Es ist was an den Nieren

Diesen Satz hörte ich, als ich 10 Jahre alt war und es hörte sich an, als hätte ich eine Erkältung, die wieder weg geht, wenn man sie richtig behandelt. In Anbetracht dessen, was auf mich zukam, werde ich diesen bagatellisierenden Satz nie vergessen. Er fiel 1984, und in der Kleinstadt, in der ich wohnte, hatte man insbesondere in der Kinderdialyse nicht gerade die meiste Ahnung von dem, was mich erwartete: wochenlange Krankenhausaufenthalte, erst im örtlichen KH, dann in der Uniklinik Hannover, wo man letztendlich heraus fand, dass meine Nieren langsam aber sicher aufhörten zu arbeiten und ich irgendwann an die Dialyse müsste. Um diesen Zeitpunkt so lange wie möglich hinaus zu zögern, musste ich eine strenge Eiweißdiät halten und sehr viel trinken. Die Diät war das schlimmste. Wir mussten extra Mehl im Reformhaus kaufen und davon Brot backen. Es schmeckte eklig – wie Pappe. Doch ich natürlich machte ich es mit, obwohl ich keine Ahnung davon hatte, was meine Krankheit wirklich bedeutete.

Am 04.04.1986 war es dann soweit. Ich kam in die MHH (160 km von meinem Wohnort entfernt) und dort an die konventionelle Hämodialyse.  Ich bekam nicht viel davon mit, da ich mich schon in akuter Lebensgefahr befand. Eine Woche später bekam ich dann den Katheder für die CAPD gelegt, die damals noch recht neu eingesetzt wurde. Nur so konnte ich weiter zur Schule gehen. Denn sonst hätte ich dreimal in der Woche nach Hannover zur Dialyse gemusst, da es in meinem Wohnort keine Kinderdialyse gab. So konnte ich zu Hause dialysieren, und später konnte ich sogar nachts über den Cycler dialysieren.

Nachdem eine 1. Transplantation am 23.11.1986 scheiterte und ich mehrmals in die Uniklinik gerufen wurde, es wäre eine Niere da, die dann doch nicht passte, erhielt ich am 01.07.1989 eine Spenderniere, die ca. 6 Jahre sehr gut lief und mir ermöglichte, bis zum Abitur normal das Gymnasium zu besuchen. Kurz vor dem Abschluss erlitt ich dann im Zusammenhang mit einer schlimmen Bronchitis eine Abstoßung, die allerdings anfangs niemand bemerkte. Aufgrund familiärer Probleme, mangelnder Fachärzte und –kenntnis meinerseits, ging ich nur zum Hausarzt, der meinte, alle Werte seien okay, dafür dass ich diese Bronchitis hätte. Heute weiß ich, dass für meine spezielle Situation die Werte nicht okay waren und würde sofort einen Facharzt, wenn nicht die Uniklinik aufsuchen, wenn ich diesen Krea-Anstieg (von 0,8 auf 1,2 in 4 Wochen) hätte. Im Februar1995 verlor ich also die Niere und musste wieder an die Dialyse. Da ich mittlerweile allein wohnte, kam nur die normale Hämodialyse in Frage. Mittlerweile gab es in unserer Stadt auch ein gutes Dialysezentrum unter der Leitung eines Nephrologen.

Meinem Lateinlehrer ist es zu verdanken, dass ich trotzdem das Abitur normal absolvieren konnte. Nach dem Abitur machte ich eine Ausbildung als Bürokauffrau und war neben der Dialyse voll berufstätig.

Aufgrund meiner bisherigen Transplantationen hatte ich Antikörper gebildet, so dass ich sehr lange auf den erlösenden Anruf warten musste. Am 11.12.2004 war es dann soweit. Ich war mal wieder sehr erkältet und dachte, ich könnte die Niere nicht bekommen. Doch es klappte. Nachts um 2 fuhr mein Vater mich in die MHH, und am nächsten Tag um 11:45 war ich im OP. Um ca. 15:15 wachte ich aus der Narkose auf und fragte gleich, ob sie funktioniert. Und ja, sie arbeitete schon prächtig. Mir ging es sehr schnell sehr gut, kam schon am nächsten Morgen nach dem Frühstück auf Normalstation. Bis auf den Blutdruck, der nicht runter wollte, lief alles perfekt. Weihnachten verbrachte ich somit noch in der Klinik. Doch Sylvester durfte ich dann zu Hause feiern.

Leider gab es zwischendurch einen leichten Krea-Anstieg, da die Niere sehr empfindlich auf das Cyclosporin reagiert. Da es sich um eine sog. „Full-House“-Niere handelt, konnte man unter Beigabe von CellCept einen recht niedrigen Cyclo-Spiegel einstellen, und mittlerweile liegt der Kreawert bei ca. 1,4-1,6, je nachdem wie viel ich trinke.

Doch ich kriege hin und wieder halbe Panikattacken, sobald irgend etwas anders ist. Wenn ich mich schlapp fühle oder Magenprobleme habe, die ich für Wasseransammlungen in der Lunge halte zum Beispiel. Zum Glück stellte sich so etwas bisher immer als allgemeines Unwohlsein heraus.

Ich kann mir nicht vorstellen, wieder an die Dialyse zu müssen. Doch ich weiß, dass dies bei meinem Alter auf jeden Fall wieder auf mich zukommen wird. Die Prognose lautet 15 Jahre…