Leberversagen durch Morbus Wilson

Hallo,

ich bin Saskia und bin 18 Jahre alt. Am 1.7.2006 bin ich lebertransplantiert worden in der MHH Hannover. Es war akutes Leberversagen, meine Krankheit heißt Morbus Wilson (Kupferspeichervergiftung, Genedefekt) .

Bei mir ging es ein auf den anderen Tag schlecht. Ich war in der Schule und mich sprachen auf einmal alle an, wieso ich doch so GELB ( Billirubin) bin, ich persönlich habe das nie gemerkt. Ich war müde, schlapp und konnte nicht mehr lange stehen. Ich bin daraufhin zu meinem Hausarzt gegangen, der mir dann sagte, dass ich erkältet bin und dass ich gelbe Augen habe, das liegt daran, dass ich ein dunkler Hauttyp bin. Und wollte mir Parazetamol verschreiben, was ich Gott sei Dank nicht einnahm. Also suchten wir schnellstens einen anderen Hausarzt auf, der vorsichtshalber Ultraschall machte und bemerkte, dass meine Milz und meine Leber viel zu groß waren. Er schickte uns mal vorsichtshalber ins Krankenhaus Hofgeismar. Da war ich 3 Std. Sie haben verschiedenste Tests mit mir gemacht. Und wussten nicht, was ich hatte, sie sagten nur, ihre Tochter ist schwer, schwer krank, wir wissen nicht, was sie hat, wir schicken sie und ihre Tochter mal vorsichtshalber in das Kinderkrankenhaus Parkschönfeld in Kassel.

Also fuhren wir ins Krankenhaus nach Kassel. Die Ärzte in Kassel hatten bereits auf mich gewartet im Eingang. Und waren doch sehr verwundert, dass wir nicht mit dem Krankenwagen kamen, sondern selber mit Auto und waren vorher noch ganz entspannt einkaufen gewesen. Sie machten auch verschiedenste Tests dort und waren der Meinung, ich hätte vielleicht Blutkrebs. Weil mein Körper Vergiftungssymptome anzeigte. Die Ärzte waren sehr um mich besorgt, liefen den Gang rauf und runter mit so einem dicken fetten Buch. Sie fragten mich, ob ich nicht vielleicht im Ausland war oder Drogen genommen habe? Nein, das hatte ich aber nicht. Sie behandelten mich auf Blutkrebs, daraufhin machte mein Körper einen totalen Absturz... Ich hatte nur noch Durchfall, Erbrechen und Nasenbluten und mein Urin und Stuhl waren total dunkel. Dann kam ich auf die  Intensivstation und bekam eine Bluttransfusion nach der anderen und wartete auf den Hubschrauber. Meine Eltern waren total durcheinander und besorgt, mit ihren Kräften am Ende.

Ich flog so schnell wie möglich nach MHH Hannover, es gab kaum noch Zeit für mich. Sie brachten mich auf Intensiv. Sie fragten uns dann, ob bei uns was in der Familie bekannt sei mit Leber? Da fiel meiner Mutter ein, meine Großcousine hatte vor paar Jahren was mit der Leber: Morbus Wilson. Das war ein großartiger Tipp, denn sie machten verschiedenste Test auf Morbus Wilson und fanden heraus, dass ich auch Morbus Wilson habe. Ich jedoch bekam da schon lang nichts mehr von mit. Mein Kupfer hatte mein Gehirn schon etwas angegriffen und ich hatte einen so genannten BLACKOUT. Ich war einfach zu krank. Ich war aber trotzdem zuvorkommend, wo ich gebrochen hatte und den Boden versaut hatte, wollte ich, obwohl ich nicht mehr konnte, den Boden sauber machen, die Schwester fanden es nett, aber sie meckerten mich an, dass ich so krank bin und im Bett bleiben soll. Ich verstand das nicht, ich fand es unhöflich von mir, dass ich andere putzen lassen musste, obwohl ich gebrochen hatte. Dann kam eine Ärztin zu meiner Mutter und mir und sie meinte, dass es nicht so schlimm sei um mich und dass ich keine neue Leber brauchte. Meine Werte wurden schlechter und es sah nicht mehr gut um mich aus, ein Arzt sagte nur noch 3 Tage geben sie mir nur noch, länger würde mein Körper das nicht mehr aushalten.

Ich kam auf die Warteliste. NACH 2 STUNDEN HATTE ICH EINE PASSENDE LEBER!!! Ich wurde sofort vorbereitet für die OP. Es war höchste Eisenbahn. Während der OP bekam ich dann einen Herzstillstand plötzlich. Alle waren im Schock, damit hatte keiner gerechnet. Sie reanimierten mich. Es stellte sich heraus, dass ich 2 Herzklappenfehler habe. Nach der OP kam ich eine Woche ins künstl. Koma. Danach sah man deutliche Verbesserungen. Mir ging es immer besser und kam nach 3 Wochen auf die normale Station, weil ich psychisch total am Ende war. Die ganzen kranken Kinder machten mir Angst und Sorge. Ich kam endlich auf die normale Station und nach knapp 4 Wochen durfte ich nach Hause. Mir wurde verboten zu reiten oder andere Sportaktivitäten zu betreiben, ich konnte nicht hören. Ich musste einfach wieder rauf aufs Pferd, obwohl ich selber kaum laufen konnte. Aber Reiten ist einfach mein Leben und hat mich viel unterstützt während es Höhen und Tiefen immer wieder bei mir gab.

Ich hatte ein Jahr lang nur Albträume und Blackouts, ich kann mich an nichts erinnern. Jetzt geht es mir einfach so gut und ich freue mich immer wieder über Menschen, denen ich meine Krankheitsgeschichte erzählen kann und ihnen vielleicht Fragen beantworten kann und helfen kann. Jetzt habe ich eine super süße Tochter im Alter von 2 einhalb Monaten und es ist alles super verlaufen, sie ist kerngesund. Ich lebe wie alle anderen gesunden Menschen auch. Bis auf dass ich Tabletten nehmen muss, und das ist  natürlich keine Frage sie zu nehmen. Ohne die Medis würde ich heute und jetzt nicht hier sein.

Würde mich freuen, wenn es Leute gibt die Fragen haben, würde sie gerne beantworten...

MFG Saskia

Persönliche Angaben: Bin Verlobt und habe ein super süße Tochter trotz das ich Morbus Wilson habe 

 

 

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