oder ähnliches. Ich selbr habe ein Problem damit diese Gefühle einem, mir völlig unbekannten solche Gefühle entgegen zu bringen.

Leider ist es für mich als Tranplantierten sehr schwer eine Arbeit zu finden. Weder Teilzeit noch Nebenjob konnte ich bisher annehmen.

Ich schreibe diesen Bericht für meinen Lebensgefährten (Maurer, 48), der zur Zeit in unserem städtischen Krankenhaus liegt und auf eine Aufnahme in die Transplantationsliste wartet.

Im August 2005 wurde bei ihm eine dekompensierte Leberzirrhose bei Hepatitis C mit Aszites festgestellt. Er bekommt seitdem Spiro comp. und Spironolacton sowie Lactulose zur Behandlung. Im November 2005 brachte ich ihm das erste Mal ins Krankenhaus, da er Teerstuhl durch Ösophagusvarizenblutung hatte. Nach 14 Tagen wurde er dort entlassen, und die Behandlung mit den gleichen Medikamenten fortgeführt. Ende März 2006 kam er für 7 Tage wegen der gleichen Diagnose wieder in die gleiche Klinik. Der zuständige Gastroenterologe sprach mich auf eine Lebertransplantation an, und wir haben sehr viel im Internet darüber gelesen, und eure Berichte haben uns sehr viel Mut gemacht.

Am 20. April ist er wieder ins Krankenhaus gekommen, weil er Blut gespuckt hat. Die Varizenblutung wurde gestoppt und er wurde in ein künstliches Koma gelegt, da er sehr geschwächt war und noch eine Pneumonie durch Erbrochenes bekam. Wir mussten mit dem Schlimmsten rechnen. Ich habe am 01. Mai mit einer Ansprechpartnerin einer Selbsthilfegruppe telefoniert, und diese hat mir geraten, den hiesigen Ärzten auf die Füße zu treten und mit der Uniklinik Tübingen Kontakt aufzunehmen. Das tat ich am nächsten Tag, da es ihm wieder besser ging, und er auch aus dem Koma geholt wurde. Am 03. Mai wurden ihm daraufhin für die "Voruntersuchungen" alle Zähne herausoperiert, damit es keine Entzündungsherde für die bevorstehende Transplantation gibt. Am 04. Mai kam er dann von der Intensivstation auf eine normale Station und wir beide waren glücklich, dass endlich ein Fortschritt zu sehen war. Leider hat es am späten Abend eine erneute Blutung gegeben und er ist wieder sehr geschwächt und seit 2 Tagen sehr depressiv und desillusioniert, weil es nicht sehr gut um ihn steht. Wir wussten nicht, ob er dieses Wochenende überlebt. Eure Berichte haben uns so viel Mut gemacht, und ich versuche ihm auch in dieser Situation mit allen Kräften zu helfen, zu motivieren, und in jeder Weise beizustehen. Ich habe die Hoffnung noch nicht aufgegeben, das die Voruntersuchungen rechtzeitig abgeschlossen sind, damit auch wir irgendwann so einen positiven Patientenbericht schreiben können, wie Ihr es getan habt um uns so viel Mut zu machen. Ich hoffe von ganzem Herzen, dass wir auch bis zur Transplantation kommen, und er wieder ein besseres Leben führen kann, auch wenn ich manchmal das Gefühl nicht loswerde, dass man für ihn bisher nicht all das gemacht hat, was man hätte tun können. Ich möchte mich hiermit bei allen Transplantierten für ihre Berichte bedanken, und ganz besonders bei den Angehörigen der Spender, die anderen Menschen ein längeres Leben ermöglicht haben.

