Lebertransplantation wegen PSC

Mein Name ist Katja, ich bin 35 Jahre alt und habe im März 2006 in der Medizinischen Hochschule in Hannover eine Spenderleber bekommen.

Als die Ärzte 1993 nach zweijähriger Krankheitssuche endlich herausfanden, was für eine Krankheit ich habe, war ich gerade 20 Jahre alt. Ich erinnere mich noch, als wäre es gestern gewesen. Die Untersuchung war vorbei, ich wurde im Bett auf den Flur geschoben und eine junge Ärztin beugte sich über mein Bett und sagte: "Sie haben eine PSC und wie es aussieht werden sie spätestens in einem Jahr eine Spenderleber benötigen." Ich lag da so im Bett und dachte: Redet die mit mir?????? Was ist das für eine Krankheit?????? PSC???????? Die ganze lange Fahrt mit dem Krankentransport, von der Klinik, in der die Diagnose gestellt worden war, bis zu meinem Krankenhaus an meinem Wohnort dauerte etwas über eine Stunde. Auf der ganzen Fahrt dachte ich immer nur: Dies ist das letzte Jahr deines Lebens. Später sagte man mir dann, man kann die Zeit bis zur Transplantation mit bestimmten medizinischen Eingriffen und Medikamenten überbrücken und vielleicht habe ich auch Glück und es wird auch nicht zu einer Transplantation kommen. Anfangs konnte ich mich mit dem Gedanken Transplantation nicht abfinden, dazu ging es mir noch zu gut. Ich dachte, ich gehöre zu denen, die es ohne Transplantation schaffen. Aber mit den Jahren merkte ich, dass die Krankheit fortschritt. Alle 2-4 Monate war ich Dauergast im Krankenhaus. Entweder wegen einer akuten Gallengangsentzündung, die dann mit Antibiotika-Infusionen stationär behandelt werden musste, oder weil sich wieder Stenosen im Gallengangssystem gebildet haben, die wieder aufgedehnt werden mussten, und meist wurden mir anschließend noch ein oder zwei Stents eingesetzt, die den Gallengang für eine gewisse Zeit offen halten sollten. Der Juckreiz, den ich durch den Verschluß bekommen hatte, verschwand nach diesem Eingriff regelmäßig. 1999 war ich fast ein halbes Jahr alle 3-4 Wochen im Krankenhaus. Ständig hatte ich eine Gallengangsentzündung. Ständig Scherzen, Fieber. Immer wieder neue Stentversuche, immer wieder Schmerzen. Und gerade als ich mal wieder im Krankenhaus war, ist meine Mutter im Alter von  49 Jahren gestorben. Ich war so verzweifelt, ich lebte alleine in München, meine Familie und viele Freunde in Norddeutschland. Ich habe nicht mein Leben bestimmt, sondern die PSC bestimmte für mich mein Leben. Da ich mich in diesem Krankenhaus nicht wohl fühlte, das Vertrauen verloren hatte, weil ich ständig das Gefühl hatte, hier kennt man sich mit der PSC überhaupt nicht aus. Ich auch am Ende meiner Kräfte war, war ich nun auf der Suche nach einem anderen Krankenhaus. Mein damaliger Chef hatte mir dann Großhadern empfohlen.  Da er dort selbst jahrelang als Arzt gearbeitet hatte. Ich merkte sofort, hier kennt man sich mit der PSC gut aus. Hier kann ich bleiben.

