Dialyse und Transplantation

Mein Name ist Manja, ich bin im Jahre 1974 geboren und komme aus Berlin.

Mit zwei Jahren wurde bei mir eine Glomerulonephritis (GN) festgestellt, weil ich nach einer ewig nicht abheilenden Lungenentzündung endlich einmal gründlichst durchgecheckt wurde. Außerdem wurde entdeckt, dass mein Sehnerv nicht mitgewachsen ist.

Kurz nach meinem achten Geburtstag kam ich nach einer akuten Netzhautablösung beiderseits an die Hämodialyse in der Kinderklinik der Charité, nachdem ich von der Kinderklinik Berlin-Buch dorthin überwiesen wurde. Ich besuchte damals die Körperbehindertenschule in Berlin-Lichtenberg und sollte wegen der Dialyse in die Krankenhausschule umgeschult werden. Das sahen meine Eltern jedoch nicht ein und setzten sich dafür ein, dass ich weiterhin in meiner Heimatschule beschult werden konnte. Es wurde eine Nachmittagsschicht bei der Dialyse eingerichtet, die später auch sehr gut angenommen wurde, denn sehr viele Kinder wurden in die Körperbehindertenschule umgeschult, damit sie nicht nur das Nötigste lernten und nicht ständig auf der Station waren. Der Stundenplan meiner Klasse wurde so gestaltet, dass relativ unwichtige Fächer, wie Sport oder Zeichnen montags, mittwochs oder freitags nach der vierten Stunde lagen, weil ich dann zur Dialyse fuhr. An diesen Tagen war ich zwar offiziell von den Hausaufgaben befreit, aber ich bemühte mich trotzdem sie immer zu erledigen.

Nach neun Monaten stand ein Spenderorgan für mich zur Verfügung, was bis Ende Januar 1994 abgesehen von regelmäßig auftretenden Rejektionen ganz gut funktionierte. Innerhalb der neunmonatigen Dialysephase verbesserte sich mein Sehvermögen zwar nicht sonderlich, aber es stabilisierte sich wieder etwas. 1992 wurde ich zur Switch-TX angemeldet, die dann jedoch später nicht durchgeführt wurde.

Durch ständige Cortisonbehandlungen gab es immer wieder Auf und Abs mit dem Sehen, da sich bei Cortisonstößen die Linse immer eintrübte und sich dies bei Verringerung der Cortisondosis wieder etwas regulierte. Ende Januar 1994 wurde ich dann wieder ins Hämodialyseprogramm aufgenommen, da der Kreatininwert plötzlich und unerklärlich stark anstieg.

Bei meiner ersten Dialyse erfuhr ich dann zufällig auch noch, dass ich HBS-Ag positiv bin. Dies wurde mir damals bei der Kinderdialyse und auch hinterher bei der Transplantationsnachsorge verschwiegen. Ich vermute, dass es entweder durch eine Bluttransfusion, die es alle zwei bis drei Monate an der Kinderdialyse gab, oder durch das mehrfache Nutzen der Kapillaren passiert ist, denn diese wurden nicht wie heute nach einmaligem Gebrauch entsorgt, sondern mindestens für fünf bis acht weitere Dialysen gespült und zwar von allen Patienten in einem großen Behälter, auch wenn die Kapillaren beschriftet waren, glaube ich nicht ganz daran, dass es so sauber gespült werden konnte, dass nichts passiert wäre.

Nebenbei machte ich von Februar 1992 bis Juni 1995 meine Ausbildung zur Bürokauffrau und seit August 1997 gehe ich halbtags arbeiten. Seit 1997 bin ich als blind eingestuft, da sich meine Sehfähigkeit inzwischen so verschlechtert hat, dass ich auf dem linken Auge gar nichts mehr sehe und auf dem rechten gerade mal etwa einen halben Meter weit.