Im Jahre 1971 wurde bei mir Diabetes Typ 1 festgestellt. Die ganzen Jahre wurde ich für die damalige Zeit entsprechend behandelt, im 1992 wechselte ich meinen Wohnort und damit auch meinen Arzt, dieser schickte mich noch im gleichen Jahr in meine erste Kur zur "richtigen" Einstellung meines Profils, bereits da wurde eine leichte Störung meiner Nierenwerte festgestellt. Nach einer kleinen intracraniellen Blutung, ausgelöst durch eine nächtliche Blutdruckentgleisung, wurde ich seit 1998 medikamentös gegen die arterielle Hypertonie behandelt. Zu dem Zeitpunkt lag mein Crea-Wert noch bei 1,37 mg/dl, im Lauf der Jahre wurde er immer schlechter und man überwies mich an einen Nephrologen, wo ich dann entsprechend weiterbehandelt wurde. Da mein Crea-Wert immer schlechter wurde, erhielt ich im September 2004 einen Shunt und ich wurde auf die Möglichkeit der Transplantation angesprochen. Ich entschloss mich jedoch schnell dafür und hatte bereits im September einen Termin zu einem Gespräch und Aufnahme in die Warteliste zur Transplantation. Nachdem alle Voruntersuchungen abgeschlossen waren, kam ich im März 2005 auf "Transplantabel". Im Mai 2005 musste ich dreimal pro Woche zur Dialyse, welche für mich am 21. Dezember endete, denn am gleichen Tage bekam ich um 22 Uhr den Anruf, dass Organe zur Verfügung stehen. Da ich etwas eingeschlafen war, brauchte ich einige Minuten bis ich alles als reellen Zustand begriffen hatte. Dann ging alles Schlag auf Schlag und ich war um 1 Uhr im Knappschaftskrankenhaus in Bochum, wo ich bereits erwartet wurde. Ich wurde von Robert, dem ich später sehr dankbar war, empfangen und auch betreut. Da ich nicht schlafen konnte, erfuhr ich so einiges über die Medikamente und deren Menge, welche man nach der OP einnehmen muss. Meine Gedanken waren bei meinem Sohn, von dem ich mich leider nicht verabschieden konnte und ich hoffte nur, dass alles klappt. Am Morgen erfuhr ich dann, dass die Werte gut übereinstimmten und ich kam gegen 10 Uhr in den OP, wo man mir 6,5 Std. die Organe einoperierte. Als ich wieder bewusst wach wurde, war es bestimmt 22 Uhr und man teilte mir mit, dass die neuen Organe arbeiten. Mein Zimmergenosse, welcher aus dem gleichen Ort kommt, hatte auch eine NP-TX erhalten und bei uns beiden sind die Werte immer besser geworden und wir sind beide sehr dankbar für die Organspende.

Wir danken hiermit den Familien der Organspender.

Ich möchte mich bei allen Menschen bedanken, die nach dem Hirntod Ihrer Angehörigen die Organe zur Verfügung stellen. Ich selber hatte das Glück, nach 3 1/2 Jahren Dialyse eine Spenderniere zu bekommen. Diese Niere funktioniert bis heute (immerhin schon 19 Jahre).

Im Oktober 97 wurde bei mir eine akute Leberzirrhose festgestellt. 8 Wochen war unklar woher - dann der Befund: Alpha-1-Antitrysinmangel hatte dazu geführt. Ende 98 wurde ich als dringend gemeldet und im Februar 99 wurde ich dann in der Charite Berlin transplantiert. Es ging alles sehr gut. Dann wurde ich 2001 schwanger - aber das war in Berlin kein Thema. So kam dann unsere Tochter im Juli 2002 zur Welt. Mir geht es wirklich super gut. Meine Werte sind besser denn je. Habe keine Nebenwirkung durch die Medikamente und ich bin auch seit Januar 2000 wieder berufstätig. Die Transplantation war zwar absolut kein Spaziergang aber mein jetziges Leben belohnt mich dafür.
Persönliche Angaben: Bin 2002 vom Saarland in die Schweiz zu meinem Freund gezogen und arbeite dort seit 2 Jahren. Habe 2 Kinder - einen Sohn von 23 und eine Tochter von knapp 4 Jahren.