Es gab in den vielen Jahren so viel einfühlsame und freundliche Ärzte und Schwestern, die einem oft die Schmerzen nicht nehmen konnten, die aber einfach schon mit ihrer ganz persönlichen freundlichen Art geholfen haben mit Schmerzen, Angst und Sorgen besser umzugehen. Auf der anderen Seite habe ich leider auch einige Ärzte und Schwestern erlebt, die sich doch lieber einen anderen Beruf ausgesucht hätte. Oft fragen mich andere Betroffene: "Ich habe Angst vor der ERCP, da kann man doch eine Bauchspeicheldrüsenentzündung bekommen und das ist doch so gefährlich. Soll ich das regelmäßig machen lassen?" Zu mir hat man gesagt, einmal im Jahr, bei Stenosen natürlich öfters. So wie es dann leider bei mir der Fall war. Meine 1. ERCP hatte ich 1993 und meine 34. ERCP und letzte hatte ich im Januar 2006. Aus meiner eigenen Erfahrung kann ich sagen: „ Bei den 34 ERCP´ s hatte ich nur ein paar mal hinterher eine leichte Bauchspeicheldrüsenentzündung(Bei jedem Betroffenen ist aber auch die Schmerzgrenze unterschiedlich). Vielleicht war es Glück, vielleicht aber auch das Können der Ärzte.

2003 verschwand der Juckreiz nach den Dilatationen und Stenteinlagen leider nicht mehr. Ich wollte mich damit nicht abfinden, habe einfach versucht statt 6 Ursofalk, 15 Ursofalk zu nehmen. Bekam dadurch Bauchschmerzen und Durchfall aber leider verschwand der Juckreiz nicht. Ich zog wieder von München zurück nach Norddeutschland. Ich hatte Heimweh und wollte wieder bei meiner Familie sein und bei meinen Freunden. Bekam Medikamente, die den Juckreiz mindern sollten. Ich fing an mit Fenistil, verschieden andere Antihistaminika,  Quantalan, Zofran. Nichts hat geholfen. Dann sagten mir dir Ärzte, wir versuchen es mit einer Leberdialyse, in der mein Blut von den giftigen Gallensäuren befreit werden sollte. Diese Dialyse dauerte 5 Tage täglich 7 Stunden. Ein kleiner Erfolg stellte sich ein. Eine Nacht ohne Juckreiz. Als mich mein Vater abholte und wir von Hannover wieder nach Hause gefahren sind, juckte und kratzte ich mich schon wieder. Ich habe so auf die Dialyse gehofft und nun: Nichts hatte sich geändert. Der Juckreiz ging weiter und weiter. Als ich mir eines Tages die Hände versehentlich mit etwas zu heißem Wasser wusch, merkte ich, dass der Juckreiz dadurch etwas zu ertragen ist. Ich dachte mir, was an den Händen Linderung bringt, muss auch meinem Körper helfen. Seit dem Tag badete ich täglich in kochendheißem Wasser. Meine Haut war feuerrot, mein Herz pochte als würde ich gleich einen Herzinfarkt bekommen musste anschließend erst mal ne halbe Stunde auf meinem Bett liegen um meinen Kreislauf wieder in Schwung zu bekommen, aber der Juckreiz war für die Zeit, die ich in der Badewanne lag besser zu ertragen. Jeder der diesen Juckreiz hat, kennt Menschen in seinem Umfeld die sagen:“ reiß dich mal zusammen. Du bist doch kein Kind. So schlimm wird es schon nicht sein. Jeder der diesen Juckreiz hat, weiß bestimmt wovon ich rede. Nach einer durchgekratzen Nacht morgens nach 1-2 Stunden Schlaf zu erwachen, wieder neue aufgekratzte blutige Stellen am Körper zu finden. Habe mir die Fingernägel kurz geschnitten, damit ich mich nicht verletzen kann. Aber man wird erfinderisch. Nagelschere,  Messer, Gabel, spitze Gegenstände. Habe nachts im Bett gesessen, fast schon in einem Wahn und konnte nicht mehr, hatte das Messer ja schon in der Hand. Dachte mir: "Ich bring mich um. Dann ist endlich alles vorbei. Aber ich wollte doch nicht sterben. Aber so weiterleben, ich wusste nicht, wie. Diese Gedanken konnte ich aber auch keinem erzählen, dachte ich doch selber, ich bin bald reif für die Nervenklinik. Ich ging weiter arbeiten, um mich wenigstens tagsüber etwas abzulenken. Was mir auch nicht immer gelungen ist.