Nach der 2. TX trat eine medikamenteninduzierte >Psychose auf, die sich in Wanvorstellungn äußerte, da das Sandimmun stark überdosiert wurde und das NTZ im \"Uniklinikum Benjamin Fränklin\" es nicht wahrhaben wollte. Zwischen Mitte Oktober 1999 und Anfang Januar 2000 war ich deswegen in stationärer psychologischer Behandlung, wo ich anfänglich leider auch falsch behandelt worden bin, weil niemand erkannte, dass es am Sandimmun lag. Innerhalb dieses stationären Aufenthalts verlangte ich aus lauter Verzweiflung, dass man mich in die \"Geschlossene\" einweisen sollte, was man auch tat. Dies war im Endeffekt jedoch ein Glücksfall, auch wenn ich zu diesem Zeitpunkt nicht daran glaubte, dort jemals wieder rauszukommen. Jedoch bereits am zweiten Tag meines Aufenthalts dort erkannte die Psychologin, die für mich zuständig war, dass ich nicht \"hinterm Mond lebe\" und dass mein Zustand irgendwas mit den neuen Medikamenten zu tun haben muss, sie allerdings keine Ahnung von Nephrologie habe. Ich kam wieder auf die andere Station zurück, wo man mich entließ, weil man nicht mehr weiter wusste. Meine Dialyse- und Hausärztin entdeckte dann die Ursache, die das NTZ eigentlich auch hätte finden müssen. Das Sandimmun wurde auf die geringste Dosis, die möglich war reduziert und es ging mir allmählich besser. Inzwischen nehme ich fast keine Psychopharmaka mehr und fühle mich dabei trotzdem wohl.

Seit dem 18. Oktober 2006 ging ich sporadisch zweimal die Woche für drei Stunden zur Dialyse, weil ich über 10 Liter Wasser eingelagert hatte. Man hatte im September versucht die Immunsupression total umzustellen, da das Kreatinin langsam zu steigen begann. Dies hatte allerdings dann doch nicht den gewünschten Erfolg. Statt dessen hat das Prograf und das Rapamune, was die neue Immunsupression werden sollte, meine Leber angegriffen. Dadurch kam dann auch das viele Wasser, was im Oktober dann erstmal aus dem Körper wider raus musste. Nebenbei wurde auch die Behandlung der chronischen Hepatitis angegangen und hat inzwischen den Erfolg, dass sich die Virenlast halbiert hat. Seit Mitte Januar 2007 dialysierte ich regelmäßig zweimal wöchentlich drei Stunden, nach Ostern ging es dann auf dreimal die Woche drei Stunden und seit etwa August dialysierte ich dreimal dreieinhalb stunden. Ab September 2007 ging es dann auf dreimal 4 Stunden und seit August 2008 dialysiere ich nachts. Vorübergehend musste ich jedoch von kurz vor Weinachten bis Anfang März wieder tagsüber dialysieren, da nach der Transplantatentnahme im Oktober 2008 Komplikationen aufgetreten sind. Wir versuchten das Kortison auszuschleichen, was die Leber dann aber etwas übel nahm und plötzlich kein Eiweiß mehr produzierte. Jetzt ist aber alles wieder in Ordnung und nun versuchen wir nochmal das Cortison auszuschleichen, jetzt jedoch in kleineren Schritten.

Auch habe ich mich noch nicht entschieden, ob ich mich noch ein drittes Mal transplantieren lassen möchte, da die Erlebnisse mit der zweiten Niere, die ich anfänglich hatte, für mich so gravierend waren, dass ich so eine Zeit eigentlich nicht nochmal erleben will. Auf der anderen Seite hatte ich ja total gute Erfahrungen mit der ersten Niere. Ich kann jedem nur empfehlen sich gründlichst über die Möglichkeiten der Transplantation zu informieren.

Persönliche Angaben: ledig, Bürokauffrau, arbeite 20 Stunden die Woche in der Sehbehindertenschule Berlin