Ich wurde  am 11.05.1998 mit Kryptogene Leberzirrhose mit portaler Hypertension und akuter Dekompensation und hepatorenalem Syndrom in die Medizinische Hochschule Hannover eingewiesen. Ich erlitt einige Stunden nachdem ich in das Krankenhaus eingeliefert wurde akutes Leber-/Nierenversagen. Nach dringlicher Meldung auf der Transplantationswarteliste stand bereits am 12. Mai ein passendes Spenderorgan zur Verfügung. Meine Nieren erholten sich etwa nach 4- 5 Dialysen. Am 12. Mai feiere ich mit meinem Mann und meiner 13-jährigen Tochter meinen 8. Geburtstag. Obwohl eine Transplantation kein Spaziergang ist, würde ich bei einer akuten Abstoßung diesen Weg wieder gehen. Ich möchte mich bei allen Menschen bedanken, die bereit sind, Organe zu spenden. Ich wünsche allen, die auf ein passendes Organ warten, alles erdenkliche Gute, haltet durch, das Warten lohnt sich.

Im Jahre 1993 wurde bei mir aufgrund einer autoimmunen Hepatitis eine Lebertransplantation in der medizinschen Hochschule Hannover vorgenommen. Drei Monate später bekam ich eine chronische Abstossung. Diese war mit vielen Komplikationen (Ödeme, Speiseröhrenkrampfadern mit mehreren Blutungen usw.) verbunden. 2000 war dann eine erneute Transplantation notwendig. Diese habe ich gut überstanden (ausser 2 Narbenbrüchen). Das Organ hat seine Funktion voll aufgenommen und ich fühle mich jeden Tag wie neu geboren. Meine Arbeit leidet kein Stück darunter und Sport treibe ich auch! Sicherlich habe auch ich Tage, an denen ich micht nicht so toll fühle, aber da muss mann einfach durch. Auf diesem Wege möchte ich nochmals meinen gesamten Ärzten danken, die mich auf diesen Weg bis jetzt begleitet haben. Aber der größte DANK geht an meine Frau, die mich seit der 1. Transplantation unterstützt hat. Übrigens bin ich 36 Jahre alt. Also, zum Schluss möchte ich nur jedem sagen, der vor einer Transplantation steht bzw. hinter sich hat: Gebt niemals auf, denn das Leben ist das kostbarste Gut was wir besitzen!!!

"Im Sommer 2003 wurde bei mir ein HCC festgestellt. Mein damaliger betreuender Arzt empfahl mir, mich in der Charite Berlin bei Prof. Neuhaus wegen einer Leber-TX vorzustellen. Meine Frau wollte mir einen Teil ihrer Leber spenden. In der Klinik wurden wir beide evaluiert und dann am 11.11.03 operiert. Nach anfänglichen, teilweise heftigen Nebenwirkungen seitens der vielen Medikamente geht es mir nun seit über 2 Jahren gut. Ich kann meinen Beruf wieder voll ausführen, bereits 5 Monate nach der Op."

"Als ich vor 6 Jahren erfuhr, dass meine Nieren unheilbar erkrankt waren, brach für meine Familie und mich eine Welt zusammen. Heute feiern wir jedes Jahr am Tag meiner Transplantation meinen 2. Geburtstag."

"Schock. Unsere geliebte Tochter Elli verstarb Anfang letzten Jahres an einer Gehirnblutung. Unmittelbar danach sprach uns der behandelnde Arzt an, ob wir uns schon mal Gedanken über eine Organsspende gemacht hätten. Wir verneinten dies sofort und waren noch mehr schockiert. Wie kann der Arzt so rücksichtslos sein und uns mit solchen Themen nerven – wir hatten weiß Gott anderes im Kopf. Doch der Arzt liess nicht locker und hakte nochmals nach. Er sprach davon, dass man mit Ellis Organen andere Leben retten könnte und sie dadurch auch auf eine andere Art weiterleben würde. Weiterleben? Wir wollten es uns noch einmal überlegen, hatten aber nicht viel Zeit dafür. Wir kamen dann zu dem Entschluss, dass wir gerne jemand Anderem helfen wollten und entschlossen uns daher doch zu einer Organspende. Ob wir das Richtige getan haben, wissen wir bis heute nicht. Sicher ist aber, dass wir etwas Gutes getan haben. Wie wir im nachhinein erfahren haben, konnten Ihre Leber und Nieren erfolgreich transplantiert werden. Wie der Arzt damals sagte, ein Teil von ihr lebt weiter – und das ist bestimmt gut."