Im März 2005 bin ich dann auf die Warteliste zur Transplantation gekommen. Man sagte mir eine 1 ½ Jahre lange Wartezeit voraus. Dachte immer: Habe ich das Recht jetzt schon auf die Warteliste zu kommen.  Ist es vielleicht noch zu früh. Anderen Patienten geht es doch viel, viel schlechter. Als im Mai 2005 eine ERCP abgebrochen werden musste und die zweite nur in Vollnarkose möglich war und dass man mir sagte, das die Untersuchung abgebrochen werden musste weil eine Dilatation auch unter Vollnarkose nicht möglich war, die intrahepatischen Gallengänge deutlich reduziert waren und die PSC sich deutlich verschlechtert hatte. Fing ich immer mehr an mir Sorgen zu machen. Als man mir dann noch sagte, sie können ein Tumorwachtum nicht ausschließen, es wären einige Lymphknoten zu sehen und ich müsse auf das histologische Ergebnis warten, da wurden meine Sorgen nur noch großer. Auch wenn jetzt noch kein Tumorwachtum nachgewiesen wird, wie sieht es dann in einigen Monaten aus? Ich konnte fast keinen klaren Gedanken mehr fassen. Der Juckreiz erinnerte mich ja auch täglich wieder an meinen Gesundheitszustand. Nun ein neuer Medikamentenversuch. Ich bekam Dronabinol Tropfen aufgeschrieben. Durfte kein Auto mehr fahren, hatte das Gefühl zwei Meter über dem Boden zu schweben. Aber das Medikament wirkte. Einige Wochen konnte ich so den Juckreiz besser ertragen. Dann war es mit der juckreizfreien Zeit wieder vorbei. Ich merkte, dass die Ärzte am Ende ihrer Ideen waren, was die Medikamente betraf. Aus meiner Verzweiflung heraus schrieb ich meinem damaligen behandelnen Arzt im Klinikum Großhadern eine E-mail. Ich hoffte, er könne mir vielleicht helfen. Er schrieb mir auch gleich zurück und sagte ich solle mir ein Rezept für Rifampicin geben lassen. Ich dachte mir:“ Schon wieder ein neues Medikament, was bestimmt auch wieder nicht hilft. Aber schon am dritten Tag der Einnahme war der Juckreiz fast weg und ich war so überglücklich. Konnte damit fast drei Monate überbrücken.

Im Dezember 2005 ging es mir dann immer schlechter. Der Juckreiz wurde wieder stärker. Hatte keinen Appetit mehr, mir war immer nur übel und hatte in kürzester Zeit 6 Kilo abgenommen. Im Januar 2006  fühlte ich mich immer schlapper. Mein kleiner zweijähriger Neffe war zu Besuch, wir waren Schlitten fahren und ich schlürfte wie eine 90-jährige hinter meiner Familie her. Mein Körper war gelb verfärbt, das Weiße meiner Augen war gelb. Mein Urin dunkel, mein Stuhlgang ganz hell. Der Ultraschall zeigte, dass das ganze Gallengangssystem gestaut war, die Leberwerte sehr schlecht waren, die Blutgerinnung bei 43% lag und ich wieder ins Krankenhaus musste. Dort wurde wieder ein Stent eingesetzt und Ende Januar 2006 bin ich dann auf T2 höhergelistet worden.

Im März 2006 kam der Anruf aus Hannover und ich bin transplantiert worden.

Ich denke viel an meinen Organspender und ich bin ihm so dankbar. Mein Leben hat sich so sehr verändert. Ich bin so glücklich, treibe sehr viel Sport. Versuche, das Thema Organspende mehr in die Öffentlichkeit zu bringen. Gegenüber meiner Dusche ist mein Badezimmerspiegel angebracht. Dadurch sehe ich täglich bewusst meine Operationsnarbe und ich danke meinem Spender und seiner Familie jeden Tag aufs neue, dass sie sich für die Organspende entschieden haben.

Ich möchte allen Betroffenen Mut machen. Haltet durch! Kämpft weiter! Ihr schafft das auch!

Katja