Absolut verwirrt....

Seit 38 Jahren leben ich nun mit Zystennieren und das recht gut. Gleich nach meiner Geburt wurden bei mir die Zystennieren diagnostiziert. 1971 war das noch ein sehr unerforschtes Gebiet und ich war immer wieder ein Anschauungsexemplar für angehende Ärzte und anderes medizinisches Personal. Als Säugling musste ich schon mehrere Medikamente nehmen - natürlich auch wegen des viel zu hohen Blutdrucks. Die Medikation wurde in den folgenden 20 Jahren immer mal wieder verändert. Schon als Kind litt ich unter anderem an schweren Migräneattacken (2-4 Mal im Monat). Mit 20 hatte ich letztendlich die Nase voll und habe in Absprache mit meinem behandelnden Arzt alle Medikamente abgesetzt. Ab diesem Zeitpunkt war mein Blutdruck völlig regelrecht (120/80) und Migräne hatte ich danach auch nie mehr.

Meine Nierenfunktion war eingeschränkt, aber offensichtlich nie besorgniserregend. Regelmäßge Untersuchungen bestätigten mir immer wieder, dass es mir "zu" gut ging, ich "zu" groß sei und der Verlauf meiner Erkrankung überhaupt völlig untypisch sei.

Bis zum 3. Juli 2008. Mein Nephrologe erklärte mir, dass meine Werte so schlecht seien, dass ich wohl in den nächsten 1 - 2 Jahren mit einer Dialysepflicht rechnen muss. Ich war völlig schockiert, weil dieses Thema zuvor nie ausführlich besprochen wurde. Ich habe mich persönlich auch überhaupt nicht damit auseinandergesetzt - ich war immer der Meinung, ich würde erst im hohen Alter dialysepflichtig werden. "Ist doch bisher alles so gut gelaufen...!"

Das Thema Transplantation kam auf. Informationen wurden eingeholt, Gespräche mit dem Transplantationszentrum, Thematisierung innerhalb der Familie und Freundeskreises. Selbst die 4tägige Evaluierung habe ich sofort in Angriff genommen.

Jupp, ich wäre transplantationsfähig - sagte man mir. Das einzige Problem wären meine Nebenschilddrüsen, die zuviel Parathormon produzieren. Die müssen raus, erklärte man mir. Der nächste Schock für mich. Am Hals schneiden lassen? Ohjee, ein ganz furchtbarer Gedanke. Also habe ich mich erkundigt - unter anderem auch in diesem Forum - ob diese Entfernung der Nebenschilddrüsen tatsächlich notwendig seien. Die meisten stimmen dem zu. Schon im Dezember hatte ich einen Termin, den ich dann aber kurzfristig abgesagt habe. Ich habe mich zunächst für eine alternative Heilmethode entschieden, die mir mental unwahrscheinlich viel bringt und auf jeden Fall mein Immunsystem stärkt (bis heute keine Erkältung !!!). An den Werten hat sich noch nicht so viel verändert.

Nun war ich also bereit, einen Termin für eine SD-OP im Frühjahr zu machen. Ich sollte jedoch nochmal in der Klinik zu einem Gespräch erscheinen. Dort war sich der Arzt nun gar nicht mehr so sicher, um welche Form des Hyperparathyreoidismus handelt. Ob es der primäre oder der sekundäre Typ ist. Nun steh ich wieder da und weiß gar nichts....

Mittlerweile bin ich der festen Überzeugung, dass beinahe alle "Weißkittel" nach Schema F behandeln. Da gibt es eine Diagnose - und das seit Jahren. Und weil es in den Büchern vielleicht so steht, muss bei jedem Patienten der Verlauf "natürlich" gleich sein.

Ich fühle mich sehr schlecht beraten und behandelt und schaffe es kaum mehr, irgendeinem Arzt wirklich zu vertrauen.

Ich kann von Glück sagen, dass ich noch nicht in der ernsten Situation bin, dialysepflichtig zu sein. Und ich hoffe von Herzen, dass das noch lange so bleibt. Und bevor ich mir am Hals rumschneiden lasse und Organe entnehmen lasse, die ja doch eine wichtige Funktion haben, werde ich mich doppelt und dreifach absichern, ob das wirklich notwendig ist.

Mich persönlich würde interessieren, ob es noch andere Betroffene gibt, die dieses Verhalten der Ärzte kennen.

Sogar in der Klinik während der Evaluierung wurde eine Szintigrafie der Schilddrüsen vorgenommen. Dafür muss bekanntlich ein Mittel gespritzt werden, was die optische Darstellung der Schilddrüsenfunkion zulässt. Nachdem ich die !Ober!ärztin gefragt habe, welche Nebenwirkungen dieses Mittel eventuell haben könnte, antwortete diese mir: "Ach, es lohnt sic gar nicht darüber zu reden. Wird eh alles über die Niere abgebaut....!" HALLOOOOOOOO? Bin ich ein Versuchskaninchen? Wo bleibt die Aufklärung? Während der gesamten 4 Tage der Evaluierung habe ich 2x eine Ärztin zu Gesicht bekommen. Informationen über meine Werte wurden mir nicht gegeben.... Unglaublich.

So, genug gemeckert.

Ich wünsche allen Lesern andere und bessere Erfahrungen und vor allem ganz viel Zuversicht!!!!

Persönliche Angaben: Ledig, Sachbearbeiterin in der Berliner Verwaltung, 1 Kind