Lebertransplantation am 21.01.07. - Durchgangssyndrom

Als ich nach der schweren Op wach wurde,wobei ich nicht weiss ob meine ersten halluzinationen während der Op waren oder danach,sah ich sofort eine Schwester die ich dann gefragt habe wielange ich hier schon liege.Sie sagte meine Op wäre jetzt 6 Stunden her,sofort hatte ich den Gedanken dann muss ich 6 Tage dagegen arbeiten damit sie mich nicht kriegen(ich wusste noch nicht einmal wer).Was ich nun schreibe ist wirklich geschehen nur weiss ich leider die Reihenfolge nicht mehr. Es folgten Bilder des Grauens.

Ich fühlte mich mit den Computern die im Zimmer standen verbunden,d.h. Ich bin in jedem Schanier gewesen habe mich mit jeder Schraube gedreht,bin von oben bis unten regelrecht durch den Computer gegangen,ich war einst mit ihn....Schrecklich! Ich sah mich in einen Sarg sitzten irgendwo auf einer Erhöhung,der Arzt und die Schwester versuchten den Tod von mir fern zu halten,sie hatten Kerzen in der Hand und standen vor einer art Altar,sie murmelten irgendwas,was ich aber nicht verstand.Ich hatte nur den Geschmack von Kohle und Erde in meinem Mund und versuchte den ständig auszuspucken.Ich trug eine Nonnentracht. Dann sah ich meinen Schwiegersohn mit irgendeinem Freund auf dem Bahnsteig stehen,kurze Hose an und ein Aktenkoffer in der Hand,auf die Frage wo er hin wollte antwortete er,er müsse nach Hessen zu mir fahren und den Tod von mir fern halten.Ich war schon verwundert. Irgendwann sah ich mich auf dem Turm eines Kirchendachs aber von innen,ich sah eine menge Leute,sie waren so klein und nichtig,irgendwas war da ich spürte es,kann aber jetzt nicht mehr 100%sagen war es echt?Jemand sagte zu mir ich soll den richtigen Weg gehen er kann sich nicht um alles kümmern,er hätte noch soviel Arbeit.Ich habe nach meinem Vater gesucht konnte ihn aber nirgendwo finden.Dann stand ich vor einer grossen Tür,eine Menschenmasse stand davor,irgendjemand schrie ich kann noch nicht rein,also durch die Tür in den Tod denn für mich geht ein anderer,den ich hier aber nicht aufschreiben will für den Fall das die betreffende Person aus meinem Umfeld dies auch liest. (in den Tod gehen) Heute bin ich noch froh das es nicht passiert ist. Ich sah das böse wie es versuchte die Welt zu beherschen,die Menschheit sollte nochmal von vorne anfangen,ich rief immer wieder nach Felicia (mein Enkelkind 1 ½ Jahre) sie werde das schon machen wenn sie alt genug ist,dank der heutigen Technik brauchen wir keine 2000 Jahre mehr dafür.Was die Menschheit machen sollte will ich hier nicht schreiben das ist zu hart. Irgendwann verlangte ich nach einem Klinikpfarrer,es kam eine sehr nette und liebe Frau,da wusste ich noch nicht das sie mal eine grosse Rolle für mich spielen sollte. Ich muss dazu sagen das ich immer zwischendurch zu mir kam und genau wusste das ich Hallos hatte.Ich konnte aber nicht dagegen an gehen.Ich verlangte einen Psychiater zu sprechen er sollte mir die Augenlider öffnen und die Computerchips entfernen,gleichzeitig habe ich den Arzt gesagt das ich nur blödsinn rede das ich schon weiss das daß nicht geht aber es ging auch nicht weg. Ich glaube wenn ich mal richtig hätte schlafen können wären die Bilder nicht in meinem Kopf erstanden. Ich sah mich als eine riesengrosse eingerollte Wurst mit Henkel,ich wurde getragen und irgendjemand hielt mir einen sinnlosen stinklangweiligen Vortrag über nichts,es war so Langweilig meine Gedanken kreisten ständig rum mit der Frage ob mein Leben jetzt so geendet ist..Mann was war das Langweilig Es kam mir vor als trüge man mich schon Monatelang,ich hätte kotzen können vor wut,weil das nicht enden wollte..

Zwischendurch kam immer mal die Frau Sonntag (die Pfarrerin) und fragte wie es mir geht. Sie war ein Lichtblick in meiner Situation,wenn sie da war ging es mir so gut und ich wusste das nur sie mich heilen kann.Ich habe die Schwestern unwissend genervt und geärgert,ich habe mich selbstverständlich nachher entschuldigt,aber wenn ich heute noch darüber nachdenke tut es mir immer noch leid. Ich bekam ständig eine Sauerstoffmaske aufs Gesicht gedrückt und die nahm alle meine Sinne. Im Zimmer standen 2 Flaschen mit Sauerstoff ,ich dachte das wären kleine Menschen die mich beobachten. Wenn keine Schwester im Zimmer war habe ich mit ihnen gesprochen,sie sollten mich losbinden. Einmal hatte ich das gefühl,nachdem ich wieder eine Maske auf hatte das sie mich zur schau stellen, und das ganze Krankenhaus in mein Zimmer sieht und mich beobachtet wie ich so nach und nach mein Gesicht verlier. Ich weiss nicht wieviel zeit in der zwischenzeit vergangen ist,ich sah jetzt zum erstenmal mein Mann und Jennifer,ich habe mich so gefreut,nun hatte ich die gewissheit nicht gefangen zu sein und noch kontakt zur aussenwelt zu haben.Nur habe ich leider nie verstanden was sie von mir wollten.Jennifer ist meine Jüngste Tochter. Sie sahen die kleinen Hunde und Kinder nicht die ich gesehen habe,sie liefen auf der station rum unter den Tischen und Stühlen,ich verstand es nicht. Endlich sah ich auch Nicole meine grosse mit den Kindern durch die Wand kommen,sie blieb stecken,ich bat die Schwestern ihr zu helfen,sie wollten aber nicht,ich konnte doch nicht aufstehen.Ich habe sie dann ganz laut gerufen.Ich hörte wie Jennifer hinter meinem Bett stand und immer Mama Mama rief,ich sagte sie soll sich nicht hinter meinem Bett verstecken sonder raus kommen,aber auch hier sagten die Schwestern sie ist nicht da.Zwischendurch sah ich mich immer wieder in einem Sarg liegen oder sitzten mit der Nonnentracht. Dann lernte ich ein Herrn Kellermann kennen,er war schon 100 mal tod,er wollte meinem Mann helfen den Tod aus mir zu holen,ich war nur noch eine hülle,er und mein Mann tanzten mit noch einigen Nachbarn um mein Bett herrum sogar Schwestern waren mit dabei,obwohl es kein Krankenzimmer mehr war.Ich lag in der mitte des Raumes und versuchte auch ein paar Beschwörungsformeln zu brüllen,mir war so heiß.Heute weiss ich das es das Fieber von der Lungenentzündung war. Dann kam Frau Sonntag,ich sagte ihr das ich so gern mal schlafen möchte aber selbst das Autogene Training nicht hilft,sofort stand sie auf legte ihre Hand auf meinem Kopf und begann Formeln des AT zu sprechen,und dann konnte ich echt für ca.10 Min die Augen schliessen und war danach erholt.Aber leider waren die Hallos noch nicht weg. Ich wurde als Schraube in einer Kiste gesteckt und vergraben,dort lag ich dann und vergammelte so vor mich hin. Dann war mir mit einmal wieder ganz anders,mein Körper fühlte sich gespannt an,als wäre ich von rechts nach links gedreht worden und die Nähte wurden von aussen genähnt,ich sürte die Naht.Alles war so eng an mir,aber ich glaube das ist mir schon am anfang der Hallos passiert. Plötzlich klangen die Stimmen so anders,ich war ein Baby. Ich hörte wie Nicole zu irgendeinem Kind sagte"jetzt holen wir die Evelyn und gehen mit ihr spazieren das Wetter ist heute so schön,schau sie ist ja schon angezogen,ich wollte was sagen aber es kam nur Babygewinsel raus,ich bekam Panik. Jetz war wieder der Herr Kellermann da und wieder versuchten sie mich zurück zuholen,Herr Kellermann öffnete kleine Fensterchen die von aussen am Gemäuer der Kirche waren,sahen aus wie kleine Laternen,ich fragte Nicole ob sie sowas schonmal gesehen hat,und sie möchte doch mal bei ihr zuhause nachsehen ob das in der Kirche zu sehen ist. Ich hörte Glockenläuten,ein zeichen dafür das einer heimkommt,diesmal war ich es. So nach und nach war ich jetzt öfters richtig bei mir und sie stellten mir ein Fernseher aufs Zimmer. Alles was ich dort sah,sah schrecklich aus.Die Gesichter der Moderatoren verzerrten sich,so als wenn man in ein Spiegelbild im Wasser sieht und wenn man das Wasser bewegt oder Wellen macht verläuft das Gesicht.Ich habe den Arzt gefragt ob er weiss was das ist,.ich dachte das wäre ein geheimes Forschungsprogramm,man nannte es Flashmob.Aber keiner konnte mir sagen was das ist.Ich habe auch Nicole am Telefon gefragt aber sie kannte es auch nicht. Jede Nacht sah ich und hörte ich wie die Ärzte sagten „er oder sie hat es nicht geschafft"ich habe die Ärzte gefragt warum hier die Menschen wie die Fliegen sterben,sie sagten das stimme nicht.

Nun hörte ich wie Nicole sich in ihrem Heimatdorf mit der Pfarrerin unterhalten hatte,ich konnte jedes Wort verstehen,aber sie haben sich nur über das wetter unterhalten,es war ein schöner Tag,selbst ich habe es gefühlt.(auf dem weg der Besserung).ich rief Nicole sie solle doch zu mir kommen,aber sie kam nicht. Irgendwann habe ich mir mal ein oder zwei Schläuche gezogen,ist mir noch ein wenig bewusst. Warum ich dann noch meinen Bruder hörte weiss ich auch nicht,er hat zu der Schwester gesagt er würde mich nicht verstehen es wäre doch alles gut gegangen,ihn geht es doch auch gut.Mein jüngster Bruder wollte mir ein Teil seiner Leber spenden was aber nicht ging. Bitte beim lesen nicht vergessen das ich ständig die Kinder und mein Mann gesehen habe wie sie um mein Bett liefen.

Aber dann kam endlich mein Wunder.Ich wusste wenn heute die Frau Sonntag kommt geht es mir besser,und so war es auch,sie kam rein und ich wurde klarer. Ich glaube 2 Tage später kam ich auch dann auf die normaler Station, I\'m so Happy. Dort hatte ich noch ein oder zwei Hallos,aber dann ging es bergauf. Ich sah wie ein kleiner transporter verunglückte mit jede menge Kinder drin,ich wollte aufstehen und der Schwester helfen.Gott sei dank kam sie noch rechtzeitig ins zimmer sonst hätte ich wieder an alle Schläuche gerissen. Ich glaube das war erst einmal alles grobe,sicherlich wird mir später nochmehr einfallen.

Übrigens habe ich immer noch Kontakt zu Frau Sonntag,wir sind heute auf du und du,sie heisst Barbara.Für mich war sie in der zeit wo ich auf der ITS lag ein Engel.Ich freu mich sie kennengelernt zu haben

Persönliche Angaben: Bin Hausfrau,50 Jahre und mir geht es dank der Transplant. wieder besser.Ich habe meine Leber durch Jahrelange Medikamenteneinnahme,(Beruhigungstabletten) geschädigt

 

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